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 bonjour tout le monde je m appelle sandrine

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audrey83220

audrey83220

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   bonjour tout le monde je m appelle sandrine - Page 2 Icon_minitimeVen 21 Oct - 19:01

bonjour

moi c'est audrey maman d'un petit nolhan atteint du syndrome de noonan je vis dans le sud près de toulon

au plaisir de te lire
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sandrine



Messages : 10
Date d'inscription : 10/10/2011

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   bonjour tout le monde je m appelle sandrine - Page 2 Icon_minitimeMer 26 Oct - 12:27

bonjour audrey enchantee

bon j ais du nouveau j ais ecris a une geneticienne a gent 200km de chez moi mais je m en fiche elle m a repondu le lendemain on a rdv le 5 decembre a 14h en otogenetique(je sais pas ce que c est) elle va faire la recherche micro array (je sais pas nn plus ce que c est)
j espere bcp de ce rrdv
bisou
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licaon

licaon

Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 40
Localisation : auvergne

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   bonjour tout le monde je m appelle sandrine - Page 2 Icon_minitimeJeu 27 Oct - 21:35

salut,

ben nous on est pas obesédes de savoir ce qu'elle a mais de savoir comment elle va évoluer et comment va évoluer notre vie au quotidien,et aussi le stress dès qu'un virus pointe son nez.


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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sandrine



Messages : 10
Date d'inscription : 10/10/2011

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   bonjour tout le monde je m appelle sandrine - Page 2 Icon_minitimeSam 29 Oct - 17:00

bin c est une obsession dans le sens ou j ais besoin de savoir a quoi m attendre et si elle risque d autres maladies
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   bonjour tout le monde je m appelle sandrine - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Oct - 9:08

ils ne sont pas plus avancé en France qu'en Belgique...certaines recherches sont même faites qu'en Belgique pour certains maladies....
En plus les analyses génétiques coutent très chères et si tu vas en France tu risques de devoir les payer de ta poche....

le test qu'on a t'as proposé et sûrement la recherche par cgh array....y'a pas mieux pour chercher une maladie quand on a aucune idée de ce que ça pourrait être à l'heure actuelle.

Ensuite je crois qu'il faut travailler sur ton "obsession" du besoin de savoir... car malheureusement vous ne trouverez peut être pas...ou pas rapidement. Et puis même si vous venez à trouver le problème génétique il faut comprendre que cela ne vous apportera peut être aucun info sur le pronostique et l'évolution de ton enfant.
Alors il faut vraiment , pour ta paix intérieure, accepter l'idée d'avancer sans savoir......tu vivras mieux...émotionnellement parlant.

_________________
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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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sandrine



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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   bonjour tout le monde je m appelle sandrine - Page 2 Icon_minitimeDim 30 Oct - 9:10

merci chloe merci a toutes
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   bonjour tout le monde je m appelle sandrine - Page 2 Icon_minitime

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