rhino+manon=anorexie!

bonjour et bonne fêeeeeeeeeeeeeeeete a nous!

manon a le chic pour toujours se faire remarquer les jours de fete
elle a hurler toute la nuit en se tordant de douleur
enfin sa premiere dent? non! encore une rhino la 6eme en 3mois,peut etre le debut des dent?
humeur insuportable et encore 2 semaines de boulot pour rien!
(le boulot c'est de lui faire prendre 40 gr par semaine)
elle vomit tout depuis ce matin et ce soir ça y est elle pleure quand je lui est mis le bavoire!pffffffffffff
j'ai ressortie le pèse bébé et c'est repartit pour 1 semaine de galère!
c'est usant,je fait tout qu'elle ne soit pas sondee et ces fichus microbes viennent tout compliquer,zut et rezut!!!


emilie,

maman de manon, hypotonique et anorexique,pas en diagnostiquee

pfffff...les maladies par dessus le reste ça nous tire vraiment en bas....et nos loulous aussi en premier lieu....je vois très bien l'histoire....

plein de courage à toi ....

Ce n'est pas évident. J'ai un peu le même soucis avec mon fils, qui est en insuffisance pondérale car il a peu de muscles. Et puis chaque repas prend une heure au moins, manger le fatigue, enfin on galère aussi lorsqu'il est malade, c'est un cercle vicieux. Là on a enfin réussi à lui faire prendre un petit kilo depuis janvier parce qu'on était en Guadeloupe, loin des virus et microbes.

En deux ans, il a pris deux kilos mais il grandit bien (il est dans le haut de la courbe)

Est-ce que tu utilises des produits hypercaloriques, hyperprotéinés, etc?

Si ça t'intéresse une maman d'un enfant comme le mien a établi un régime pour son fils, et il a pris rapidement du poids. Je peux te donner le nom de son blog où elle explique tout. Je n'ai pas regardé en détails, il y a eu une grande discussion à ce propos sur un forum.

Bon courage!

Courage à toi. Je ne suis pas confrontée aux troubles alimentaires mais je connais la maman d'un petit garçon de 8 ans qui fait de l'anorexie depuis bébé, une vraie galère. Il mange mais pratiquement que des PdT super, bref pas simple.

Pour ce qui est des maladies, nous ce sont des pyélos à répétion pour Sarah et la miss est à nouveau hospitalisée depuis hier soir pour ça, pfff ras le bol

coucou Chrynisah

Je suis vraiment triste d'apprendre ça, j'espère que ta puce ira vite mieux

Je ferai une prière pour elle ce soir.

Bon courage et pleins de bisous de guérison à ta puce

Merci Jenny c'est gentil. J'ai eu des news au téléphone, sa température a bien baissé de 40.3° hier soir on était à 37.7-37.9° ce matin mais elle reste encore fatiguée. On commence à avoir l'habitude mais là je commence à voir rouge, j'en ai marre de voir ma poulette souffrir comme ça. Je ne sais plus à quel Saint me vouer si je puis dire

Super que sa température est bien baissée, allez il faut que ça descende encore un peu.

Je me doute que c'est très dur pour toi de la voir souffrir, pauvre petite puce, j'espère vraiment qu'elle ne souffre pas trop et qu'elle va vite allez mieux.

Mes pensées t'accompagnent, je prierai très fort pour elle

Allez courage, ta puce rentreras bientôt à la maison

Je te fais pleins de Bisous

N'hésites pas si tu as besoin, mon mp est ouvert

salut!

l'angoisse de retourner a l'hopital,c'est penible,le pire c'est qu'on s'y habitue.
chrysnisah,j'espere que ça va mieux .je ne sait pas ce que sont les pyélos!
je veux bien des docs pour manon car elle n'a pas pris de poids depuis mars,elle a encore de la marge mais elle s'epuise.

elle nous a fait une belle frayeure aujourd'hui,elle a dormi de 19h à 15h et impossible de la reveiller!ouf !!!ça va mieux depuis

pour son alimentation,elle a 1 regime pour grossir et du lait "infatrini",elle n'est pas complementee en vitamines,je pense que je vais demander 1 prise de sang au camsp
son regime n'a rien d'extraordinaire si ce n'est rajouter de gras partout.

je ne sais pas ce que mange 1 bebe de 12mois classiquement mais pour manon ça représente par jour:1yaourt et demi(calin+),50gr de petit pot,1vache qui rit,100ml de lait
je rajoute du sucre et de l'huile dans le yaourt et le petit pot!
ça me semble suffisant mais elle n'arrive pas a franchir la barre des 7 kilos depuis noel

j'en parlerais a la nutritionniste.ah, ces petits,ils nous bouffent notre energie!!
c'est dur de ne pas pouvoir les aider!

elle mange pas énormément quand même ....alors bon après tout dépend de l'histoire des enfants..et certains prennent du poids avec moins que ça .mais au même âge mes enfants mangeaient...

matin
- un biberon de 250ml

midi
250gr de purée de légume+ viande ou autre protéine
un petit suisse

4h00

purée de fruit et yaourt

soir
un petit souper (soit comme nous mixé ou céréale)
un biberon de lait de 250 ml


bon ils mangeaient bien...mais disons que ça donne une idée...

ah oui ça fait une sacree difference!
mais j'evite de me donner des references;de toutes façons c'est ça ou la sonde.

elle prend du poids,mais a chaque fois qu'elle est malade(souvent),elle reperd tout ducoup elle stagne!

sa pediatre est specialiste des maladies gastro et oesophagiennes,je vais voire si on peut faire une phmetrie pour verifier que c'est bien un reflux qui provoque ces infections a repetition,je la voie jeudi9!
le neuro ne veut pas en entendre parler mais je ne compte plus sur lui,j'ai + confiance avec le camsp.

emilie

oui ça vaut sans doute la peine de contrôler côté reflux....elle a pas un traitement type motilium pour ces vomissements ?

Citation :

elle prend du poids,mais a chaque fois qu'elle est malade(souvent),elle reperd tout ducoup elle stagne!

ouaip c'est ça qui est casse pied....

Alors j'ai regardé sur son blog, en fait elle a fait un tableau pour comparer les produits pour prendre du poids. Mais je pense qu'il faut en discuter avec la nutrionniste, car à 12 mois je ne sais pas ce que tu peux lui donner.

http://macha.over-blog.com/ext/http://macha.sener.free.fr/alimentation/Alimentation%20enrichie%20-%20draft%20(tableau).pdf

Mais ça peut être une idée, des pistes.

Salut :-)

Ca doit être vraiment dur pour ta fille, horrible en fait!
Je ne comprend pas pourquoi tu parles d'anorexie, qui est une maladie psychiatrique, alors que ta fille semble plutôt avoir un problème physiologique. Comme tu la décrit, ce qu'elle mange la fait énormément souffrir.
Yanko a commencé à bien prendre du poids, et grandir et se renforcer à partir du moment où on a trouvé les médicaments qui le soulageaient de ses reflux.
Les médecins pourraient se pencher sur cet aspect non? Comprendre ce qui la fait souffrir et l’empêche de manger, des reflux, des intolérances, des allergies et que sais-je encore. Elle semble ne manger que des laitages et si ça ce trouve cela ne lui convient pas du tout sans qu'elle en soit intolérante (si jamais pour infos sur la lait de vache il y a un livre très intéressant "Le lait, une sacrée vacherie ?" du Dr Nicolas Le Berre et deux liens: http://membres.multimania.fr/xbeluga/leberre-lelait.html http://www.ateliersante.ch/lait.htm )
Yanko est aussi hypotonique, il ne mâche pas ses aliments, on lui les mixe ou écrase, sinon il avale tout rond les morceaux, mais il mange de tout.



Courage

c'est vrai que le terme anorexie sonne fort..mais tu sais Ana on parle aussi d'anorexie infantile...j'imagine que ce sont les médecins qui ont utilisé ce mot licaon?

mais c'est vrai que les difficultés alimentaires sont très fréquentes chez les enfants qui ont eu des sondes ...souvent la sonde est posée car l'enfant ne peut pas manger pour raison neurologique ou physiologique...mais finalement la sonde (et souvent parce qu'elle est mal utilisée et que la stimulation orale est oubliée une fois qu'elle est posée) crée un problème supplémentaire car l'enfant n'investit pas sa bouche ! et ne fait pas le lien non plus entre l'estomac qui se remplit et ce qu'il se passe dans sa bouche.....etc etc....

le drame bien souvent c'est que personne ne sait cela !!! un enfant sondé devrait être stimulé durant les gavages avec une tétine...et on devrait aussi lui mettre du lait en bouche sur une gaz et lui masser la bouche etc. Car la motricité de la bouche dépend des stimulations qui s'y trouve. Ces stimulations envoient des messages au cerveau qui en renvoient à la bouche. Ainsi se construit l'apprentissage.
C'est ce qu'il se passe chez un nourrisson ..les tous premiers jours il a le réflexe de téter..mais très vite ce réflexe s'inhibe au profit d'un mouvement volontaire.

mais si la bouche est oubliée ..alors c'est une zone "morte" en quelque sorte . D'autre part si rien n'est mis en bouche alors le réflexe nauséeux devient très très sensible. Et cela va créer des nausées, des vomissements dès que l'enfant a quelque chose en bouche plus tard.

bref....la sonde est un problème si rien n'est fait en bouche. A lire :

http://livre.fnac.com/a1383979/Catherine-Senez-Reeducation-des-troubles-de-l-alimentation-et-de-la-deglutition


bon je dis pas que c'est ce qui arrive à ta fille licaon...mais bon c'est ce qu'il faut aussi savoir sur l'alimentation par sonde.

les enfants souvent ont désinvestit l'alimentation....et je vois ça jour après jour sur le forum des syndromes de pierre robin que je fréquente....et dont beaucoup des enfants sont sondés ou ont eu des difficultés alimentaires à cause d'une fente palatine associée à des problèmes neuro. Si ça t'intéresse licaon les mères ont là une grand expérience de la galère à nourrir leur loulous......

Tu as tout à fait raison Isa, c'est vrai que j'en avais déjà entendu parlé.
C'est désolant que les médecins n'en tiennent pas compte quand même :-(

oui c'est désolant..dans la plupart des services de néonatalogie on pose des sondes et on attend....comme si tout allait rentrer dans l'ordre sans rien faire !!! c'est désolant de chez désolant...

salut,

merci pour ces conseils les filles,ça va m'aider à m'orienter.
je crois comprendre que j'ai de la chance qu'en reanimation ped,on proposait le bib a manon meme si elle ne tetait pas grand chose!
en fait avant qu'on lui pose ses nouvelles attelles,elle mangeait bien,du jour au lendemain,s'est mise a tout vomir et ne plus vouloir manger.
15jours apres a commencé à tousser et faire ce qui semble etre des rhinos chroniques avec forte fievre(40)et des jeuns de plusieurs jours.

du coup,je comprends que les médecins ne sachent pas qui a déclenché quoi!
elle prend de l'inexium pour le reflux depuis 4 mois. vu qu'il n'y a aucune amelioration,
j'espère que la pediatre du camsp va m'aider!
le terme "anorexie" j'aime pas non plus,pour moi c'est+ le résultat de quelque chose qui cloche!pour le neuro c'est 1 trouble du comportement! je suis pas d'accord!!!
ce qui me fait penser que ce n'est pas neuro,c'est qu'elle aime manger,elle n'a pas de dent mais elle croque et mache.
je crois savoir que les "vrais bebe anorexique" ne touchent meme pas a la nourriture?
vivement le 9,j'attend beaucoup de ce rdv!

Si jamais pour le reflux de Yanko on avait pas trouvé tout de suite les médicaments et les dosages qui lui convenait, même en sachant ce qu'il avait.
Il a eu deux sortes d'examens.
Des radios de son œsophage et estomac au repos, puis pleins de produit de contraste et finalement des radios faites pendant qu'il buvait le produit de contraste (assez folklorique comme séance). Ces images ont montré que son estomac va bien et qu'il n'y aucune déformation, mais elles ont surtout montré une chose très intéressante en lien avec son hypotonie: son œsophage ne fonctionne presque pas. Nous, nous pourrions manger tête en bas que la nourriture finirait dans notre estomac (pas évident mais c'est l'exemple que m'a donné le médecin) l’œsophage se contractant de ci de là pour faire avancer la nourriture jusque dans l'estomac. Sur les radio de Yanko on peut voir que son œsophage est totalement ouvert, que le liquide passe tout droit. Ca explique pourquoi il boit énormément pendant les repas (pour faire descendre) et cela explique le pourquoi de ses reflux douloureux. On a tous des reflux, mais notre œsophage se contracte de suite et l'acidité qui remonte ne reste là que quelques secondes et redescend de suite, donc on ne s'en rend même pas compte. Chez lui la PHmetrie a enregistré des reflux de plus 15 minutes! Ca fait super mal et en plus ça abime l’œsophage qui en étant attaqué de la sorte travaillera de moins en moins bien.

Les médicaments que prend Yanko ne règlent pas la pathologie, l'un enlève l'acidité et l'autre empêche les vomissements. On attend en tout cas deux bonnes heures après le souper pour le coucher et même avec tout ça il y a encore des nuits où ça ne va pas et où on lui donne un pansement gastrique.

On revoit le doc la semaine prochaine. L'option pour Yanko serait la chirurgie, mais vu comme il a réussi à progresser dans bien des domaines je me dis que si on lui laisse encore un peu de temps peut-être que ça pourrait se régler tout seul. Sinon ce ne serait pas une chirurgie trop invasive. A voir.

L'exemple de Yanko pourrait peut-être te donner une piste et si tu veux on pourrait même mettre nos médecins en contacts. Celui de Yanko est un professeur au CHUV bientôt à la retraite qui a une énorme expérience dans ce domaine et comme ta fille est un cas rare peut-être, peut-être qu'il aurait une idée.

ah oui ce serais super parcque personne ne veux lui faire passer d'examens,on a tenter une echos avec du liquide mais son refus alimentaire concerne tout ce qui est liquide.ducoup ça n'a pas marché!
j'espère pouvoir faire la PHmétrie,ce serait bien pour commencer,parceque j'ai vraiment un doute sur ce reflux.
manon ne fait rien comme les autres alors je m'attends a tout avec elle!

Citation :

qu'on lui pose ses nouvelles attelles

je t'avais déjà demandé si ça avait changé quelque chose à sa position

Citation :

le terme "anorexie" j'aime pas non plus

ben alors utilises le pas tu peux simplement dire que ton enfant a des difficultés alimentaires.....ça évitera aussi que tous pensent que le problème est psy...surtout si toi même tu penses que ce n'est pas le cas!

Et puis il est grand temps d'aller faire des examens complémentaires pour comprendre ce qu'il se passe!!! le neuro n'a pas été très sérieux sur sujet je trouve.


Ana c'est super intéressant l'histoire de l’œsophage chez Yanko. C'est des mouvements péristatiques comme pour les intestins ? Mais c'est vraiment que l'hypotonie qui explique cela ? ils feraient quoi comme chirurgie ?

pour les attelles,le medecin n'y voit aucun rapport,mais c'est une position +tot inconfortable;c'est comme manger sur un canape tres bas,on a les jambes ecartees et relevees,alors qu'avant avec le coussin d'abduction les cuisses etaient simplement ecartées mais pas relevées.
la radio des hanches est le jour de ses 1 an ,le 21 juin et la pedopsy et la psychomot ne sont pas très "chaudes"pour continuer;surtout qu'elle a une déformation des pieds que je pensais anodine et qui risque d'aggraver ses difficultées pour la marche +tard!!

je doit revoire l'osteopathe pour son dos,il m'aidera peut etre.

pour ses difficultés alimentaires tu as raison,l'anorexie,ça me fait trop penser à des enfants tout maigre alors qu'elle se porte très bien du fait de sa petite taille.
je vais mettre de coté ce terme médical qui m'inquiète+ qu'autre chose!

si le camsp ne peux pas m'aider pour ça je demanderais conseil sur l'hopital de lyon.
en tous cas merci les filles de m'aider.
c'est important pour moi d'avoir des avis différents sur ces petits soucis,ça m'aide beaucoup a comprendre tout ce qui "gravite" autour de l'hypotonie"et du handicap en général car les médecins les minimisent et on se retrouve seul!!!

chloémama a écrit:

Ana c'est super intéressant l'histoire de l’œsophage chez Yanko. C'est des mouvements péristatiques comme pour les intestins ? Mais c'est vraiment que l'hypotonie qui explique cela ? ils feraient quoi comme chirurgie ?

Alors on a revu le chir hier. Il m'a expliqué (j'en avais déjà entendu parlé) que notre estomac était un deuxième cerveau et ma conseillé la lecture du livre du Dr Gershon "the second brain". Vu mon niveau d'anglais je ne suis pas sûre de tout comprendre mais sur internet on trouve déjà pas mal d'infos, notamment ceci: http://www.dopaction.com/textes/SNE.htm

Donc comme Yanko présente des problèmes neuro, c'est évident pour lui (et parce que ce serait le cas pour la majorité de ses patients présentant des problèmes neuro) qu'il ai aussi des soucis avec son estomac. Ce n'est pas l’hypotonie qui cause les reflux mais elle sont les deux la conséquence du même problème neuro, ou peut-être pas, bref, la médecine n'a pas encore tout tout compris, et moi non plus

Pour l'instant on continue avec les médicaments. Il faudra que l'on fasse un arrêt de trois semaines en tout cas cet été pour voir comment ça va sans et en rediscuter ensuite pour la suite.
L'opération s'appelle" l'opération de Nissen par cœlioscopie" voici un dessin c'est plus simple pour comprendre:
https://www.gensurgeon.co.uk/wp-content/uploads/NISSEN_FUNDOPLICATION.jpg

Après lorsque l'on mange l'estomac en se remplissant referme l'œsophage et empêche la nourriture de remonter. Le chir du CHUV ne fait pas tout le tour afin de laisser une petite ouverture pour pouvoir vomir si cela est nécessaire...

On verra on verra

Alors chez nous pas de soucis de ce côté là mais par contre la miss a une vessie neuro. C'est un peu ce que tu dis Lhassa, le cerveau contrôle les sphincters et du coup la vessie ne se vide pas comme il faut. On a pas trouvé la solution pour Sarah car le traitement qu'on lui a donné n'a pas empêché les pyélos

salut,

est ce que yanko fait aussi de la constipation?

parceque manon pleure jour et nuit depuis samedi et elle est très constipée,et son reflu est devenu très douloureux,elle a un traitement ,ça va un peu mieux.
son transit est très lent par moments,et ça finit par coincer,quand elle etait aux biberons,j'utilisait de l'hépar déjà!
ça donne une impression que tout tourne au ralentit!
la pédiatre m'a recommendée aussi de lui donner des yaourts au lait de brebis,plutot que vache pour accélerer la synthèse des proteines qui peuvent s'accumuler et creér des désordres.il faut juste rajouter +de gras(huile)
je vais essayer pendant quelques temps pour voire si je voie une différence.
je n'ai pas encore trouvé de lait de brebis frais,c'est dommage qu'il n'y en est pas dans le commerce!
le lait d'amende c'est bien aussi mais 2 fois -riche en calcium que la brebis
je revoie la pédiatre demain pour savoir ce qu'on fait pour son reflux.

emilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,pas encore diagnostiquée

Aï pour la constipation
Non Yanko a plutôt un transit hyper rapide. Ce qu'il mange le soir est dans les toilettes le lendemain matin.
Est-ce qu'elle mange assez de fibres? Est-ce qu'elle boit assez d'eau?