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 Ma princesse....

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Choupette

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MessageSujet: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeLun 28 Jan - 11:58

Hello tout le monde !!!

Désolée de n'avoir plus rien posté depuis mon inscription, mais voilà ma puce a attrapée la gastro.... donc, pas eu beaucoup le temps.

Là je prends un petit moment pour vous présenter ma puce, âgée de 8ans(demain), handicapée IMC, elle a manquée d'oxigène pendant l'accouchement, dû à la déchirure de mon utérus.

Alessia a 8 ans, elle comprend tout ce qu'on lui dit, mais elle ne parle pas, ne tiens pas assise, ne mange et ne bois pas toute seule.

Actuellement elle est en école spécialisée 3 jours et demi p/semaine, et 1/2 journée en intégration.

Le reste du temps elle est à la maison.

Elle s'exprime grâce à une synthèse vocale ou à l'aide de pictos.

Je dois dire que pour moi, ça devient de plus en plus lourd de m'occuper d'elle, c'est une petite fille très exigente, et les nuits courtes ne font rien pour aider.

voici une petite photo d'elle, bon elle date un peu.....

[img]Ma princesse.... Photo010[/img]
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romkat

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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeLun 28 Jan - 12:31

Bonjour Choupette,

ta princesse est bien jolie.

J'imagine les difficultés au quotidien que tu rencontres. Ta puce a une maman bien courageuse.

qu'est-ce qu'une synthèse vocale ?

Kathy
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Choupette

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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeLun 28 Jan - 12:38

Une synthèse vocale, est un petit ordinateur parlant avec des images.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeLun 28 Jan - 13:22

coucou!!! merci pour cette présentation....c'est chouette de voir ta fille pour de vrai!
en plus c'est une jolie demoiselle...

je comprends que tu commences à fatiguer car c'est vrai que de devoir assurer tous les transferts et autres portages c'est fatiguant...
Vous allez pouvoir demander des aides du type cygogne à l'AI?
je sais que c'est pas toujours facile de les obtenire et qu'ils ont tendance à s'en fiche du dos des mères.... Evil or Very Mad

sinon ta fille va dans une école spécialisée à Genève?

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talitha

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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeLun 28 Jan - 17:16

merci pour la photo, ta puce est très jolie.

je comprends ta fatigue, chez nous c'est dur aussi, mon fils ces derniers jours a peu dormi donc cela n'aide en rien aux difficultés du quotidien.

par contre je sais même pas ce qui existe dans notre ville pour soulager le smamans, enfin si ça existe... j'avais entendu dire une fois que l'AI (en se battant) pouvait payer l'aide d'un ou une étudiante en éducation à la maison, mais bon si ta fille va dans une école spécialisée (mon fils aussi) C'est toujours difficile d'obtenir d'autres remboursements, vois peut-être avec l'école de ta fille s'ils peuvent te renseigner, en tout cas courage.
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Choupette

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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeLun 28 Jan - 17:23

talitha a écrit:
merci pour la photo, ta puce est très jolie.

je comprends ta fatigue, chez nous c'est dur aussi, mon fils ces derniers jours a peu dormi donc cela n'aide en rien aux difficultés du quotidien.

par contre je sais même pas ce qui existe dans notre ville pour soulager le smamans, enfin si ça existe... j'avais entendu dire une fois que l'AI (en se battant) pouvait payer l'aide d'un ou une étudiante en éducation à la maison, mais bon si ta fille va dans une école spécialisée (mon fils aussi) C'est toujours difficile d'obtenir d'autres remboursements, vois peut-être avec l'école de ta fille s'ils peuvent te renseigner, en tout cas courage.

l'AI, ça me fait rire, depuis 1 janvier 08, l'AI ne rembourse plus ni l'école spécialisée, ni la psychomotricité, ni la logo, tout est pris en charge par le canton, et celà pour au maximum 3 ans, ensuite je ne sais pas......


t'habites dans quel quartier?? Moi suis sur Lancy
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talitha

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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeLun 28 Jan - 19:24

oui c'est vrai t'as raison avec la nouvelle AI tout change, j'avais oublié... pour nous aussi école et psychomotricité seront remboursé pour 3 ans et après confused confused confused

suis aussi sur Lancy
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeLun 28 Jan - 22:21

C'est fou cette histoire d'AI! j'espère qu'il y aura toujours les remboursements dans trois ans...

Merci pour la photo de ta joli puce!

C'est vrai que cela doit être usant à force, et physiquement éprouvant de s'occuper de cette petite demoiselle, tu as bien du mérite! I love you

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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeMar 29 Jan - 12:00

Citation :
l'AI, ça me fait rire, depuis 1 janvier 08, l'AI ne rembourse plus ni l'école spécialisée, ni la psychomotricité, ni la logo, tout est pris en charge par le canton, et celà pour au maximum 3 ans, ensuite je ne sais pas......

enfin en l'occurence pour nous ça ne change pas grand chose....et puis ça permet aux écoles spécialisées d'avoir plus de souplesse pour s'organiser sur certain plan comme l'aménagement des horaires d'un enfant par exemple.
Car l'année passé Chloé manquait un jour par semaine sinon elle fatiguait trop , et du coup ils perdaient le subvention AI ce jour là....
avec le nouveau système ça sera moins compliqué....

ça me donne pas trop de souçis...et pour en avoir discuté avec le responsable de l'école de ma fille...à eux non plus...

ils décrient par contre l'idée de l'intégration des enfants dans les classes publiques...car le système n'est vraiment pas au point pour que ça fonctionne bien...

et puis pour la logo et la psychomot...c'est pas nos enfants qui en feront le plus les frais...mais ceux qui n'ont pas de handicape et dont les problèmes sont légers....enfin c'est ce qu'on l'air de penser les logos scolaire...

enfin ....affaire à suivre.....

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anevert



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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeJeu 7 Fév - 21:41

Bonjour,
me semble que pour des enfants allant en classe spécialisée, mais étant à charge complète des parents pour tout le reste..., vous avez droit à des prises en charge de week-ends ou vacances. Sur Vaud, il y a une prise en charge de ce type à l'Espérance (UAT: unité d'accueil temporaire) ou Coup de Pouce à Lausanne (camp d'un week-end ou plus). Il faut vous renseigner, cela me parait indispensable d'être relayé pour pouvoir continuer d'être là pour vos enfants.
alien
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lafleur

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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeJeu 7 Fév - 21:56

salut choupette
jolie ta petite puce
je trouve ça honteux que l'AI ne rembourse plus ni l'école spécialisée, ni la psychomotricité, ni la logo
ta fille ne a besoin
mais ou va t on ?????
EN TOUT CAS tu as beaucoup de courage flower
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeJeu 7 Fév - 21:58

oui mais cela continue à être payé...
ce qu'il se passe c'est qu'au lieu que ce soit l'AI qui paie l'argent est donné au service scolaire des cantons qui eux paient le tout.....

c'est tout de même payé......et encore heureux!

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lafleur

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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeVen 8 Fév - 22:58

ha ok j avais pas compris desole
j ai quelques meches blondes
lol
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Choupette

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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeVen 8 Fév - 23:26

lafleur a écrit:
ha ok j avais pas compris desole
j ai quelques meches blondes
lol


Razz Razz Razz
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colaline

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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitimeDim 17 Fév - 20:41

Comme elle est mignonne ta princesse. Merci pour les explications.

Je compatis pour les nuits :-).
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MessageSujet: Re: Ma princesse....   Ma princesse.... Icon_minitime

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