slt

pour ma fille le gynécoà décelé quelque chose d anormal dès la grosesse, elle à une trisomie 4partielle mais comme c est très rare ils ne savent rien et pour mon fils c est une délétion sur chromosome 9 mais au départ la neuro pensait aussi au X-fragile et ben non c était pas ça ! les reproches je connais aussi car j en ai aussi pris plein la tête pour mon filset encore aujourd hui certain n admettent pas son problème et me dise qu il est feignant que s il veux, il peux mais ce n est pas vrai. pour ma fille un oncle qui est aussi mon parrain et une de mes belle soeur m ont carrément dit faut pas de faire "ch..." avec ça t as qu à avorter ! ben je te jure que ca fait très mal ! n écoute que ce que dit ton coeur et ceux qui ne te comprenne pas c est qu il n en vallent pas la peine c est dur mais ca fait du bien et en plus comme ca tu verra sur qui tu peux vraiment compter

Citation :

un ami généticien de mon gynéco et près a faire des examens pour savoir si s'est bien le x fragile si sa a été évoqué dans le compte rendu.

j'avais cru que les examens génétique étaient déjà en cours.....alors si je comprends bien pour l'instant ce n'est pas le cas ? cela dit tu devrais aller rencontrer directement le généticien....les généticiens bossent sur la base des signes cliniques...alors ça serait beaucoup plus efficace de te rendre directement en consultation de génétique.

Bonjour Chris01,

Je comprend se que tu ressens nous avons du nous battre contre notre entourage pour qu'il comprenne que sa ne vient pas de mon éducation, m'a belle soeur ma même dit que s'est pare ce qu'il été trop souvent dans sont part étant petit, elle se permet de juger alors qu'on ne se voit que 2 à 3 fois part ans.
mes beaux parents pensent que tout est de ma faute et ne supporte pas l'idée que Jarod puisse avoir un handicap, nous avons donc coupé les ponts, il ne perd pas grand chose avec eux..

merci pour ton soutient.

Chloémaman, Tout est long si j’attends la neuro pédiatre, je dois encore attendre quelques semaines pour une convocation pour les examens, pour l'instant le plus rapide se serai le copain généticien de mon gynéco.
Car je ne sais pas comment avoir un rdv chez le généticien autrement, car pour les spécialistes, nous somme obliger d'avoir une ordonnance pour avoir un rdv.
S'est pareil, je sais qu'il faut des mois pour avoir un rdv chez l’endocrinologue, mais il me faut un courrier du médecin pour avoir un rdv..
RRR sa m'énerve tout sa..
je vous tiens au courant biz
juju

je me suis trompé c pas l'endocrinologue c un spécialiste du sang car j'ai une déficience en protéine C que je doit voir et qui prend une plombe aàavoir un rdv. Mon médecin va me faire un courrier, je viens de le voir .

certes l'attente d'un rendez vous prend parfois des mois mais pour tout cela il vaut parfois mieux attendre et être au bon endroit....on perd moins de temps qu'à faire de la bricole....
va chez le copain de gyné..mais prend un vrai rendez vous....ça sera plus efficace....tu sais il y a aussi bcp de chance pour que ce ne soit pas un x fragile...alors au moins si tu vas chez un généticien il lancera aussi d'autres recherches ...sinon vous risquez de vous retrouver à la case départ....et finalement vous n'aurez pas gagner de temps...

merci tu as raison,il n'y a rien dans le compte rendu, rien qui nous face avancer elle n'évoque pas le "x- fragile" ils ne savent pas dans combien de temps je vais être convoquer pour les examens de Jarod.

J'ai fait parvenir le conte rendu à mon gynécologue, je commence à saturer de tout sa..

RRrr j'en ai trop marre de cet attente..

tout à fait d accord prend rdv avec le géneticien il fera des recherche approfondies mais ne t attend pas à avoir un résultat avant plusieurs mois c est très long..

J'ai rdv chez le gynéco, il m'a demandé de passer, a mon avis il peu rien pour moi..
Se qui m'énerve s'est que je doit faire attention de pas tomber enceinte et en plus je vais surement me refaire opérer quand on aura les résultats et qu'on saurai se qui est possible de faire car mon endemétriose sera de retour...
Biz juju

le problème c'est que ça fait longtemps que vous auriez du être envoyé en génétique !
alors oui c'est embêtant maintenant....mais bon que veux tu ....soit vous attendez en prenant le risque que ton endométriose complique la suite...soit vous n'attendez pas en prenant le risque que vous soyez porteurs du problème de ton fils et que le futur bébé l'ai aussi....c'est vraiment bloqué comme situation....

Demain je voix le gynéco, je vais voir pour avoir la pilule en attendant d'avoir les résultats pour ne pas que l'endemétriose revienne trop vite et au moin plus de stresse de tomber enceinte avant les résultats de Jarod..
On verra si il acepte de me la prescrire.
biz

Je suis allé chez le gynéco se matin, il m'a dit qu'il aller mettre la pression pour que je reçoive une convocation rapidement et que si j'ai pas de nouvelles d'ici 10 jours, il m'enverrai à Lille voir son ami Généticien..
car il ne veut pas me donner la pilule, il préfère accélérer les choses pour qu'on puisse mettre bébé en route rapidement pour éviter que endemetriose revienne.
Je suis content d'être soutenu, sa remonte le moral. Biz

super d'avoir un médecin qui te soutien....

surtout que bon quand il le faut les généticiens voient aussi des parents en urgence.....bon après pour avoir des résultats de tests ça va quand même prendre du temps....là dessus malheureusement vous allez avoir du mal à accélérer le processus...souvent ça prend quand même plusieurs mois....

bon très bien que ça avance....

Super to gyneco, il comprend bien

en tout cas pour le X fragile le généticien à dit 3 semaines.. après si c pas sa on verra..

alors ça sera déjà un résultat rapide....

Super, apparement les choses avancent.

Allez, je croise les doigts pour vous. Je souahite de tout coeur que Jarod puisse avoir un petit frère ou une petite soeur.

Merci, pour votre soutient sa ma touche j attend avec impatience d avoir des nouvelles de la neuro pédiatre pour voir les prochaines marche à suivre. Mes règles ne sont pas encore revenue, donc s'est bien je gagne du temps, s'est une bonne chose.
Biz juju

slt les filles

Je me pose des questions et je sais pas à qui en parler, Mon gynéco m'a dit que mes règles n'aller plus tarder, qu'elles viendrai début avril, et là toujours rien..
Je suis tout les temps essoufflé pour rien, et mon coeur bas à une vitesse c'est impressionnant..

Je ne sais pas si se sont des angoisses ou autre chose..
La dernière fois que j'ai vu mon gynécologue, il m'a dit que j'aller ovuler et que donc mes règles aller arriver, nous avons continuer à avoir des rapports car je ne suis jamais tombé enceinte naturelement et s'est vrais que pour moi tant que mes cycles ne sont pas revenu j'ai l'impression d'être ecore sous le traitement de la ménopause.

Et Là je me pose des questions, serai t'il possible que je sois enceinte?
La pluspart du temps, je pense que non car mes seins ne sont pas douloureux comme l'été pour mon fils..
Quand pensez vous?
Merci d'avance biz

Moi je dirais que oui ... une grossesse n'est pas l'autre.
Sur mes 8 grossesses en tout .. FC tardives, précoces et IMG je n'ai eu de douleurs à la poitrine que sur les 2 premières .. doncil ne faut pas se fier aux symptomes ..
J'ai eu des symptomes différents pour mes grossesses .. alors un petit test de grossesse pour lever le doute ....

Je sais pas mais c'est peut être comme tu dis l'angoisse ou le stress.Sinon fais une test de grossesse ou une prise du sang pour être vraiment sûre.

J'ai voulu prendre ma température au réveil pour avoir un indice mais je me suis lever plusieurs fois cette nuit pour Jarod donc s'est plus possible..

J'ai demander par mail au gynéco si s'était possible une grossesse, il m'a répondu d'attendre 15 jours..

Je n'aime pas du tout les tests de grossesse car j'ai été trop souvent déçu...
Je suis partagé entre l'envi d'être enceinte car je veux un bébé et la peur d'être tombé enceinte avant d'avoir eu plus d'information sur l' handicape de Jarod..
Mon mari me dit que 15 jours s'est pas long..
Pour moi s'est une éternité..
Je pense que je vais essayer d'attendre jusque Lundi... Et j'irai voir le médecin pour une prise de sang.
Biz

Je viens d'avoir le secrétariat du gynéco, il me demande de venir mardi, je pense qu'il a compris que je voulais être rassuré et peu être me dira t'il ou on en ai pour la convocation des examens de Jarod..

Je comprend, j espère que le gyneco aura des réponses. 15 jours c est long effectivement mais court a la fois. T as pas le choix que d attendre. Courage!

Courage

Merci pour ton soutien. Je voie le Gynéco mardi matin, il aura peu être une réponse ou me fera faire une prise de sang.. on verra..
car si mes règles doivent arrivé, il le verra forcement à l echo.
biz

Pour l instant mes règles ne sont toujours pas arrive, sa me stress un peu...