| Axel | |
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+4mairym69 licaon chloémama dohy23 8 participants |
Auteur | Message |
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dohy23
Messages : 14 Date d'inscription : 23/01/2012 Age : 35
| Sujet: Axel Ven 27 Jan - 11:58 | |
| bonjour, je viens vous donner les différentes choses chez axel qui leur font penser quil a une maladie génétique, je sais que vous n'etes pas médecins mais avec des cas similaires on sait jamais...
malformation cardiaque rare reflux rénale maladie des valves de l'urètre postérieur mamelons écartés ptosis gauche retard moteur (normalement du a lallitement pedant 3 mois des la naissance) petits pieds ?? oxalates de calcium dans les urines
bisousss | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Axel Sam 28 Jan - 8:44 | |
| oui les petits pieds peuvent être un signe.....chloé a des mains et des pieds , y compris les orteils, assez particulier aussi. | |
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licaon
Messages : 449 Date d'inscription : 20/05/2011 Age : 44 Localisation : auvergne
| Sujet: Re: Axel Sam 28 Jan - 18:10 | |
| ben,on nous a dit la meme chose chez manon,elle avait un visage très l"isse "à la naissance,ses doigts et ses orteils sont aussi très courts et potelés. la + part des maladies que dévelopent des enfants sont d'origine génétiques j'ai fait pas mal de recherches pour essayer de comprendre ce qu'une anomalie génétique pouvait engendrer et les symptomes qu'a axel sont malheureusement communs à beaucoup de maladie génétiques; cela dit,le reflux rénal et les pathologies cardiaques sont sans doutes les pistes les + importantes.
émilie,
maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Axel Dim 29 Jan - 8:40 | |
| les problèmes rénaux et cardiaques font partie des anomalies de base de bcp de maladies génétiques.....c'est d'ailleurs assez révélateur des maladies génétiques.. mais pour une recherche de diagnostique ça n'avance pas à grand chose...car ce n'est pas très spécifique.... | |
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dohy23
Messages : 14 Date d'inscription : 23/01/2012 Age : 35
| Sujet: bonsoir Lun 13 Fév - 1:10 | |
| bonsoir,
juste pour vous dire que nous avons rdv avec une généticienne le 06 mars a robert debré lors de son hospitalisation pour son ptosis. bisous a vous ttes | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Axel Lun 13 Fév - 8:24 | |
| très bien... | |
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dohy23
Messages : 14 Date d'inscription : 23/01/2012 Age : 35
| Sujet: re Mer 15 Fév - 13:19 | |
| hier cétait la journée nationale des cardiopathies congénitales | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Axel Mer 15 Fév - 13:33 | |
| merci pour le document et l'info | |
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dohy23
Messages : 14 Date d'inscription : 23/01/2012 Age : 35
| Sujet: bonsoir Mar 13 Mar - 0:31 | |
| bonsoir, je viens vous donner des nouvelles daxel qui a été opéré le 7 mars de son ptosis a robert debré. tout sest bien passé je suis soulagée... nous avons également pu rencontrer le dr Clarisse BAUMANN généticienne qui va faire des recherches sur le syndrome de noonan car axel regroupe toutes les carctéristiques...elle ma dit quil fallait attendre au moins 3 mois. jespère que vous allez bien, jai pas été beaucoup la car pas mal de rdv je suis désolée. bonne soirée bisous | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Axel Mar 13 Mar - 8:29 | |
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mairym69
Messages : 243 Date d'inscription : 06/12/2011 Age : 55 Localisation : Oise
| Sujet: Re: Axel Mar 13 Mar - 12:52 | |
| C'est genial.Ton bonhomme est vraiment mimi. | |
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doro
Messages : 579 Date d'inscription : 01/11/2009
| Sujet: Re: Axel Mar 13 Mar - 14:10 | |
| Hi hi voilà ce que tu m'as répondu le 23 janvier : "le syndrome de noonan a été écarté car apparemment il ne laisse pas apparaitre les traits morphologique pour ce syndrome..."
Super cette opération !!! Ca fait plaisir de voir ses deux beaux yeux bleus ! | |
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dohy23
Messages : 14 Date d'inscription : 23/01/2012 Age : 35
| Sujet: Re: Axel Mar 13 Mar - 20:54 | |
| coucou, oui je sais que je tavais écrit ça, justement parceque quand jen avais parlé a son pédiatre il mavait répondu ça, mais a paris elle ma dit exactement la meme chose, que sur le papier on pense tout de suite a ça mais quand on le voit on l'écarte... mais elle ma également dit qu'il y a tellement de surprises en génétique quelle fera cette recherche en priorité car on est vraiment pas a labri... bisouss | |
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irada
Messages : 1520 Date d'inscription : 25/09/2007 Age : 50 Localisation : Suisse
| Sujet: Re: Axel Mer 14 Mar - 7:59 | |
| Contente que l'opération s'est bien pasée. | |
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dohy23
Messages : 14 Date d'inscription : 23/01/2012 Age : 35
| Sujet: Re: Axel Mer 14 Mar - 11:20 | |
| coucou ! j+7 de lopération | |
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chrynisah
Messages : 1635 Date d'inscription : 04/07/2008 Age : 53 Localisation : Haute-Savoie
| Sujet: Re: Axel Mer 14 Mar - 11:30 | |
| Il est trop mimi. Ca fait plaisir de voir ses beaux yeux bleus. | |
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Thena
Messages : 1180 Date d'inscription : 24/03/2010 Age : 45
| Sujet: Re: Axel Mer 14 Mar - 12:02 | |
| Kels beaux yeux!il est vraiment trop mimi! | |
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dohy23
Messages : 14 Date d'inscription : 23/01/2012 Age : 35
| Sujet: Re: Axel Mer 14 Mar - 13:33 | |
| merci vous etes adorables ! | |
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mairym69
Messages : 243 Date d'inscription : 06/12/2011 Age : 55 Localisation : Oise
| Sujet: Re: Axel Mer 14 Mar - 13:54 | |
| Il a vraiment des beaux yeux et il est trop mignon. | |
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licaon
Messages : 449 Date d'inscription : 20/05/2011 Age : 44 Localisation : auvergne
| Sujet: Re: Axel Mer 14 Mar - 23:05 | |
| waou!c'est impressionnant le résultat,c'est super! | |
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| Sujet: Re: Axel | |
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| Axel | |
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