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sissi72

sissi72

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MessageSujet: cotiser a L' AEMO   cotiser a L' AEMO Icon_minitimeMer 20 Avr - 12:10

bonjour,

Nous faisons partie de beaucoup d'associations avec Flavio, par épi, proinfirmis, fondation perceval, solidarité handicap mental, cérébral vaud...
Nous connaissons que depuis 6 mois que flavio a une maladie orpheline. Pensez-vous que c'est vraiment une bonne association? l'aemo ? qui a déjà eu a faire avec eux?
c'est vrai que toutes ses cotisations sont lourdes pour finir, surtout quant on a un petit bout qui certes touche une Ai mais hélàs il est tellement souvent a l'hopital la nuit..qu'il ne touche rien et moi je peux pas travailler car je suis indépendante et bien sure pas d'allocation pertes de gain..les fin de mois commence a être très limite..alors je veux être sure de cette nouvelle organisation Surprised
merci pour vos infos et bisous a tous
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: cotiser a L' AEMO   cotiser a L' AEMO Icon_minitimeMer 20 Avr - 13:00

l'aemo fait du très bon boulot. Et puis c'est pour toute personne en ayant besoin..tout handicap confondu. En plus je trouve que c'est super important le boulot qu'ils font.

bon cela dit il y a une alliance maladie rare qui a vu le jour en Suisse l'année passée. ils vont défendre les intérêts des maladies rares en Suisse. Alors je pense que c'est important de les soutenir. Ils ont d'ailleurs été créé en collaboration au départ de l'aemo et d'une généticienne de genève.

je te donne le lien ..si tu veux voir.

http://www.proraris.ch/

ça coûte 30,- par année pour les membres isolés.

moi je m'y suis mise et j'y ai mis aussi l'association pour les fentes faciales dont je suis présidente. Nous étions le seul pays européens à ne pas avoir d'alliance maladie rare. Et c'est vraiment super important que les maladies rares , oubliés de tous, prennent du poids sur la scène politique. ça va permettre, je l'espère, de défendre aussi nos droits vis à vis de l'AI et autres.

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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lili77



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MessageSujet: Re: cotiser a L' AEMO   cotiser a L' AEMO Icon_minitimeVen 29 Avr - 0:12

En effet PRORARIS c'est vraiment génial ! Je me suis inscrite pour ma fille !

J'espère que les choses vont vite bougés !
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MessageSujet: Re: cotiser a L' AEMO   cotiser a L' AEMO Icon_minitime

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