nous et nos enfants différents

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valoup

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MessageSujet: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 9:11

Je suis la maman de 3 enfants, Mathieu 12 ans, Bastian 4 ans et Téa 1 année... J'ai mis 7 ans pour arriver à avoir notre 2ème tant attendu, et il est né avec la maladie génétique orpheline du syndrome MECP2, ce qui provoque en lui un retard moteur et cérébral. Il est très stimulé afin qu'il évolue petit à petit...Cette année il doit commencer l'école, ce sera une intégration mixte (fondation verdeil à yverdon école spécialisée et école normale à ballaigues). Ce début d'année a été éprouvant pour nous car il a été hospitalisé 3 fois en 1 mois... avec cette maladie son système immunitaire est défaillant, son immunité en ce moment est à zéro... donc il tombe facilement malade...et chaque petite infection dite normale tourne toujours en pire pour lui !

Bref je ne sais pas trop koi vous dire... alors au plaisir de vous lire !!! flower
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irada

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 9:52

Bonjour Valou, bienvenue sur ce forum.

On est voisine, j'habite le village d'à côté.

Zut, pour les hospitalisations, courage, c'est bientôt le printemps.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 9:54

encore une fois bienvenue à toi et ta tribu..... flower

effectivement tu dois être bien occupée avec ces trois là Wink

gérer le handicap c'est déjà pas simple..mais les maladies à répétitions c'est un gros fardeau je trouve.......

Très bien que vous ayez pu organiser la rentrée scolaire de Bastian......de toute manière il faut essayer des systèmes et ajuster après......




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Coucou  Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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ptinous

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 10:29

coucou et bienvenue ! moi aussi c est valou et j ai aussi 3 enfants lol!

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 11:36

alors bienvenue à toi ici, tu es bien tombée, ce forum est super Very Happy

pas facile tout ce que tu vis, ici on pourra t'aider, t'épauler et peut-être aussi par moments te donner des conseils..enfin... surtout Isa qui est une pro Wink

au plaisir de te lire ici flower

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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mairym69

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 12:31

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Moi je suis maman de deux filles atteint du Syndrome de Pierre Robin et du Syndrome de Stickler.
Au plaisir de te lire.
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audrey83220

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 12:41

bienvenue sur ce joli forum

moi c'est audrey maman d'un petit nolhan 4 ans qui est atteint du syndrome de noonan

au plaisir de te lire
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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 14:30

Citation :
surtout Isa qui est une pro

pas plus que vous......on est toutes devenues des pros....

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talitha

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 15:14

bienvenue parmis nous
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Thena



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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 15:25

Bienvenu!
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valoup

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 15:34

Merci à toutes pour votre accueil !!! Mon coeur

Ouah pleins de noms de syndrome qui sont pour moi méconnu ! Est-ce qu'il y a un post ou on discutte plus qu'un autre ? genre un post ou vous passez dès que vous en avez le temps...pour parler de ci et de ca, de nos loulous, de nos journées....

bises et bonne journée à toutes !!! Coucou  476610
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valoup

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 15:54

irada a écrit:
Bonjour Valou, bienvenue sur ce forum.

On est voisine, j'habite le village d'à côté.

Zut, pour les hospitalisations, courage, c'est bientôt le printemps.



ah d'accord ! cool kon soit voisine de village !!!
j'ai des amis (accessoirement la marraine de ma fille) qui habite au dessus du café dans ton village !!!

ton enfant a quel age ?
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ptinous

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 16:03

valoup a écrit:
Merci à toutes pour votre accueil !!! Mon coeur

Ouah pleins de noms de syndrome qui sont pour moi méconnu ! Est-ce qu'il y a un post ou on discutte plus qu'un autre ? genre un post ou vous passez dès que vous en avez le temps...pour parler de ci et de ca, de nos loulous, de nos journées....

bises et bonne journée à toutes !!! Coucou  476610

je crois que dans le forum " maladie " tu trouvera plus d'info sur les maladies de nos enfants .. après on en parle un peut partout ....
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 16:40

Salut et la bienvenue ici sunny
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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 17:46

oui je confirme on parle un peu partout.....tu peux suivre les messages posté en ton absence et les conversations en cours en cliquant sur "voir les nouveaux messages depuis votre dernière visite"...

ça se trouve à droite sur le page d'accueil en dessus des discussions.....et puis si tu veux tu peux aussi faire voir ses messages ça t'indiquera les postes où tu as posté...

Citation :
Voir les nouveaux messages depuis votre dernière visite
Voir ses messages
Voir les messages sans réponses

ensuite pour parler de tout de rien y'a une rubrique ....là où y'a un gars qui fait blabla sur la photo....

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Elise88

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 8 Mar - 22:28

Bonjour!

bienvenue sur le forum!

j'ai moi aussi 3 enfants, de presque 8 ans à presque 2 ans!
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irada

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeVen 9 Mar - 18:02

Ah, oui je vois qui c'est, elle est super sympa, tu as de la chance de l'avoir comme marraine.

J'ai deux enfants: Mathieu 13 ans, Laetitia 11 ans.

Mathieu a été à l'école à Ballaigue, dans la classe spécialisée.

La prof est vraiment chouette.

Au plaisir de te relir. sunny
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licaon

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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeDim 11 Mar - 0:20

salut,

moi c'est émilie,maman d'une petite fille de 20mmois qui a retard global de développement
bienvenue ici flower


émilie ,

maman de manon née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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justinedunord

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MessageSujet: slt   Coucou  Icon_minitimeLun 12 Mar - 18:25

bienvenue,
je suis nouvelle aussi.
Jarod à 3 ans est demi et on attend l 'examen génétique pour confirmer le"x-fragiile".
Biz juju
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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou    Coucou  Icon_minitimeJeu 3 Mai - 7:59

coucou Valou....

comment vas tu ? ça fait un moment que tu n'es plus revenue par là ???

j'espère que ça va par chez toi....


Mon coeur

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