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 ma fée, ma vie, notre victoire

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kyclajul

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MessageSujet: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 0:44

petit récit enfin un peu long , petite précision mon gynéco n'avait pas vu de prob chez ma puce lors des écho

1h50 j'arrive à l'hopital on me propose la péri mais le temps que la prise de sang soit faite et annaliser...ben voilà que la puce et là entre mon arrivée et celle de ma puce 50 min...Voilà CLARA-ELEA 3,710kg et 51 cm née à 02h41
L'accouchement c'est bien passé , elle est sorti avec la poche des eaux.. et en 6 min de poussés.....AIE AIE, mon mari est arrivée 15 mn après sa naissance..

A sa naissance on me dit rien on me ramène en chambre ou je garde ma puce sur moi...

11h on me dit que le pédiatre veut me voir et voir la puce, je devait rentrée à 14h

je vois la pédiatre qui me dit que dans le cordon de Cara il y avait que 1 artère et non 2, mais que surement c'est rien qu'ils vont tout contrôler et vérifier

15h on m'envoie faire une écho des reins pour voir si tout va bien. mais rien, tout va

16h30 on commence à voir que tout le monde bougent autour de nous ils pensent un problème cardiaque..

17h clara devient bleu et elle est immédiatement prise en charge.. le cauchemar commence, sa court de partout on pique clara elle hurle ...on lui fait une écho cardiaque et là ... Elle a une transposition de gros vaisseaux , ils n'ont jamais vu sa chez un bébé à la chaux-de-fonds...

La c'est la panique on nous dit qu'un hélico va arrivée pour Clara mais ils savent pas ou elle va partir ils aimeraient le CHUV mais on est pas sûr

après des heures d'horreur on nous dit que le CHUV la prend qu'elle va subir une première intervention à son arrivée. les médecins nous on trouvé un appart près du CHUV.

l'hélico arrive avec 3 personnes du CHUV on prépare Clara on lui fait un bisous et je lui dis tout doucement de tenir le coups qu'on se revoit à lausanne l'hélico décolle à 20h36

On retrouve notre puce à 23h50 en néonat, c'est très touchant ce pavillon...

On nous explique exactement ce qu'elle a, un TGV son aorte et ses artères se sont mises du faux coté de son coeur et qu'une opération et prévu le plus vite possible...

a 5 jours elle se fait opérer à coeur ouvert avec circulation extra-corporelle...et arrêt du coeur ...

se 12 mars qui sera aussi une date anniversaire pour nous...on est avec mes parents et on va aux signal de bougies faut qu'on s'occupe l'esprit et aussi le grand, l'opération à débuter à 7h, mon natel à sonné à 14h21 TOUT VA BIEN L'OPERATION A MARCHER son coeur et reparti tout seul , on pleure de joie..

la suite de l'histoire c'est hopital retour maison le 5 avril et malgrès un allaitement difficile au CHUV 4 jours après être à la maison elle reprend le sien à 100% et sans soucis...


En aout 2007 le 28... 2 eme opération à coeur ouvert..mais pas eu besoin d'arrêter son coeur..ils lui mettent un patch pour élargir son artere pulmonaire.. tout ok après 2 semaines on rentre à la maison...

depuis encore 2 catéthérismes pour ma puce le dernier il y a 1 mois pouir la pose de stents...mais cela n'a pas marcher...ils ont quand même balloné

le 14 avril nous sommes retourner au CHUV pour un contrôle et voir si le ballonement avait fait quelques choses...
donc voilà on attend un téléphone d'ici 15 jours pour une nouvelle intervention à coeur ouvert...

je suis forte on y arrivera mais cela fait quand même beaucoup et je sais pas comment réagira ma fille , elle n'a que 4 ans.....
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chloémama
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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 0:50

et bien quel démarrage sur les chapeaux de roue....c'est là qu'on voit toute l'importance de dépister ces malformations durant la grossesse...ça permet au moins une prise en charge adéquate directe.

dur dur les opérations ...je connais...avec mon fils on y était aussi à 3mois...6 mois..etc....pour une fente labiomaxillopalatine...et Chloé on en a fait quelques une aussi...

Reste le coeur....justement ça m'intéressait de savoir comment se passe les interventions par cathétérisme....tu vas pouvoir me raconter.....c'est qui qui la suite au CHUV ?

en tout cas bon courage!!! parce que c'est pas simple ces parcours avec des touts petits bouts.....et puis je vais t'avouer que mes enfants ont déjà subit pas mal d'opération..mais que les opérations sur le coeur moi ça me fait vraiment flipper....parce que c'est le coeur....alors je compatis.....

bon pis ça fait un bout depuis la Chaux de fonds.....(je suis née là bas Wink ) ça doit pas être simple d'organisation....

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kyclajul

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MessageSujet: coucou    ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 1:05

alors elle est suivit par Dresse Sekarski et Dr. Di Bernardo
et les grosse opération par Prof. Von Segesser.

Pour les cathé , pour ma fille cela c'est toujours passé ainsi
on arrive le jour avant on dort tous ensemble là-bas.. ( moi mon mari son grand-frère et maintenat avec son p'tit frère ). Comme on vient de " loin " c'est plus simple ainsi.
J'ai toujours pu amener ma fille juste pour l'opération donc 30 min avant, je reste avec elle le temps que je peux...a chaque fois j'ai pu l'amener en salle d'op' et lui tenir le masque et lui faire desw bisous jus'qu'à la dernière minute.
puis je sors...

Une fois en salle de réveil je suis là ..les 2 x on a pu rentrer direct l'après-midi même, cette fois on est resté 1 nuit en plus mais on a tous redormi chez INTERVAL ou on va quand Clara est à l'hôpital...et on est rentée le lendemain.
il faut juste faire attention quels que heures env 12h aux pansements conprésif qu'ils ont aux jambes ..

je sais pas si je réponds à tes questions....
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chloémama
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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 8:33

moi je dois prendre contact avec Di Bernardo....car on était suivi par un cardio à l'extérieur jusque là....

bon je crois que pour Chloé ils vont pas passer par des voies veineuses et non artérielles...je sais pas si ça change quelque chose pour le pansement....

c'est cool d'avoir ton expérience....bon les salles d'op du chuv je les connais bien;) ...la chir péd aussi....mais le cathétérisme pas...

il peut y avoir d'autres réactions en post op après ce type de t'intervention ? il y a des points de sutures à l'endroit où ils entrent ? ou c'est comme pour une voie veineuse ?


moi ça me rassure pas de faire cela en ambulatoire surtout avec ma fille qui fait toujours des trucs bizarre....bon je négocierai pour passer une nuit de plus...je l'ai déjà eu fait.

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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 10:57

alors les pansements sont juste des sparadras et par dessus une bande rouler plusieurs fois sur le bas du ventre et les cuisses le haut des cuisses.

Clara n'a jamais eu de points suite à ses cathé, on garde le bandage 24h et les pansements je les fais partir 4 jours après avec le bain.

A chaque fois elle a eu des bleu durant 2 semaines au niveau des points d'entrée, Clara a fait des cathé par voix veineuse.

Clara se remet très vite de la narcose en principe ce qui nous a permis de rentrée assez vite...

cette fois on a dormit 1 nuit en plus au CHUV enfin chez intervale , la raison et toute simple nous n'avons plus de pédiatrie à la chaux-de-fonds des 17h....Cool non???
du coup on a choisit de dormir encore une nuit au cas ou.

les risques post-op sont que les point d'entrée peuvent ce mettre à saigner mais comme c'est veineux il n'y a pas un grand risque d'hémorragie.

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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 11:00

merci bcp pour ces précisions...je vois mieux à quoi m'en tenir....

au niveau douleurs ?

elle est chou ta fille...

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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 12:03

alors niveau douleur elle ne sait jamais plainte de quoi que ce soit...elle a juste un peu mal à la tête dans la soirée mais rien de bien méchant elle prend du dafalgan et c'est tout bon et sinon des nausées mais c'est en salle de réveil sinon rien.

Même au niveau des cuisses, bon elle doit pas bouger 12-24h environ...resté assise ou semi couché mais rien d'autre.
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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 12:44

oups ...ouaip alors tenir ma fille tranquille 24h00....c'est ça qui risque d'être compliqué..surtout si elle a pas mal....

tu comprends on doit aller poser ces parapluies tôt ou tard..mais rien ne presse non plus...donc je dois réfléchir aux avantages et aux inconvénients de faire cela maintenant ou d'attendre que Chloé grandisse et comprenne mieux...car elle a 10 ans bientôt ..mais 4 ans dans sa tête....

donc tes infos sont intéressantes pour moi....merci

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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 14:39

pour le moment ma fille réagit bien même très bien quand elle est à l'hopital...mais la prochaine opération me stress un max...elle aura le thorax ouvert durant opération puis ils refermeront et elle devra resté tranquille plus de 24h je pense...et je sais pas comment elle va réagir...

lors de la dernière même opération elle avait 6 mois et tenais pas assise donc elle a pas chercher à bouger...


Comment réagit ta fille lors d'hospitalisation???
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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 15:03

bon mes enfants sont habitués à l'hopital depuis tout petit..et en général ça se passe bien. Ils y vont confiants....jeudi passé on est allé pour enlevé les drains dans les oreilles sou AG . Elle a été super choux...maintenant elle comprend bien la mise à jeun...elle patiente..on a été pris qu'à 12h30...elle pas râlé...et restée dans le lit...ce qui me fait dire qu'elle pourra rester plus sage si on reste à l'hopital ensuite...

donc généralement ça va plutôt bien....y'a que pour l'opération qu'elle a eu sur le voile du palais à 5ans que ça a été très dur..elle voulait plus manger...elle perdait sa perf qu'on pouvait plus remettre...bref la cata...mais malgré tout , et heureusement..elle a pas pris peur des hôpitaux...


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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 21 Avr - 23:47

c' est aussi une battante ta fille!


clara a aussi eu pas mal d'opération d'hospitalisation mais elle était petite, maintenant elle a 4 ans et elle comprend ce qu'elle a mais je pense qu'elle réalise pas forcement la gravité de son état....ce qui est dur c'est quand la voyant ...ben on voit pas son" handicape" que sa vie n'est pas vraiment la même que les autres et c'est dur à gérer...enfin pour moi, elle commence a réalisé qu'elle ne peut pas faire ceci ou cela et face à d'autres c'est dur..
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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeVen 22 Avr - 7:28

elle apprendra à regarder la partie pleine du verre Wink

avec mon fils et sa fente labiomaxillopalatine...il a fallu aussi passer par là. Car il aura quand même des séquelles à vie de sa fente...et en particulier sur le visage. A une période nous avons du l'aider à arrêter de pleurer sur son sort ...en quelque sorte....et renforcer son estime de lui.

Et puis Théo voit aussi sa soeur....qui elle a vraiment beaucoup de limites dans la vie....à plein de niveau...et je crois qu'il relativise tout seul....

Je lui apprends à regarder ce qu'il a ...et pas ce qu'il n'a pas.

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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeLun 25 Avr - 21:46

Quel parcours pour ta fille et pour le reste de la famille!!

Nos enfants et nous mamans développons une force incroyable parfois, dans ces situations délicates!

Elle est mignonne ta fille! I love you
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chrynisah

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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeMar 26 Avr - 16:30

C'est vrai qu'elle est belle comme un coeur ta fille et respire la joie de vivre. En effet de vrais petits battants nos enfants.

flower
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Cooky

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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitimeJeu 28 Avr - 17:55

ton témoignage est poignant, je te souhaite le meilleur pour votre famille
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MessageSujet: Re: ma fée, ma vie, notre victoire   ma fée, ma vie, notre victoire Icon_minitime

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