Nouvelle association stb Suisse

Bonjour,

Avec une autre maman nous avons crée une association pour la maladie de nos enfants la sclérose tubéreuse de bourneville ? Cette dernière s'appelle STB Suisse !

Nous avons un site internet : STBsuisse.ch

Nous sommes aussi membre de Proraris et nous avons couru les 10 et 20km de Marathon de Lausanne pour nous faire un peu connaitre !

Nous aurons un stand le 25 février pour la journée nationale des maladies rares !

Nous allons aussi crée avec le soutien de proraris un café rencontre au chuv pour toutes les maladies rares ! Nous attendons encore les réponses du chuv mais Proraris à accepté notre demande ! Je vous tiendrais au courant de la suite de ce projet !

bon courage à vous tous !

super....tout de bon pour votre journée proraris.......

bien alors on passera te voir le 25 avec Lidia et valérie du forum

Oh super, me réjouis de faire votre rencontre, alors au 25 février !

Ha super que ca avance !!!!

Je passerais aussi vous voir alors

Super, me réjouis !