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 hypotonie transitoire?

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licaon

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MessageSujet: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeLun 17 Oct - 21:38

salut,

depuis des mois je ressasse la meme interrogation;et si ma famille avait raison,et si c'était juste une hypotonie transitoire!
tout le monde autour de moi est persuadé que manon va rattraper son retard et n'aura pas de handicap + tard
c'est vrai qu'elle a fait des progrès incroyables,elle marche à 4 patte a 16 mois et comprend tout ce qu'on lui dit,je me dis :ou est son handicap?
et si ils avaient raison?
je n'arrive plus à trouver ma place la dedans,c'est comme si mon esprit était coupé en 2
c'est moi qui est tout de suite pensé au pire avec manon et me voilà dans le doute!
je n'ai meme plus l'utilité d'aller voire le neuro en novembre,
quand je voie les maladies de vos petits,je me dis que j'ai rien à faire là!
je me doute qu'elle va batailler et qu'au niveau language c'est bof mais ça va venir aussi,c'est comme le 4 patte,on y croyait pas!
j'ai l'impression d'etre une marionnette qu'on agite au grés dec ses humeurs! No

c'est pas terrible tout ça pour le moral!

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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doro

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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeLun 17 Oct - 21:52

Tant mieux si ce n'est rien ma belle. Mais le retard psycho-moteur peut être un indicateur d'handicap, alors il vaut mieux prendre le taureau par les cornes et en faire trop que pas assez car c'est quand ils sont petits comme ça que des choses fondamentales se mettent en place. Peut-être aussi qu'elle rattrapera ce retard grâce à tout ce que tu fais pour elle alors qu'il se seraity installé sinon. Une Maman sent des choses, la famille autour cherche toujours à minimiser pour se rassurer et te rassurer.
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chloémama
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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeLun 17 Oct - 21:58

oui j'ai eu longtemps cet espoir aussi...et bcp de gens autour de nous se sont aussi voulu très rassurant...

bon pour nous l'hypotonie n'était malheureusement que la pointe émergée de l'iceberg......finalement l'hypotonie était bel et bien transitoire..car plus l'enfant se muscle plus elle disparait...mais il n'y avait pas que cela....

mais bon ... seul l'avenir répondra à votre question je pense...je crois que sans pronostic clair et diagnostic on ne peut pas dire de quoi sera fait demain

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hypotonie transitoire? Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
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Mamaine

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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeLun 17 Oct - 22:10

Je me pose les mêmes questions pour ma fille. Retard de langage, retard moteur, épilepsie non expliquée et si ça s'arrêtait là. 2 crises, ce n'est pas la fin du monde. Elle marche, problème de motricité fine encore des problèmes d'équilibre, pas dégourdie... mais bon elle ne passe pas le bac à la fin de l'année. Elle a un retard, mais pas intellectuel (enfin mon coeur de maman ne veut pas y croire).

Voilà l'avenir nous le dira. On continue les prises en charge car elle en a besoin et au cas où... mais je veux être optimiste... si je me trompe aïe mais bon....
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Thena



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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeLun 17 Oct - 22:38

bah pour moi aussi je me pose aussi les même questions. mon fils est malvoyant mais son comportement n est pas celui des enfants aveugles et malvoyants. il n a pas bcp d équilibre, il n est pas propre, il a un retarde de langage. voila ça s'arrête la.

mais bon, son comportement est celui d'un enfant plus jeune, mais c est pas grave. chaque jour je me dis il va rattraper. mais le temps passe et il évolue.

c est pas facile, moi je ne dis rien à ma famille, car eux pfff!! ils se mettent à pleurer si facilement qu ils ne me seront d aucune aide. et chez moi c est le tam tam africain. on dit qu il malvoyant, à l arrivé il est complètement aveugle et vice et versa. y en a qui le savent et d autres pas. c est mieux.c est difficile de pas pouvoir parler de ses craintes et tout, mais le forum est la. et tant mieux si ton enfant n a pas gd chose.

en tout cas, courage, l avenir pourra te répondre.
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeLun 17 Oct - 23:05

Ah ben nous à l'inverse on était persuadé qu'il y avait quelque chose. Notre fils avait 20 mois marchait le long des murs mais ne se lachait pas, il ne répondait pas spécialement quand on le sollicitait. Nous sommes allés voir un neurologue dans un grand CHU parisien. Et le verdict est tombé. Votre fils va très bien, il n'a pas de retard, il est opposant parce que vous êtes des parents stressés et stressant, prenez RDV chez le psy !!!
Un an encore s'est écoulé pour découvrir la surdité, le manque de vestibule, le syndrome CHARGE...

Quelle bille celle là !!!!

Il faut se faire confiance!
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chloémama
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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeMar 18 Oct - 1:22

bon fondamentalement de toute manière la première fois que j'ai vu ma fille j'ai su que quelque chose clochait....je suis une grande perceptive de toute manière...mais là se faire confiance ...c'est pas tout les jours simples...car écouter ce que notre coeur nous dit fait bien souvent peur aussi....

moi aussi j'ai couru le neuro durant 3 ans...et à chaque fois on me disait...variante de développement...rien d'inquiétant....on a plus besoin de vous revoir....pfffffffffffffff....quand je vois à quoi on en est aujourd'hui !

bon finalement quand Chloé a eu 3 ans on a bien vu que non seulement elle n'avait pas rattrapé son retard ..mais en qu'en plus il y avait de plus en plus de décalage avec les enfants de son âge...pour moi ça a marqué un tournant. C'était clair....ces problèmes allaient durer.
Puis il y a eu la grande question du handicap mental. Parce qu'au départ on pensait vraiment que le problème était surtout physique....mais bon plus les années ont passés plus on a bien vu que Chloé ne pouvait pas pallier à ses difficultés motrice et verbale comme l'aurait fait un enfant dont l'intelligence est normale. Et là aussi on a du se rendre à l'évidence de la présence de son handicap mental.

c'est un étrange chemin que celui ci.....on voit , on sent, on espère, on bute, on a mal, on sait, on ne sait pas.... quelle montagne russe....

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doro

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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeMar 18 Oct - 10:16

Moi aussi je suis encore dans une phase d'incertitude comme Marraine et donc forcément je pense que le retard est à prendre avec beaucoup de sérieux, qu'il faut tout faire pour stimuler l'enfant mais que certains rattraperons ce retard. Certaines pensent peut-être qu'on se fait des illusions mais mon aînée qui passe le bac cette année était assez space aussi. Elle avait un retard moteur et un retard en motricité fine. Et Garance progresse vraiment. Alors ma théorie c'est que tant qu'il y a un doute, il faut être très vigilent et faire le maximum pour booster l'enfant mais ne pas s'enfermer dans l'idée qu'il a un handicap définitif pour ne pas l'y pousser.

Evidemment cette incertitude peut être douloureuse à vivre pour la maman mais personnellement j'ai résolu le problème en acceptant l'idée que ma fille avait un handicap, que c'était indéniable mais qu'on allait la pousser au maximum de ses capacités qui, on l'espère, seront suffisamment hautes pour que la notion de handicap disparaisse.
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licaon

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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeMar 18 Oct - 15:57

moi aussi j'ai ressentis qu'il y avait un truc qui clochait à sa naissance,c'est moi qui est bousculer les pédiatres,heureusement,sinon,elle serait plus avec nous!
son handicap,je l'accepte,ça y a pas de problème
c'est + de me dire que je me fait peut etre souffrir pour rien
et de me dire qu'il faudra une dixaine d'année pour me rendre compte si j'ai eu raison ou tord!

j'ai pas trop la certitude que tout va s'arranger comme ça,elle ne sera jamais prete par exemple pour une scolarisation a 3 ans,empiler des cubes,dire papa ou manger,c'est pas encore ça!
j'ai du mal à aller contre l'avis général de ma famille et c'est pour ça que j'ai décidé de ne plus les voire quelque temps parceque leurs remarques me tue le moral!
c'est vraiment dur de pas savoir comment ils vont grandir et apprendre et c'est aussi encore difficile pour moi de ne pas y penser et de la laisser progresser à son rythme en fesant "abstraction du temps"
certaines d'entre vous on vécu ça et le vivent encore;on sait qu'il y aura des retard un peu partout mais à quel point?
je sens "gros comme un camion"qu'on ne trouvera pas de diagnostic chez elle et qu'on sera toujours dans le doute:est ce qu'il ya quelquechose ou pas?
l'avenir nous le dira,il est encore un peu tot..

et puis hypotonie transitoire,j'ai cherché mais en fait ça veut pas dire grand chose,c'est peut etre par exemple chez les prématurés ou les bébés victimes d'empoisonement intra utérins;
je trouve pas de doc sur des adultes qui ont eu une hypotonie enfant sans avoir aujourd'hui de séquelles neuro et physiques
pour le neuro,lui il dit que une hypotonie est transitoire quand le développement de l'enfant se fait juste avec un temps X de retard,qu'il n'y a pas de séquelles de language,de comprehension et de motricité à l'age adulte
mais je comprends rien en fait,pour moi ça veut rien dire alors ce "transitoire"
et puis il ya aussi le retard de croissance et de PC,je dois suivre cette petite voix qui me dit que quelque chose ne tourne pas rond dans ce petit corps!
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audrey59151

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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeMar 18 Oct - 16:45

oui malheureusemant toute hypotonie a la naissance engendre des souci plus ou moins severe ....il y a toujours malheureusement probleme et la famille dit toujours "ca va aller " "laisse la grandir " moi aussi j'ai entendu ca et puis on n' est pas dupe ,je l'ai sentie des la naissance et voila je ne me suis pas trompée !!c'est sur maintenant le retard de développement est different selon les enfants mais une hypotonie ,c'est pas bon signe .......enfin voila bisous;ecoute toi seule et pas les autres ,ils ne vivent pas avec elle 24h/24 ,toi seule peut ressentir s'il y a probleme ,bien sur quand on veut l'accepter !
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Mamaine

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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeMar 18 Oct - 22:00

chloémama a écrit:


c'est un étrange chemin que celui ci.....on voit , on sent, on espère, on bute, on a mal, on sait, on ne sait pas.... quelle montagne russe....

C'est tout à fait ça.

Et comme le dit, Doro : "Alors ma théorie c'est que tant qu'il y a un doute, il faut être très vigilent et faire le maximum pour booster l'enfant mais ne pas s'enfermer dans l'idée qu'il a un handicap définitif pour ne pas l'y pousser." et j'ajouterai tant qu'il y un doute il y a aussi un peu d'espoir!
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Lulu 23



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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeLun 21 Mai - 22:37

Oh la la comme je te comprend!
Mon fils de 7 mois est hypotone et je me fais exactement les mêmes prises de tête que toi; je me dis qu au final il va tout rattraper et qu on se dira qu on a ete bien bête de stresser comme ça! L entourage, par gêne, par politesse ou simplement par gentillesse, disent que tout va bien, qu il est super chou (ça c est vrai Very Happy ) et qu il n a rien. Mais qqch sonne au fond de mon coeur, un mode alerte qui m empêche d envisager l avenir. C est plein de projet comme faire du ski ou partir en voyage que je n arrive pas a imaginer sans qu une petite voix me disent "tout dépend de sa santé".
Je me sens aussi comme une marionnette balladée entre tout va bien/c est la cata. Les docs sont pour certain si positif et d' autre tellement moins. C est long ce chemin, dans l incertitude. Et encore, je n en suis qu au début.
La seule chose qui me remonte un peu le moral c est d' envisager les événements un par un. Il fait des progrès, yeepeee, pour l école, le langage ou le surf, on verra plus tard.
Bon courage a toi, et sache que tu n es pas seule a vivre ses super prise de tête!
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licaon

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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeMer 23 Mai - 22:29

salut,

alors en fait meme si on a pas encore le diagnostic,on sait désormais qu'on peut oublier l'hypotonie transitoire.
le neuro avait insisté pour qu'on attente les 15 mois pour d'une part, finir les tests des quelques 2ou 300 maladies métaboliques à écarter,et voire si les autres retards étaient toujours présents,,,,,,,et oui,ils sont toujours là,,,,,,,,,ça a meme empiré
croissance qui chute a -3DS,développement cognitif similaire à l'autisme,muscles faibles
en gros elle restera un enfant avec un developpement global très lent
meme si à 2ans elle est sur le point d'acquerir la marche,l'autonomie des gestes,la propreté,l'équilibre et l'apprentissage vont compliquer les choses....
mais on le savait dejà,en voyant les autres enfants....
le verdict du neuro:"nous sommes dans un cas d'hypotonie permanente à issue favorable avec atteinte du motoneurone d'origine inconnue"
nos proches aussi croient" dur comme fer"qu'on exagère et qu'elle ratrappera,je dis plus rien de toutes façon,j'ai toujours tord avec eux!
y en qu'une qui compte,c'est ma poulette!

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doro

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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitimeJeu 24 Mai - 17:41

oublie pas le "à issue favorable" Mon coeur
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MessageSujet: Re: hypotonie transitoire?   hypotonie transitoire? Icon_minitime

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