| Coucou | |
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+9Thena talitha audrey83220 mairym69 robindesbois ptinous chloémama irada valoup 13 participants |
Auteur | Message |
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valoup
Messages : 17 Date d'inscription : 08/03/2012 Age : 48 Localisation : Ballaigues
| Sujet: Coucou Jeu 8 Mar - 9:11 | |
| Je suis la maman de 3 enfants, Mathieu 12 ans, Bastian 4 ans et Téa 1 année... J'ai mis 7 ans pour arriver à avoir notre 2ème tant attendu, et il est né avec la maladie génétique orpheline du syndrome MECP2, ce qui provoque en lui un retard moteur et cérébral. Il est très stimulé afin qu'il évolue petit à petit...Cette année il doit commencer l'école, ce sera une intégration mixte (fondation verdeil à yverdon école spécialisée et école normale à ballaigues). Ce début d'année a été éprouvant pour nous car il a été hospitalisé 3 fois en 1 mois... avec cette maladie son système immunitaire est défaillant, son immunité en ce moment est à zéro... donc il tombe facilement malade...et chaque petite infection dite normale tourne toujours en pire pour lui ! Bref je ne sais pas trop koi vous dire... alors au plaisir de vous lire !!! | |
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irada
Messages : 1520 Date d'inscription : 25/09/2007 Age : 50 Localisation : Suisse
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 9:52 | |
| Bonjour Valou, bienvenue sur ce forum.
On est voisine, j'habite le village d'à côté.
Zut, pour les hospitalisations, courage, c'est bientôt le printemps. | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 9:54 | |
| encore une fois bienvenue à toi et ta tribu..... effectivement tu dois être bien occupée avec ces trois là gérer le handicap c'est déjà pas simple..mais les maladies à répétitions c'est un gros fardeau je trouve....... Très bien que vous ayez pu organiser la rentrée scolaire de Bastian......de toute manière il faut essayer des systèmes et ajuster après...... | |
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ptinous
Messages : 1190 Date d'inscription : 24/09/2009 Age : 42 Localisation : Ecublens
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 10:29 | |
| coucou et bienvenue ! moi aussi c est valou et j ai aussi 3 enfants | |
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robindesbois
Messages : 3037 Date d'inscription : 25/09/2007
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 11:36 | |
| alors bienvenue à toi ici, tu es bien tombée, ce forum est super pas facile tout ce que tu vis, ici on pourra t'aider, t'épauler et peut-être aussi par moments te donner des conseils..enfin... surtout Isa qui est une pro au plaisir de te lire ici | |
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mairym69
Messages : 243 Date d'inscription : 06/12/2011 Age : 55 Localisation : Oise
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 12:31 | |
| Bonjour et bienvenue parmi nous. Moi je suis maman de deux filles atteint du Syndrome de Pierre Robin et du Syndrome de Stickler. Au plaisir de te lire. | |
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audrey83220
Messages : 262 Date d'inscription : 29/06/2011 Age : 44 Localisation : le Pradet (83)
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 12:41 | |
| bienvenue sur ce joli forum
moi c'est audrey maman d'un petit nolhan 4 ans qui est atteint du syndrome de noonan
au plaisir de te lire | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 14:30 | |
| - Citation :
- surtout Isa qui est une pro
pas plus que vous......on est toutes devenues des pros.... | |
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talitha
Messages : 1343 Date d'inscription : 10/12/2007 Age : 45 Localisation : Genève
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 15:14 | |
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Thena
Messages : 1180 Date d'inscription : 24/03/2010 Age : 45
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 15:25 | |
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valoup
Messages : 17 Date d'inscription : 08/03/2012 Age : 48 Localisation : Ballaigues
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 15:34 | |
| Merci à toutes pour votre accueil !!! Ouah pleins de noms de syndrome qui sont pour moi méconnu ! Est-ce qu'il y a un post ou on discutte plus qu'un autre ? genre un post ou vous passez dès que vous en avez le temps...pour parler de ci et de ca, de nos loulous, de nos journées.... bises et bonne journée à toutes !!! | |
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valoup
Messages : 17 Date d'inscription : 08/03/2012 Age : 48 Localisation : Ballaigues
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 15:54 | |
| - irada a écrit:
- Bonjour Valou, bienvenue sur ce forum.
On est voisine, j'habite le village d'à côté.
Zut, pour les hospitalisations, courage, c'est bientôt le printemps. ah d'accord ! cool kon soit voisine de village !!! j'ai des amis (accessoirement la marraine de ma fille) qui habite au dessus du café dans ton village !!! ton enfant a quel age ? | |
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ptinous
Messages : 1190 Date d'inscription : 24/09/2009 Age : 42 Localisation : Ecublens
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Lhassa
Messages : 645 Date d'inscription : 29/09/2007 Localisation : Lausanne
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 16:40 | |
| Salut et la bienvenue ici | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 17:46 | |
| oui je confirme on parle un peu partout.....tu peux suivre les messages posté en ton absence et les conversations en cours en cliquant sur "voir les nouveaux messages depuis votre dernière visite"... ça se trouve à droite sur le page d'accueil en dessus des discussions.....et puis si tu veux tu peux aussi faire voir ses messages ça t'indiquera les postes où tu as posté... - Citation :
- Voir les nouveaux messages depuis votre dernière visite
Voir ses messages Voir les messages sans réponses ensuite pour parler de tout de rien y'a une rubrique ....là où y'a un gars qui fait blabla sur la photo.... | |
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Elise88
Messages : 364 Date d'inscription : 07/01/2012 Age : 45 Localisation : Vosges
| Sujet: Re: Coucou Jeu 8 Mar - 22:28 | |
| Bonjour!
bienvenue sur le forum!
j'ai moi aussi 3 enfants, de presque 8 ans à presque 2 ans! | |
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irada
Messages : 1520 Date d'inscription : 25/09/2007 Age : 50 Localisation : Suisse
| Sujet: Re: Coucou Ven 9 Mar - 18:02 | |
| Ah, oui je vois qui c'est, elle est super sympa, tu as de la chance de l'avoir comme marraine. J'ai deux enfants: Mathieu 13 ans, Laetitia 11 ans. Mathieu a été à l'école à Ballaigue, dans la classe spécialisée. La prof est vraiment chouette. Au plaisir de te relir. | |
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licaon
Messages : 449 Date d'inscription : 20/05/2011 Age : 44 Localisation : auvergne
| Sujet: Re: Coucou Dim 11 Mar - 0:20 | |
| salut, moi c'est émilie,maman d'une petite fille de 20mmois qui a retard global de développement bienvenue ici émilie , maman de manon née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée | |
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justinedunord
Messages : 78 Date d'inscription : 09/03/2012
| Sujet: slt Lun 12 Mar - 18:25 | |
| bienvenue, je suis nouvelle aussi. Jarod à 3 ans est demi et on attend l 'examen génétique pour confirmer le"x-fragiile". Biz juju | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 54 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Coucou Jeu 3 Mai - 7:59 | |
| coucou Valou.... comment vas tu ? ça fait un moment que tu n'es plus revenue par là ??? j'espère que ça va par chez toi.... | |
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| Sujet: Re: Coucou | |
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