nourriture et hypotonie

bonjour,
manon fait des anorexies et je me pose aussi des questions sur son metabolisme
j' aimerais bien savoir les examens qu a passe lhassa et si il a eu ses resultats
certes elle a ete sondee a la naissance et elle n'a jamais ete tres copine avec le bib mais elle s'est mise a vomir la totalite des repas du jour au lendemain.
les tests d'allergie etaient negatif et son ventre n'est ni gonfle ni douloureux
avec la sonde aussi elle vomissait en dormant
elle a un traitement pour un reflux,mais elle n'a jamais eu de regurgitations.
parfois elle est tres fatiguee et dors de 16h au lendemain et mange tres peut pendant 3,4 jours
je ne suis pas medecin mais je m'interroge
regulierement elle fait des fortes fievres et vomit tout.ça dur 3,4jour ,elle reste a jeun,elle ne veut meme pas d'eau!a chaque fois on me dit c'est 1 rino!elle tousse pas ,son nez coule pas! j'angoisse un peut pour cet ete!
j'ai remarque qu'elle ne digere pas les feculents meme sans gluten!!elle est tout le temps fatiguee apres!pourtant elle mange que 50gr a midi
du coups j'ai demande au neuropediatre si on pouvait surveiller ses urines et son diabete en meme temps que la genetique.il a rajoute d'autres choses mais il ne m'a pas dit ce que c'est
(cellules de surcharge,NPK,acide maltose???)je fais la prise de sang en septembre
certe je sais que ses attelles ont declenches l'anorexie mais elle est toujours + fatiguee apres un repas que quand elle jeune !Y a de quoi s'interroger??
bon je ne sais pas si ç' a va me mener quelque part mais je continue mon enquete!

emilie

maman de manon nee le 21 juin 2010,hypotonique et anorexique, en attente de diagnostique

et bien tout cela me laisse sans réponse non plus.....ça serait effectivement bien de pousser un peu les examens...

comment se fait il qu'elle ai été sondée à la naissance ? elle n'avait pas le réflexe de succion? elle a eu la sonde combien de temps ?

pourquoi a t elle un traitement pour le reflux si tu dis qu'elle avait pas de RGO ? pourquoi vomissait elle alors ?

Citation :

je sais que ses attelles ont declenches l'anorexie

comment ça?

je ne comprends pas très bien à vrai dire

C'est quand même assez inquiétant ce que tu décris, et tu as raison de pousser plus loin.

Question peut-être idiote, a-t-elle eu des échographies ou un scanner pour s'assurer que tout était bien en place à l'intérieur ?

salut,
manon a effectivement ete sondee 1 mois a la naissance car elle etait tres tres hypotonique,elle n'avait pas assez de force pour teter.elle a eu des echo mais ils n' ont rien vu.j'ai demande plusieurs fois si on pouvait faire une fibroscopie ou une endoscopie pour voire si quelque n'obstruait pas sa george ou gene la deglutition.
il existe des varices ou des kistes oesophagiens.a chaque fois on me dit non ça doit etre autre chose medecins sont penibles avec ça!.
elle portait un coussin d'abduction pour ses hanches depuis la naissance, depuis le jour de la pose des attelles elle a refusee de s'alimenter et vomissait tout .
y'a t'il 1lien psychologique ou medical.
on m'a deja expliquer que le metabolisme des enfant hypotonique est + lent mais à ce point!
j'ai l'impression que chaque medecin donne son avis sans se mouiller et ça commence a me gonfler!
manon ne reflux pas elle vomit tout des qu'elle tousse ou qu'on la force un peu,de tout ce que j'ai lu sur le RGO je n'ai jamais vu que ça provoque des vomissement en jet!!!
je suis toujours restee perplexe devans l'entetement des medecins.en+ elle ne boit plus de lait depuis 2 mois et aucun changement!
l'annee prochaine on fait la biopsie musculaire,si il n'y a pas eu de changement je mettrait la pression pour l 'endoscopie car elle se fait sous anesthesie generale
le voisin de ma tante est un chirurgien renomme, j'essairai de lui en toucher 2 mots cet ete
je ferai un sujet la dessus ,je trouve que l'hopital de saint etienne n'est pas terrible
depuis que manon est sortie de la neonat je n'ai vu le neuropsy que 2fois
et je n'ai encore jamais ete au conseil genetique!
il n'y a qu'un seul medecin qui s'occupe des cas alors je pense qu'il doit y avoir + urgent

Elle a encore une sonde ?

Parce que si c'est le cas c'est normal de vomir son bib.

Pour le reflux, il n'est pas toujours visible. c'est plutôt les problèmes de sommeilo, la mauvaise haleine, les gémissements, les otites séreuses qui peuvent révéler qQCH. Ca semble indispensable de faire un test Tu ne peux pas aller sur Montpellier ou Lyon ?

Citation :

chaque medecin donne son avis sans se mouiller et ça commence a me gonfler!

mais c'est parce qu'ils ne peuvent pas se prononcer....personne ne sait bien souvent comment les enfants évoluent

Citation :

manon ne reflux pas elle vomit tout des qu'elle tousse ou qu'on la force un peu,de tout ce que j'ai lu sur le RGO je n'ai jamais vu que ça provoque des vomissement en jet!!!

Chloé avait un RGO. Elle vomissait par jet. Dès qu'elle toussait ça partait . Et le reste du temps son haleine était acide...et ça devait refluer sans qu'on le voie. D'ailleurs elle faisait bronchites sur bronchites...c'était sans doute le liquide gastrique qui passait dans les bronches.

moi j'irais voir des spécialistes plus loin....parce que je trouve aussi étonnant que tu n'aies toujours pas vu un généticien.

la pose des attelles a-t-elle changé la position dans laquelle vous devez la mettre ? ceci pourrait expliquer cela si il y a un RGO.

ensuite il faut savoir qu'un enfant nourris par sonde a souvent un réflexe nauséeux trop sensible....et que les enfants qui ont des problèmes neuro ont déjà bien souvent ce réflexe trop sensible...cela peut aussi expliquer certaines choses.

oui effectivement je pense me dirriger sur lyon mais j'apprehende ,je ne me sens pas prete pour l'instant sauf si ça empire!
elle n'a plus de sonde depuis 10 mois.,l'hopital a voulu la ressonder le mois dernier car elle a jeune 4 jour a cause d'une fievre,j'ai refuse car elle vomit beaucoup avec les sondes et c'est peut etre ce qui lui a blesse l'oesophage.elle a eu la sonde quelque jour en fevrier et apres elle a tousse pendant 3 semaines!
j'attend encore un peu ,j'ai peur de faire des examens pour rien!
j'ai peur de psychoter pour rien, mais bon je vois la pediatre du camsp la semaine prochaine.
je sais + trop ou j'en suis mais c'est bien d'avoir des avis differents
chloe vomissait aussi en jet , ça me rassure si ce n'est qu'un RGO
,pourquoi nos boutchous ont des trucs qui prennent des proportions aussi penibles a gerer?

ah oui ;j'ai essaye de manger dans la meme position que manon(jambes ecartees et genoux en l'air,effectivement ça comprime le ventre!si jamais c'est ça vivement la radio de juin!

Anaël est suivi en partie à l'Hopital Femme Mère Enfant de Bron (Lyon Est) et en partie au nouveau pôle mère enfant sur Roanne (42) qui est beaucoup plus près de chez moi. Franchement, n'hésite pas à aller sur Bron, c'est loin, mais c'est un gros pôle avec tout un tas de spécialistes et professeurs. De plus, ils ont l'habitude de regrouper les RDV sur une journée. Quand j'ai des journées de suivi, j'appelle le secrétariat d'un des RDV et je les laisse faire à leur sauce pour tout me caler dans la journée.

N'hésite pas non plus à aller voir ailleurs. Je l'ai déjà fait pour Anaël. En plus ce satané parcours de soin n'existe pas pour les enfants, on est un peu plus "libre" de bien les faire soigner. Prends RDV toi même. Dès que les cas se "compliquent" de toute façon, il y a rarement une super coordination (enfin chez nous c'est la débâcle totale, personne ne coordonne rien). J'ai pris RDV en cardio pour Anaël, j'ai simplement dégainé le cas "compliqué", l'anomalie génétique et le fait qu'un médecin m'avait dit que ça serait bien (en gros, je n'ai pas de courrier). Par contre, j'ai classé tous les comptes-rendus de visite et d'examens dans un classeur par spécialité et date histoire que les médecins ne perdent pas leur temps.

Enfin voilà quoi, on perd parfois beaucoup de temps par l'inertie des personnes que l'on a en face... Les cartes sont entre tes mains.

Courage !

merci pour les conseils, c'est sympas!

Citation :

,j'ai peur de faire des examens pour rien!

vu la situation je pense que ce ne sera pas pour rien......

Bonjour,
Je suis "avancons" de Provence...Ca oui, les médecins ne se mouillent pas ! ca oui ! Je dois me battre en permanence pour qu'ils face des exams....et comme ils ont horreur qu'on mette en doute leurs idées, ils mettent toujours des mois à faire les exams que je demande et des mois à reconnaitre que j'avais raison! Super galère! Je me suis battu pour qu'ils reconnaissent le RGO de ma fille (pourtant je suis avec la Timone sur Marseille, grand hopital!) et qu'ils fassent endoscopie, fibroscopie;;;et maintenant je me bats pour une nouvelle fibroscopie car j'ai vu du sang dans la sonde de ma fille mais eux attendraient bien un autre épisode d'écoulement de sang pour faire un exam !!!! Donc oui ils se mouillent pas, donc insiste et insiste si tu penses un exam nécessaire ,même s'ils te disent "mère pénible"!

Encore moi "avancons"....Je viens de relire le message que je viens de poster ici ! Désoléée, j'ai fait plein de fautes....j'écris à toute vitesse car ma fille s'agite à côté et peine à me concentrer 2 secondes! Désolée :-) :-)

oui,ils sont vraiment pénibles,c'est ce qui me pèse le +dans sa maladie!
en+,elle cumule les virus,depuis hier elle a une gastro(après les rhinos!)
elle ne veut rien boire,j'ai passée la nuit à la faire boire avec une pipette!!!
10ml par heure,c'est pas une vie !!!!!!!!!!!
des fois je me dis "arrete de te battre et quand elle sera dans un état catastrophique,ils seront bien obligés de faire quelque chose!!!!"

mais je peux pas,je suis pas comme ça!
je me suis résignée a me dire qu'un jour on sera obligé de finir aux urgences et là ils faudra me passer dessus si on la laisse sortir en me disant encore:
"un enfant ne se laisse pas mourir de soif ou de faim"

cette phrase débile me fait rager,si les mamans qui vivent ça ne se battaient pas, ces enfants seraient plus là!!!
on ne m'enlèvera pas de la tete ,cette idée que manger la rend malade!
et tant que je n'aurais pas eu ces examens,je n'abandonnerait pas !!!

la pipette.....j'ai eu fait avec Chloé...quand , malade, elle voulait plus rien. La seule chose qu'elle prenait c'était du sérum physio....alors je lui donnais ça....

Citation :

"un enfant ne se laisse pas mourir de soif ou de faim"

oui je comprends ton énervement à l'écoute de cette phrase.....c'est comme les phrases du genre "chacun son rythme" et tant d'autres encore.....c'est ce que les gens disent pour se rassurer eux même.....

bon courage !

Vraiment je te comprends § Je l'ai vécu et le vis encore...Il est vrai que depuis que ma fille a sa sonde nutritionnelle la question de la pipette ou n'importe quoi d'autre pour la faire boire ne se pose plus , mais avant j'ai essayé pipette, gant de toilette et autres choses des plus farfelues pour qu'elle accepte de l'eau! Et question nourriture, oui belle bêtise de dire qu'un enfant ne se laisse pas mourrir de faim....Car j'ai vu ma fille en train de mourrir de faim devant mes yeux des semaines durant et quoi que je fasse pour qu'elle mange...et personne bougeait....et pourtant je les ai alerté....Jusqu'au moment où on a fini par voir les côtes de ma fille comme dans les camps de concentration!!!! Là, quand même ils ont du admettre qu'il fallait lui poser une sonde pour la faire manger! Et actuellement, la journée, avec cette chaleur et un reflexe nauséeux exacerbé ou je ne sais quoi, et bien elle ne mange plus ou vomit et du coup seule sa sonde nocturne la nourrit , et donc elle ne grossit plus de nouveau...Grrr! Un enfant se laisse pas mourrir de faim??? Bien sur que si, s'il a des reflexes nauséeux qui l'empêche d'avaler quoi que ce soit ou un autre problème! Alors continue de te battre et insiste encore et encore auprès du corps médical et....courage tu vas t'en sortir et ta fille aussi...

Nous aussi on y a eu droit à cette fichue phrase en 2008 et notre puce a bien failli mourir d'un arrêt cardiaque car elle était en insuffisance rénale terminale et personne ne voyait rien. Chez nous aussi on doit notre salut pour la boisson et les traitements seulement à sa sonde. On va lui poser une gastrostomie car la sonde n'est plus supportable pour une petite fille grandissant et fréquentant bientôt l'école ordinaire.

apparement ta fille a gardé bien longtemps la sonde naso, généralement c'est quelques mois....La mienne l'a gardée que 3 mois puis ...gastostomie, car infections dues à la sonde, lésions dues à la sonde, reflexe nauséeux du à la sonde ! Vrai que la sonde l'a "sauvée" mais il faut connaitre les inconvénients de la sonde ou gastostomie aussi, et que je vois chez ma puce, ils n'ont pas la sensation de faim la journée si sondés la nuit et les RGO souvent apparaissent....Donc on jongle entre les intérets et les inconvénients! En tous les cas ta puce va apprécier de ne rien avoir dans le nez et de ne plus avoir le regard des gens et c'est bien !