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 Pas tellement d'optimisme

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Mamaine

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MessageSujet: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeLun 28 Nov - 22:59

Nous avons vu le neuropédiatre jeudi dernier pour nos deux enfants. Au bout de 2 mn il nous a clairement dit que le retard de ma princesse de 4 ans allait perdurer. Comme les examens génétiques faits n'ont rien révélé, il ne pousse pas plus loin pour l'instant. Il ne nous a proposé le CGH array. Il pense que tous ses problèmes sont d'ordre neurologique et que la cause est génétique, mais il ne veut pas chercher au hasard. On continue donc l'orthophonie, la psychomot + pédo psy. Il pense que l'AVS n'est qu'une goutte d'eau... bref un peu dur à encaisser pour mon petit coeur de maman. Sad
Bon j'essaye de nuancer ses paroles car l'orthophoniste qui connaît bien ma fille est beaucoup plus optimiste. Elle voit ses progrès sur tous les niveaux et la sent capable d'apprendre à lire dans 2 ou 3 ans.
Seul point vraiment positif, on va la sevrer de son traitement pour l'épilepsie. Ca va prendre 3 mois pour diminuer les doses très progressivement mais c'est super. Surtout que ce traitement a beaucoup d'effets secondaires sur elle.
En ce qui concerne ses réveils nocturnes, toutes les nuits depuis 4 ans, bah faut qu'on fasse avec. En même temps il nous dit qu'il faut se ménager, car on ne peut pas être sur le front toute la journée et ne pas dormir la nuit. Bah oui, mais alors, on fait comment????

En revanche, il veut faire des examens génétiques pour mon fils de 17 mois, donc à priori les mêmes que sa soeur, + radio de la main car c'est parait-il une mine d'informations. Il lui a trouvé un oeil diiférent de l'autre (alors là, franchement je ne vois aucune différence, il est beau mon fils!) donc rendez-vous ophtalmo. Et il va falloir commencer les prises en charge psychomot et orthophonie.


Bon bah va vraiment falloir que je trouve une solution pour que mes journées aient plus de 24h, car je ne vois pas comment m'en sortir avec tous ces rendez-vous. En plus mon fils est tout le temps malade, déjà 19 séances de kiné respiratoire ce mois-ci.

Il va faire le nécessaire pour qu'on passe à 100%. Je ne sais pas si ça englobe les séances de psychomotricité. Ce n'est pas remboursé, ma fille y va une fois par semaine (33 €) alors s'il faut multiplier ça par 2 avec mon fils What a Face
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeLun 28 Nov - 23:30

Et bien dur, dur tout ça. Je trouve que ton pédiatre est plutôt bien malgré tout car il vous envoie vers des thérapeutes pour les deux enfants et ce n'est pas toujours le cas de tous les pédiatres.

Concernant les séances de psychomotricité, ça n'est pas pris en charge par la SS. Il faut que tu fasses une demande à la MDPH et que tu remplisse un dossier avec l'aide de ton pédiatre pour qu'ils puissent prendre en charge la psychomotricité (entre autre).

Courage car il va t'en falloir pour assurer tous ses RV.

flower
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeLun 28 Nov - 23:42

C'est le neuro-pédiatre que nous avons vu et qui souhaite que l'on commence toutes les prises en charge pour mon fils. Pour ma fille, on a pas attendu.

Quand on a fait la demande d'AVS pour ma fille, j'ai parlé des frais médicaux dans le dossier MDPH dont la psychomotricité. J'ai joint tous les justificatifs. On attend toujours la réponse, pas avant fin décembre voir fin janvier.

Pour mon fils, nous n'avons pas encore déposé de dossier, c'est peut-être encore un peu tôt. Il accuse un certain retard mais très inquiétant pour 17 mois. C'est surtout contenu des antécédents de sa soeur que l'on s'inquiète.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMar 29 Nov - 7:35

bon....moi je le trouve dur avec vous ce médecin.....Je ne comprends pas qu'il ne veuille pas lancer des recherches au hasard ....on le fait pour tous les enfants maintenant avec le cgharray....alors pourquoi les autres y auraient droit et pas vous ? je ne trouve pas cela juste.....

et puis pourquoi faire les mêmes tests pour ton fils...et ne pas en faire d'autres pour ta fille...je pige pas ???

D'ailleurs je comprends pas pourquoi c'est lui qui décide cela puisqu'il n'est même pas généticien.....moi je demanderais à aller voir un généticien....vous avez le droit de savoir !!!! ce médecin n'a pas l'air de comprendre ce que c'est de vivre sans savoir.....et manque totalement d'empathie...... Neutral

sincèrement ce médecin n'est pas adéquat dans la manière dont il vous traite...... No

on ne balance pas les choses comme ça à des parents....c'est maltraitant....

_________________
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ptinous

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMar 29 Nov - 10:35

chloémama a écrit:
bon....moi je le trouve dur avec vous ce médecin.....Je ne comprends pas qu'il ne veuille pas lancer des recherches au hasard ....on le fait pour tous les enfants maintenant avec le cgharray....alors pourquoi les autres y auraient droit et pas vous ? je ne trouve pas cela juste.....

et puis pourquoi faire les mêmes tests pour ton fils...et ne pas en faire d'autres pour ta fille...je pige pas ???

D'ailleurs je comprends pas pourquoi c'est lui qui décide cela puisqu'il n'est même pas généticien.....moi je demanderais à aller voir un généticien....vous avez le droit de savoir !!!! ce médecin n'a pas l'air de comprendre ce que c'est de vivre sans savoir.....et manque totalement d'empathie...... Neutral

sincèrement ce médecin n'est pas adéquat dans la manière dont il vous traite...... No

on ne balance pas les choses comme ça à des parents....c'est maltraitant....

je suis du meme avis !!! tu devrais insister !!!!

pour les heures de sommeil je comprends tellement !!!!! entre killian et ma dernière qui a des troubles du sommeil je dors plus mais comment faire ??????????? sont marrant ces toubibs !!! Mad
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMar 29 Nov - 11:19

Tu sais Isa, les pédiatres sont commes les généralistes, ils ne sont pas formés au handicap et ce n'est pas pour rien qu'il y a des spécialistes.

Pour la recherche génétique, je ne sais pas comment ça se passe pour Mamaine mais chez nous c'est le neuro de Sarah qui organise tout aussi. J'ai contacté la généticienne de l'hôpital Trousseau à Paris qui m'a dit qu'on avait une bonne prise en charge et que de ce fait aucun raison de la contacter ou qu'elle voit Sarah. Il est vrai que pour nous c'est différent dans le sens où on connaît le gène responsable et le nom de la maladie mais sans passer par un neuro et si le pédiatre fait barage, ça va être difficile de voir un généticien.

Le neuro de Sarah ne veut pas voir les parents sans passer par le médecin traitant, il n'en finirait pas sinon vu le nombre d'enfants à problèmes.

C'est loin d'être si évident que cela. Moi je souffre d'un syndrome du Tracé Cervico Brachial et il y a peu de médecin formés à ce diagnostique, même mon médecin traitant qui est super et qui a sauvé Sarah ne fait pas ce qu'il devrait et j'avoue ne pas avoir le courage d'aller frapper à d'autres portes.

Il faut que Mamaine demande au neuro une recherche CG Harray sinon par le pédiatre ça ne marchera pas à mon avis.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMar 29 Nov - 13:09

Citation :
Tu sais Isa, les pédiatres sont commes les généralistes, ils ne sont pas formés au handicap

mais c'est pas un pédiatre c'est un neuropédiatre si j'ai bien compris ?

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMar 29 Nov - 13:40

Oups j'ai fait l'amalgame. Désolée Wink

Oui bien en effet pas terrible. Celui de Sarah est top mais j'avoue que la plupart sont vraiment affraid
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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMar 29 Nov - 13:50

oui et puis mince à la fin...ils sont neuro..pas généticien ....

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMar 29 Nov - 15:02

C'est vrai mais certains ont tout de même des notions encore faut-il savoir où chercher et la génétique est tellement compliquée que seuls les généticiens peuvent avoir plus de réponses à nos questions sans nulle doute.
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talitha

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMar 29 Nov - 15:09

plein de courage à vous pour tout et pour les nuits je compatis, je sais pas du tout si ce serait envisageable pour ta fille, mais nous on nous a finalement prescrit de la mélatonine et même si c'est pas le miracle, au-moins on a quelques nuits complètes.

Mon coeur
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licaon

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMar 29 Nov - 22:22

en gros ,c'est comme pour nous,il n'y a pas assez d'éléments pour dirriger les recherches;super sympas de laisser tomber et laisser les parents comme ça!

tu as dejà vu des généticiens,?parceque nous,on a du réclamer à plusieurs reprises pour les voire;on aura attendu 1 an (rdv en fevrier)
pour les progrès de tes petits,c'est toi qui juge si il y en a ou pas!le neuropédiatre de manon aussi a été pescimiste au point de nous inquiété +,et puis en fait,elle progresse mais c'est sur qu'on peut pas comparer avec un developpement normal.

pour le 100/,c'est bien,pas besoin de faire l'avance et la psychomotricité est remboursée en france,en tous cas;

avec 2 enfants qu'il faut hyperstimuler,ça en fait des rdv et du boulot!
pour les nuits,mouais ça c'est pas génial pour recharger les batteries!
je compatis! flower flower flower
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMar 29 Nov - 23:30

Le neuro pédiatre doit nous écrire d'ici quelques semaines et nous donner les rendez-vous pour Nathanaël. Ce sera sûrement une hospitalisation de jour si ils font un scanner, une prise de sang, l'ophtalmo, radio... Il paraît que la radio peut donner des pistes génétiques et du coup si mon fils en profite ma fille aussi certainement.

Je vais attendre ce rendez-vous et puis s'il le faut je prendrais directement rendez-vous avec un généticien. Mais quand j'ai appelé l'hôpital pour prendre rendez-vous avec un neuro pédiatre on m'a demandé un neuro spécialisé en quoi: génétique, épilepsie, hyper activité... Comme il y a de tout pour ma fille, j'ai eu un rendez vous avec le chef de service le "plus" spécialisé donc génétique et épilepsie. Je poserai la question aussi tout bêtement, pourquoi ne pas faire un CGH array pour Gaëtane?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeMer 30 Nov - 7:32

bon perso je pense aussi qu'il est tout de même contraignant de faire passer tous ces tests à ton fils....c'est quand même pas très drôle pour nos enfants ne courir les hôpitaux....et qu'il aurait été plus simple, avant de se lancer là dedans, de faire une prise de sang à ta fille pour un CGH array....c'est là que je ne comprends pas vraiment la logique de ton neuropéd.....mais bon ....je dois juste avoir une autre vue des choses.

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doro

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeJeu 1 Déc - 17:52

200% d'accord avec Chloémama !!!!
Insiste pour le cg-array!!!

@licaon : comment ça c'est remboursé la psycho-mot en France ???? pas du tout !
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licaon

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeJeu 1 Déc - 23:19

ben moi en tous cas,j'ai jamais payé pour les séances de psychomotricité au camsp et la kiné en libéral!pourtant,je n'ai pas de mutuelle!
est ce que c'est parceque c'est l'hopital qui a fait les demandes dès la naissance?
je pensais que c'était pour tout le monde pareil!
donc j'ai beaucoup de chance?
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doro

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeVen 2 Déc - 11:45

Non ça doit être parce que c'est au CAMSP.

Garance n'est pas suivie au Camps, juste au cmp (ou un truc comme ça) pour la pédo-psy mais la psycho-mot c'est en libéral et ce n'est pas directement remboursé. ceci-dit ça fait partie de l'alloc qu'on touche de la CAF/MDPH
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeVen 2 Déc - 18:12

Je confirme et rejoins Doro. La psychomotricité remboursée par la SS uniquement au CAMSP, SESSAD et dans les Centres de rééducation. Quand c'est en libéral c'est de notre poche ou remboursée par la CAF sur présentation du devis comme pour l'ergothérapie dans le complément AEEH.
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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitimeSam 3 Déc - 22:27

bon alors oui, j'ai beaucoup de chance d'avoir ce suivi au camsp!

mamaine j'espère que ton fiston va aller mieux
et courage pour gérer tout ça! flower
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MessageSujet: Re: Pas tellement d'optimisme   Pas tellement d'optimisme Icon_minitime

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