Renfort des liens

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oui chez nous la vie de couple n'est pas simple....les enfants nous usent tellement que le soir ils ne nous restent pas d'énergie et moi j'ai juste envie qu'on me fiche la paix....

-chez nous pas de culpabilité...de toute manière même si quelqu'un devait être porteur d'un truc....il n'y peut rien non plus....nous ne nous sentons pas coupable de ce qui arrive à nos enfants...mais victime de la la mal chance tout comme eux....

-heureusement mon homme s'occupe bcp des enfants quand il est là...il fait plein d'activité avec eux et ça c'est super!

-et heureusement encore pour l'instant les finances se portent bien....pas de souçis....autant en profiter ça peut changer.....donc pour l'instant je bosse pas...je suis tellement nase que j'y arriverais pas...et puis j'ai pas envie de rebosser comme éduc en institution...les horaires sont trop pénibles...

Pas de culpabilité non plus chez nous.
D'ailleurs on s'en moque bien de savoir si l'un ou l'autre a une déficience sur un fameux gêne, dont je ne retiens même pas le nom. On a pourtant l'ordonnance du généticien. Mais aujourd'hui ça ne changera rien, et un troisième n'est vraiment pas d'actualité. On fera cette prise de sang, mais ça n'urge pas.
Quand on nous a annoncé le syndrome, jamais on s'est posé la question de savoir si l'un ou l'autre pouvait être porteur. On ne veut jamais ça pour nos enfants. C'est la faute à pas de chance.
Et puis malgré les difficultés, ma puce je ne me vois pas sans elle. Et si c'était à refaire, ben je revoudrais ma Gabrielle. Sans ses problèmes, ce ne serait pas elle. C'est un peu tiré par les cheveux, mais toutes ces particularités font sa petite personne.
Mon mari ne se pose pas trop de questions. Pour lui ses filles sont ces trésors. Rien n'est grave, il y a toujours une solution. Ah ces hommes !!! faut reconnaître, heureusement qu'ils sont là parfois pour nous remonter le moral.
Je ne sais pas où nous en seront dans quelques années. Mais j'espère qu'on restera soudé. Même si on peut dire que depuis la naissance de Gabrielle, ma préoccupation c'est son bien être et aussi de celui de sa soeur qui subit un peu notre nouveau rythme. Gabrielle est petite, les difficultés sont encore facile à gérer. C'est pour ça aussi que je ne suis pas pressée de la voir grandir, je veux profiter encore un peu de mon bébé. La différence ne se voit encore pas trop. Même si on les voit déjà, surtout qu'on a déjà eu un premier enfant sans problème.

en plus Kathy d'après mes souvenirs il me semble qu'ils ne savent toujours pas où se situe le problème génétique du CHARGE....non?

alors apparemment les choses avancent aussi pour le Charge. On doit faire un prélèvement sanguin pour une recherche sur le gêne CHD7. Apparemment ce gêne est défaillant dans 60% des cas. Pour les 40% restants, on ne sait pas.
Il paraît que c'est très rare que les parents aient aussi un problème sur ce gêne, la plupart du temps c'est accidentel, mais ça peut arriver.
Qu'on soit dans les 60 ou les 40, très franchement ça ne changera rien à notre vie. Ou peut être si on nous dit que l'un de nous à un problème aussi sur ce gêne, faire des analyses aussi sur Romane, pour sa vie d'adulte, de future maman, éventuellement, mais je ne vois pas autre chose pour l'instant.

Hé bien moi je sais que c'est moi qui ait donné le mauvais X à robin mais je ne me suis jamais sentie coupable heureusement, car certaines mamans passent par des dépressions lorsqu'elles apprennent que le gène vient d'elles! J'ai pas eu ce problème peut-être parce que je suis assez cartésienne et que j'ai quelques notion de génétique... du coup, pour moi c'est de la faute à pas d'bol et pas de la mienne heureusement!
en revanche j'avais dit à mon homme que s'il voulait d'autres enfants, il faudrait qu'il change de femme...ça peut paraître un peu bizarre mais je ressentais le besoin de le lui dire (au moment du diag , plus maintenant bien sûr!)...

Autrement pour le couple, c'est vrai qu'heureusement qu'on a nos hommes qui relativisent bcp je trouve...le mien a toujours accepté robin tel qu'il est sans trop se poser de questions, et c'est tant mieux! il est heureux, son fils lui apporte tout ce qu'il voulait,b ref tout va bien. Notre couple s'est heureusement renforcé par cette épreuve, on hyper-soudés et tout se passe bien, ça c'est vraiment une chance! Mais je pense que c'est pas toujours évident suivant les handicaps, avec les nuits coupées et tout le reste...parfois les couples ne tiennent pas...

Pour nous aussi le couple s'est beaucoup renforcé dans l'épreuve. En faite, depuis que nous avons appris pour notre fils on a peu à peu changé d'attitude face à la vie. On est plus optimistes, on relativise tout et on ne se prend plus la tête. Le moral en a pris un coup au début, mais notre nouvelle vie s'est mise en place et depuis on profite de chaque instant de bonheur ensemble.

A part celà, je me fais un peu de soucis en vous lisant car il est vrai que je constate que vos enfants ont commencé à dormir mal la nuit à partir d'un certain âge. Pour le moment Luca est un gros dormeur, 20h30->8.45/9h00, non stop (depuis la naissance). ALors je me dis que si il commence à nous faire de insomnies ça va être dur dur à gérer...

Kathy....comme tu dis ce serait pour tester ta grande....c'est pareil pour moi....


sabine....je pense qu'en grandissant nos enfants sont plus conscient et s'angoissent peut-être plus facilement...ce qui peut les agiter durant la nuit. Avec leur manque de moyen d'expression et de gestion des émotions...ça aide pas...
mais ce ne sera peut-être pas le cas pour Lucas...profites de tes nuits tant que ça va et te bile pas pour ça....

Non robin c'est depuis qu'il est né en fait, il n'a jamais fait complètement ses nuits.. sauf qu'au début il se réveillait chaque nuit, puis une sur deux et maintenant c'est une par semaine en moyenne...mais les fois où il se réveille pas il peut se lever très tôt le matin (lundi c'était réveil à 5h donc pas évident après d'aller bosser!!!)

Sabine, je me retrouve bcp dans ton texte, c'est vrai qu'avec olivier on a décidé de plus se prendre la tête, alors bien sûr ça a été dur au moment du diag, mais maintenant on positive tout, on relativise les petits soucis de tout-un-chacun, on savoure les moindres petits moments de bonheur...et du coup je me demande si je suis pas plus sereine qu'avant! au final je stresse moins, je stresse vraiment pour des gros trucs mais plus pour des broutilles, et je vis mieux qu'avant je pense par rapport à ça! bien sûr c'est pas toujours facile avec loulou, mais la vie est courte et belle, et il faut qu'on en profite à 200%!

Mais c'est quand même fou! Nous, ça nous a vraiment changé en mieux! On fait plus de choses qu'avant et surtout on s'éclate en famille et avec nos amis proches. En fait, mes amies qui n'ont pas de soucis sérieux avec leurs loulous se plaignent à longueur de journée, font la tête pour un rien (comme moi avant, ) et j'ai vraiment le sentiment qu'elles ne profitent pas comme nous de la vie avec leurs enfants.

Chez nous on rigole beaucoup et le soir et les week end c'est souvent la fiesta!

Maintenant, cela ne veut pas dire qu'on n' est pas crevés et que parfois il y a des coups de blues. Mais c'est surtout quand les virus attaquent et qu'on se retrouve entre 4 murs avec les loulous ko.

même si nous allons de l'avant avec nos enfants....je ne peux pas dire que chez nous ce soit la fiesta en permanence....
nous sommes surtout sur les genoux autant l'un que l'autre...

même si tout cela a du considérablement change le regard que nous portons sur la vie...je n'ai pas l'impression de vivre plus légèrement qu'avant....

je fais juste plus de tri sur ce qui en vaut la peine et je ne me prends plus le choux pour certains trucs....mais il y a tant d'autres choses à gérer que je peux pas dire que ce soit plus simple...

ça nous on y arrive pas......

Mais peut-être aussi que cela devient plus difficile quand les enfants grandissent. Car là il est vrai que Luca n'a que 2 ans et ses difficultés sont pour le moment gérables. En fait, il est vrai qu'il a l'ergo, la physio et la logo et qu'il faut souvent courrir, mais à part ça pour le moment les difficultés se limitent à la géstion de l'emploi du temps....

Avant je me prenais un peu la tête en me disant que ce sera plus compliqué après, peut-être...Mais là, je n'y pense plus et je vis au jour le jour...aujourd'hui ça va et j'en profite, demain la situation sera peut-être complétement différente...on verra à ce moment-là.

Ceci ne veut pas dire qu'au fond de moi il n' y a pas beaucoup de tristesse...pas pour moi, mais pour mon loulou qui pourrait souffrir de sa situation.

Bien sûr que ça évolue, mais le couple ne va pas changer... l'écart se creuse pour Robin et il est assez ingérable lorsque hors de la maison mais je suis quand même toujours dans le même état d'esprit...

Isa c'est sûr que l'on passe aussi par des moments très durs, mais je relativise les ptits soucis, genre le travail! avant je stressais et maintenant je prends bcp de distance par rapport à mon travail, au rapport avec mes collègues, et tout ça, je ne m'encombre plus des soucis inutiles et ne prends que le positif dans la vie... quand c'est possible bien sûr!!

oui moi aussi mes priorités ont changés....

bon je pense qu'on a un peu eu coup sur coup trop de choses et que ça nous a tiré en bas....grâve!!!

parce que fondamentalement mon mari et moi sommes plutôt des positifs...
mais je pense comme toujours la fatigue n'aide pas....

et que c'est un peu notre problème....

C'est vrai que vous avez dû surmonter beaucoup d'épreuves, déjà avec Théo et ses multiples opérations, puis avec chloé, des problèmes encore plus lourds à gérer, ça fait bcp pour une seule famille, et vous n'avez vraiement pas eu de bol sur ce coup-là!!!! et à ça se rajoutent les nuits, vraiment pas facile.... je pense qu'il faut juste que le temps passe, que chloé grandisse, et ça ira mieux pour toute la famille... mais jusque là, il faut s'armer de patience, et tenter de s'aménager des ptits moments pour soi et pour son couple, c'est bateau ce que je dis, mais c'est la clé du bonheur!

Olivier est parti en jordanie dix jours en février, quand je le raconte à mes copines qui ont des enfants elles sont sur le cul, elles ne permettraient jamais ça... mais quand j'en parle aux maris respectifs, ils en rêvent... je crois que c'est vital d'avoir des moments pour soi, partir en vacances seul ou en couple, ça recharge les batteries! alors oui j'ai dû tout gérer pendant dix jours mais j'ai revu mon homme en pleine forme, positif et heureux, est-ce que c'est pas l'essentiel dans un couple?

alors peut-être qu'il faut que vous vous preniez du temps, pour vous reconstruire une vie de couple...

bon en même temps je veux pas donner des conseils bidons, ni juger, j'essaie juste de comprendre, et de t'aider comme je peux, mais c'est pas facile!

chez nous aussi, pas de culpabilité d'un côté ou de l'autre, faut dire que l'autisme c'est encore un grand mystère.

Dans notre couple ce n'est pas toujours tout rose, mais comme Isa c'est surtout la fatigue qui n'aide pas, à la maison je m'occupe absolument de tout, du coup c'ets vrai que le soir je suis épuisée, donc pas trop de soirée...mon mari aussi rentre assez fatigué du boulot et le soir c'est pas facile, Sylvain étant fatigué, c'est beaucoup de pleures, les repas sont parfois un véritable combat, donc ça aide pas à l'harmonie du couple après le coucher des enfants!!!!

mais bon je pense pas que ce soit que l'autisme de Sylvain, on vit ce que beaucoup de couple vit avec des enfants de l'âge des notres, pas forcément une période facile 3 ans 1/2 et 15 mois.....

mais à part ça on est uni pour notre fils et mon mari est très présent que ce soit pour les thérapies, les réunions avec l'école ou que ce soit pour jouer avec les enfants le week-end.

Je remonte la discussion car depuis peu inscrite

Pour nous l'annonce du handicap a renforcé notre couple, on se devait d'être fort l'un pour l'autre et nous avons surmonté déjà une grosse épreuve il y a presque 10 ans alors on s'est dit que si notre couple avait survécu à cette épreuve, il pouvait encore survivre et c'est vrai que c'est loin d'être simple mais nous aussi on relativise beaucoup.

Je rejoins Isa quand tu dis que ce n'est pas la fiesta tous les soirs mais on essaie quand même de garder une certaine harmonie et c'est vrai que Sarah a ses moments où elle nous fait beaucoup rire et ça se passe souvent les soir au moment du repas, après avoir bataillé pour la faire manger...

C'est vrai que les couples avec enfants ordinaires se prennent la tête pour pas grand chose (moi aussi j'étais comme ça avant la naissance de Sarah et c'est pour cette raison que je ne peux pas leur en vouloir) mais pour nous en revanche, on a perdu beaucoup de couples d'amis depuis et moi des amies le handicap fait peur...

Pour en revenir au couple, nous, nous partons en vacances ensemble quand on a nos vacances en même temps et pour la première fois depuis qu'on est ensemble, on va partir une semaine en famille tous les 4 cet été. Sinon c'est moi qui part sans lui plusieurs fois dans l'année pour aller dans ma famille et c'est vrai que ça fait du bien. Lui il apprécie de pouvoir faire ce qu'il veut et moi j'apprécie de rentrer et de le retrouver et ça fait 8 ans que c'est comme ça et je pense que c'est ce qui nous fait tenir aussi, on a besoin de respirer chacun de notre côté pour mieux se retrouver ensuite

oui en fait on aurait besoin de temps pour soi...de temps de couple et de temps en famille...
et plus la vie de famille est houleuse plus il faudrait du temps pour le couple et soi...mais plus il est difficile aussi de s'organiser pour cela...

enfin chez moi c'est ça....

Chez nous rien ne va plus. On en est à un point ou on ne se parle plus pour éviter tout conflit (beaucoup de culpabilité de l'un et l'autre).
En ce moment on fait en sorte d'être fort pour notre fille, à taper du poing sur la table pour faire avancer les choses et avoir des réponses.
Mais pour notre couple je la sens pas. Je pense que mon mari me fait une dépression sérieuse et que mon rôle est de le soutenir mais j'arrive pas. On nous a proposé une thérapie familiale en plus de la psy mais j'ai des doutes. Je n'ai pas d'aide à la maison, je gère tout et toute seule. Enfin voilà je sais pas trop où on va mais c'est pas la bonne direction.

Coucou flocon de neige, ça ne va pas fort pour ton couple.

Essayez d'améliorier les choses, sinon le temps passe et vous vous éloignerez encore d'avantage.

Ton mari a surement besoins d'en parler, ça serais mieux qu'il puisse parler à une tierce personne.

Je te conseille la kinésiologie, pour moi ça a bien marché, en plus c'est remboursé par la complémentaire.

et ben , ca va pas trop fort pour toi.

vous pouvez pas essayer de vous retrouver rien qu'a deux, vous faire une petite soirée ?

oui flocon de neige c'est pas facile tout ça....

déjà avoir des enfants c'est pas simple pour le couple mais quand en plus il y a des problème de santé....au secours!!!!

il faut essayer de vous retrouver à deux de temps en temps.....si c'est possible...ça fait du bien....

et puis c'est vrai que si ça ne va pas du tout un peu de soutiens pour vous aider à y voir plus clair et ça permet aussi d'avancer....

C'est dur dur tout ça... l'idéal si vous pouvez serait de vous retrouver, soit par des petites soirées en amoureux, ou même partir en séjour juste tous les deux... et si vous ne le pouvez pas, faire des petites soirées chez vous, tout simplement, lorsque la ptite est couchée, retrouver l'envie de passer des moments de bonheur ensemble, et ne pas être toujours uniquement dans les soucis... mais je sais, c'est facile à dire, et pas toujours à faire, alors, bon courage à toi... j'ajouterais également que cela n'est pas à toi de gérer ton mari je pense, mais plutôt un thérapeute, vu ce que tu nous décris, toi tu as déjà assez à faire comme ça...

Hello!

Ce n'est pas évident comme situation. Mon mari a aussi fait une dépression suite à l'annonce du diagnostique de Matthys. Il a également une maladie génétique et nous lui avons donné tous les deux le gène malade. Comme mon mari a déjà souffert d'une dépression, il a reconnu les signes et a suivi quelques de séance avec son psy, a pris des anti-dépresseurs pendant 6 mois et ensuite ça allait mieux. Il est plus affecté que moi par notre situation.
Les neuropéd nous avaient conseillé un psychologue au CHUV, ça ne coûte rien d'aller tous le voir une fois pour discuter.

Nous avons la chance d'être bien entourée par notre famille, qui nous prend Matthys de temps en temps pour qu'on puisse s'échapper. J'espère que vous trouverez des moments, les mots et les gestes qu'il faut pour vous ressouder. Emilie en a besoin.

Bon courage!

Citation :

Il a également une maladie génétique et nous lui avons donné tous les deux le gène malade.

tu veux dire que vous êtes porteurs sains tous les deux de la maladie de ton fiston?