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 SPR et Stickler

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mairym69

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MessageSujet: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeMar 6 Déc - 15:07

Bonjour!
Je m'appele Mairym.Mon mari et mes deux filles de 8 ans et 6 ans sont atteint du Syndrome de Pierre Robin et du Syndrome de Stickler.Ma grande est née prematurement et elle est restée 2 mois à l'hôpital.Elle est rentrée à la maison avec une scope.Elle faisait des apnées et des fausses routes.La deuxiéme est resté 1 mois et demi à l'hôpital et elle est rentrée avec la sonde naso gastrique puisque elle n'arrivait pas prendre des bibs.Mes deux filles étaient operé à 9 mois pour leur fente palatine.
Elles sont encore la suivi pour les oreilles et les yeux.Ma grande Delphine a un leger scoliose et elle va avoir l'orthodentie.Sa soeur Fabienne est suivi par une orthophoniste à cause de son probleme de langage et elle a aussi des problemes de motricité fine.Elle va avoir alors un suivi ergotherapeute.Pour les yeux elles sont tout les deux une forte myopathie.
Voila pour ma presentation.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeMar 6 Déc - 16:10

Bienvenue ici SPR et Stickler 250322

Moi c'est Christel, je suis la maman de Nicolas 13 ans et Sarah 7 ans présentant un retard global de développement suite au Syndrome de Joubert.

A bientôt

flower
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talitha

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeMar 6 Déc - 20:08

Bienvenue flower

moi suis la maman d'un petit garçon de 7 ans souffrant d'autisme et d'une petite puce de 5 ans, qui heureusement va bien.

au plaisir de te relire
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mairym69

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeMar 6 Déc - 21:03

Merci pour votre accueil.
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chloémama
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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeMar 6 Déc - 22:02

super que tu aies enfin réussi à te connecter...bienvenue ! flower

_________________
SPR et Stickler Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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mairym69

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeMer 7 Déc - 16:20

Merci Chloémama.C'est vrai je suis aussi contente d'avoir reussi.Je suis passé souvent comme invité mais je pouvais pas poster. Mon coeur
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doro

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeMer 7 Déc - 17:41

Coucou mairym

t'es trop belle sur ton avatar Very Happy
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mairym69

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeJeu 8 Déc - 17:42

Coucou Doro et merci.
L'avatar c'est juste en attendant quand je trouve un mieux. Laughing
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chloémama
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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeJeu 8 Déc - 17:47

mais il est très bien celui là.....tu as ce qu'on fait de mieux lol!

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Auréline

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeSam 10 Déc - 1:51

Bienvenue,

Moi c'est Aurélie, maman de mini-loustic (3 ans), syndrome de Jacobs (XYY) et syndrome BOR, et accessoirement syndrome d'Asperger, et de son grand frère (6 ans et des bananes), chez qui se dessine également l'autisme de haut niveau...
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doro

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeSam 10 Déc - 16:46

"chez qui se dessine également l'autisme de haut niveau..."

ah bon ? tu l'avais déjà dit ?
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mairym69

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeSam 10 Déc - 16:50

Merci pour votre accueil. Mon coeur
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manella1

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeSam 10 Déc - 22:24

bienvenue par ici! sunny sunny sunny
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licaon

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeDim 11 Déc - 0:19

flower flower flower salut,

je suis la maman d'une puce de 1 an et demi qui a un retard global et des soucis d'alimentation;bienvenue ici


émilie,



maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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Auréline

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeDim 11 Déc - 1:21

doro a écrit:
"chez qui se dessine également l'autisme de haut niveau..."

ah bon ? tu l'avais déjà dit ?

Oui, mais je ne sais plus trop où sur le forum...
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeDim 11 Déc - 17:46

Et moi la maman d'un grand champion qui nous apporte beaucoup de sourire et de soleil
Bienvenue,
santa
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Béatrice

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MessageSujet: groupe d'entraide internationale pour Syndrom de Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeSam 5 Jan - 22:01

Salut Mairym

Au premier, je te souhaite une bonne année 2013. J'éspère que toi et la famille vont bien.

En Allmagne, il y a une mama d'une fille avec le syndrom stickler. Elle a le but de fondre une groupe internationale pour familles attaintes aussi au syndrome stickler. (groupe d'entraide internationale pour Syndrom de Stickler)

Peut-être, c'est quelque chose interessant pour toi.

L'e-mail de Sabine est: [stickler@fordruck.de]

Dans le forum d'Allmagne elle a écrit ici:
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=89265&highlight=stickler&sid=69f53975e4fa0b8f5dd67a5739bb1cef

Il y a aussi un film de cette famille (allemand)
http://www.wdr.de/mediathek/html/regional/2012/02/29/lokalzeit-bergisches-land-stickler-syndrom.xml?noscript=true

Je te salue de tout coeur

Béatrice
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licaon

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeSam 5 Jan - 23:18

salut,

bienvenue ici
je suis maman d'une petite puce de 30 mois qui a retard global un peu partout


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,retard global,non diagnostiquée
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mairym69

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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitimeSam 5 Jan - 23:36

Salut Béatrice!
Bonne année à vous aussi et merci pour l'info.Je crois j'ai déjà eu contact avec Sabine mais sans suite.Je vais voir quand même.
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MessageSujet: Re: SPR et Stickler   SPR et Stickler Icon_minitime

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