Bonjour

Bonjour,

Je m'appelle Jennifer, j'ai 30 ans, j'ai 2 enfants, une petite fille Romane qui à 31 mois et un petit garçon qui va avoir 8 mois, avec mon mari, on vient d'apprendre que notre petite puce aurait le syndrome de williams : une maladie génétique rare qui touche 1 naissance sur 20000, on a rencontré une neuropédiatre le 30 mars, et on a fait l'analyse génétique pour confirmer si c'est bien cette maladie, on aura les résultats dans le mois de mai, l'attente est longue et douloureuse.
Nous sommes sous le choc et très peu soutenu par notre entourage.
Ma puce a un retard mental global et aussi pour la marche, ne parle presque pas.
Je me sens vraiment coupable pour ma puce et j'ai du mal à réaliser tout ça, je viens donc chercher du soutien et du réconfort auprès des mamans qui connaissent ce que je vis actuellement et qui pourront peut-être m'aider à me battre pour le futur de ma puce qui sera très difficile à vivre pour nous tous et me redonner de l'espoir et du courage car par moments je me sens anéantie.

Merci pour votre accueil

Jenny

Bonjour Jenny,

Bienvenue sur ce forum,

Qu'il t'apporte écoute, soutien, compréhension, aide comme il a pu le faire et le fait encore pour moi.

Bonjour et bienvenue ici Jenny.

Je suis la maman de Sarah présentant un retard global de développement lié à son syndrome.

Tu trouveras beaucoup d'aide, d'infos précieuses ici. C'est un super forum où on se sent comme chez soi.

Au plaisir de te lire.

coucou....

bienvenue ici.....

moi je suis maman de Théo 13 ans qui est né avec une fente labiomaxillopalatine et Chloé 10 ans (bientôt) qui a une maladie génétique pas connue...délétion 4q21.

je ne crois pas qu'il y ai d'enfants avec un syndrome de williams sur le forum...moi j'ai rencontré des adultes porteurs de cette maladie quand je bossais comme éducatrice.

mais tu verras que si les diagnostic ne sont pas semblable les problèmes que rencontre nos enfants sont souvent très ressemblant.

ma fille a par exemple un gros retard de langage...a marché a passé 2 ans et demi..et a un retard mental léger et modéré...

Coucou!

Je suis la maman de deux enfant de 10 et 12 ans, flavio souffre d'une maladie génétique orpheline qui vient d'être diagnostiqué. Il a une épilepsie sévère et un gros retard de développement global, il ne parle pas et comprend très difficilement. Il a marché a 2.5 ans et maintenant il court et fugue ;-) il demande une atteention constante mais je te le dis avec sincérité c'est mon rayon de soleil même si il m'épuise par des nuits blanches et des journées bien remplies
Bisous et courage a vous

Bienvenue sur ce forum! Tu y trouveras le soutien quand tu en auras besoin et plein de bons conseils!

Hello et bienvenue sur ce forum.

Merci les filles pour votre accueil, ça fait chaud au coeur

coucou et bienvenue à toi! je comprends ce que tu peux ressentir, tu sais, ici on est toutes passées par là... alors forcément on peut te comprendre et essayer de t'aider au mieux! je ne connais pas d'enfants avec ce syndrome. Robin mon fils de 7 ans est atteint du syndrome de l'x fragile, il a lui aussi un retard mental important, il parle un peu maintenant, il a commencé ses premiers mots à 4 ans. Il a marché vers 2.5 ans, maintenant il court, et saute même depuis peu (grâce au trampoline!)
j'espère que tu trouveras ici tout le réconfort et le soutien dont tu as besoin.

Surtout ne te sens pas coupable pour ta puce, tu n'y peux rien, on n'a rien demandé , cela nous est juste tombé dessus et on tente de faire avec tout ça au mieux...

allez, courage... et au plaisir de te lire ici!

Hello !

Bienvenue sur le forum ! Mon ainée de 5 ans à une maladie orpheline et à marché juste avant ces deux ans et demi, elle a beaucoup d'épilepsie et un bon retard de développement, ne parle pas encore ! Tu verras tu vas trouvé beaucoup de soutien et pleins d'information dans ce forum ! Pleins de courage !

Bonjour et bienvenue!

Tu as frappé à la bonne porte, nous sommes une chouette équipe de mamans et tout le réconfort et soutien et conseil qu'on peut donner.

coucou laure merci pour ton accueil, oui c'est vrai que vous êtes des chouettes mamans et très courageuses, je vous admire!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bienvenue par ici Jenny!

oui comme les autres mamans, je confirme...l'attente du diagnostique est longue...et souvent le soutien on le trouve là où on ne l attend pas...

tu trouveras toujours une oreille attentive par ici!

au plaisir de te relire

C'est dommage il y avait une maman qui a sa fille avec la même maladie que la mienne Margaux 2006 mais elle n'est pas venue sur le forum depuis mars de cette année, ça m'aurait fait plaisir de pouvoir échanger avec elle

Heureusement que vous êtes là les supers mamans, vous me redonnez de l'espoir et du courage et surtout vous m'apportez votre soutien!!!

Je me sens moins seule grâce à vous

Envoie lui un mp. Elle le verra sur son adresse mail peut-être

oui j'y ai pensé mais je veux pas la déranger et puis c'est pas évident de parler de ça.

Je pense que tu n'as pas à t'en faire toute les personnes qui sont sur ce forum sont à l'écoute.
Même si cette personne n'est plus présente depuis un certain temps.
Tu postes et tu verras si tu as une réponse, si cela l'intéresse elle te répondra.

Moi, j'ai déjà fait cela sur un autre forum pour une réponse sur la méthode ABA.
Je n'ai pas au de retour et bien tant pis...mais j'ai essayé.

Profite de toute ces personnes ressources pour prendre des infos et t'apaiser un peu.

merci, isaléa, oui tu as raison mais j'ai peur de vous embêter avec toutes mes questions, je vais essayer d'arrêter, je suis encore sous le choc et j'ai du mal à accepter, j'essaye de toutes mes forces mais c'est très dur et de poser des questions et avoir des réponses me rassure .

tu ne nous embêtes pas avec tes questions, bien au contraire... on est là (aussi) pour ça! aider les mamans, les orienter au mieux, leur donner des conseils, des outils ... certaines ici ont plus d'années d'expériences dans le handicap, alors c'est normal d'aider celles qui *débutent* dans le domaine

plus sérieusement, vraiment, faut pas hésiter... c'est normal que tu aies du mal à accepter, tout ça ça prend du temps, c'est encore un peu tôt pour pouvoir tout accepter d'un coup, les années feront le travail , tu verras!
mais d'ici là, tu seras toujours la bienvenue ici et nous essaierons de t'aider au mieux, dans la mesure de nos possibilités bien sûr!

Merci beaucoup ça me touche , j'espère que tu as raison et que le temps m'aideras à moins souffrir.

oui te prend pas la tête...tu lui fais un message privé à margaux...

les forums sont là pour ça...et puis si ça l'embête elle est pas obligée de te répondre.....

Bien sûr que tu es la bienvenue ici

Isa (chloemama) la créatrice du forum et bien d'autres sont toujours là pour nous répondre.

Concernant l'acceptation du handicap de son enfant, je pense qu'on accepte jamais, on vit avec et on apprend au fil du temps la patience et personnellement je ne vois plus les choses de la même manière, je suis plus philosophe, je vis pleinement les bons moments avec notre fille et je suis en admiration pour son courage et sa détermination malgré sa maladie et son handicap. Et puis une chose toute bête, je capte bien mieux tout le fonctionnement du corps humain et ça m'intéresse énormément. Du coup mon fils apprécie mon aide en SVT

Non sans blague, n'hésites pas à venir nous parler dès que tu en as besoin.

Bonjour, JE SUIS LA!!!! Mais j'ai eu un large registre administratif et social à régler avec Margaux depuis Avril, parce que nous partons en vacances 2 semaines avant les vacances scolaires! Mais si je peux répondre...je suis très à jour dans le domaine!
Je vais faire plus attention ces prochains temps...

salut

je suis la maman d'une petite manon de 11 mois,je viens d'arriver sur le forum et je te souhaite la bienvenue!
je viens presque chaque jours suivre les conseils et les experiences des mamans qui sont super!

ta fille a le syndrome de williams;est ce que c'est williams de beuren?
je pose la question car j'ai un petit cousin qui a cette maladie.il s'appelle jeremy et il va avoir 30 ans.


emilie,

maman de manon nee le 21 juin2010,hypotonique et anorexique,pas encore diagnostiquee

Oui, c'est effectivement Williams-Beuren...mais avec le temps, elle a diminué en Williams tout court! C'était le nom des deux chercheurs qui ont trouvé la maladie, dans les années 60!

Un Williams de 30 ans...je serais assez intéressée de savoir ce qu'il est devenu...(en gros!! Bien sûr...!!!) et comment il vit maintenant? et à quel âge il a été diagnostiqué?..en fait, si vous avez un moment, vous pouvez me faire un message privé pour me l'expliquer (je dis bien, les grandes lignes!..je veux pas vous faire perdre trop de temps...!)..autrement, je risque de louper le post!!

Pour votre puce, il est jamais agréable de ne pas savoir...et surtour, de savoir que quelque chose cloche!!! Bon courage...