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Sérénité

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MessageSujet: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeSam 24 Mar - 10:56

Avec mes excuses pour vous avoir laissé tomber.

Y'a eu beaucoup de chose depuis l'été 2011, d'abord nous avons pu partir grâce à la Reka sociale une semaine au Tessin pour 100.-- c'était mes premières vacances à presque 43 ans. Une semaine hors du temps pour nous cinq. Que du bonheur.

Après un an de toux non-stop, j'ai enfin été opérée en novembre d'une hernie hiatale. Avec cette toux, j'ai eu des soucis de descente d'organe (vessie).

Mais je n'ai pas fini avec les problèmes de santé. Ca fait aussi plus d'un an que je ne dors que 2h30-3h au grand maximum par nuit à cause d'hernies discales dont une qui coince le nerf sciatique. Ca m'irradie depuis le derrière de la cuisse à jusque sous la plante du pied. Par dessus j'ai une sévère arthrose du bas du dos qui reste inexpliquée vu mon âge.

La douleur me réveille, tout essayé avec ma généraliste puis avec un rhumatologue : les médicaments, deux infiltrations, de la physio, et avec du Tramadol je n'ai plus de douleurs, ça c'est génial mais je me retrouve à ne plus dormir de toute la nuit, ça c'est moins cool, j'ai tenu 3 nuits comme ça avant de devoir le stopper.

Je vois ce mardi un neurochirurgien en vue d'une opération.

Pour les enfants ça avance gentiment.

Ma grande sort de l'école cet été pour commencer le gymnase elle veut devenir maîtresse d'école pour les enfantines à la 4ème primaire sur Vaud.

Ma plus jeune fille va passer en 5ème année, c'est toujours limite sa scolarité. Je vais recevoir les résultats du test WISC qu'elle vient de faire. Elle est suivie par une pédopsy.

Un des garçons continue sa scolarité en enseignement spécialisé au moins encore pour une année auprès de la fondation Mérine à Moudon.

Mon 2ème garçon va quitter le CPT école spécialisée de Lausanne pour probablement l'école Entre-Lacs à Yverdon. J'aurai eu une préférence pour Moudon qui est plus proche vu que j'habite aux portes de Romont, mais Moudon n'accueille des enfants que jusqu'à 13 ans il risque de ne pas entrer en matière pour un an vu qu'il aura 12 ans en décembre 2012. On a essayé de décembre à maintenant le Strattera pour l'aider à rester concentrer plus longtemps. Mais c'est un échec. Et ce médicament va être stopper la semaine prochaine

Voilà pour les nouvelles. Je suis KO debout et c'est des micro-siestes qui me sauvent un peu la mise quand je peux encore en faire une dans mon planning de fou. La semaine prochaine j'ai 9 RDV.

4x pédopsy
1x l'AI
1x le neurochirurgien
1x le pédiatre
1x le médecin
1x l'école

Ma carotte au bout du bâton pour tenir en continuer d'avancer c'est d'essayer de retourner cet été au Tessin au même endroit (demande de mes enfants) et j'essaye de tout faire pour arriver à payer ma location. Car la Reka sociale c'est tous les deux ans.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeSam 24 Mar - 14:12

et bien que d'aventures...t'as de quoi être fatiguée....pffffffffffff...j'espère que tu vas trouver quelque chose pour soulager ton dos.....

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Sérénité

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeMer 28 Mar - 9:03

Me suis prise la grosse claque.

On tente une petite opération qui est de mettre un amortisseur en titane pour écarter des trucs dans la colonne, peu d'espoir que ça marche. 90 % de réussite si c'est fait dans les 2 mois après le début des douleurs et ça fait plus d'un an que j'ai mal.

Dire que j'ai stressé le corps médical pour avancer et m'entendre dire ça que ça traîne depuis trop longtemps pour garantir une réussite de cette opération.

Mer** alors ! (pardon pour le gros mot).

Il laisse peu d'espoir dans sa lettre qu'il a fait à ma doctoresse pour lui dire que qu'il va tenter (la chronicité des douleurs est de mauvais pronostics).

Donc opération la moins invasive le 14 mai, mais lourde contrainte pour moi pendant 1 mois, rien porter de lourd, quand je pourrai reconduire ça sera pas plus de 30 min, pas possibilité de tenir debout longtemps et de faire les repas.

Bref et dire que ça c'est l'opération la moins invasive. Si on doit tenter l'option B ça va être de la galère puissance 10.

Car opération très invasive avec après plusieurs mois de convalescence seule avec 4 enfants c'est loin d'être gagné. Il m'a laissé le choix, j'ose encore croire que l'opération la plus simple va marcher.

Je lui ai aussi demandé que si option A ne marche pas, qu’il ne me laisse pas encore des mois avant de tenter l’autre opération. Il a très bien compris.

On essaye encore un nouveau médic qui devrait me soulager pendant 6h mais ça j’ai crois pas non plus. Y’en a déjà tellement eu par le passé sans résultat.

M’a aussi dit que c’est pas normal à mon âge d’avoir ça. Je lui ai dit si vous saviez le nombre de fois qu’un médecin me dit ça.

Bref rude journée. J’ai besoin de partir fin juillet au Tessin et faut que je puisse le faire.

Pas le moral du tout, je ne m'attendais pas à ça.

Et pour mettre un visage sur un pseudo

http://epaper.cooperation-online.ch/#0 page 48 et 49.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeMer 28 Mar - 11:17

ouais ...rien n'est simple...bon courage !!!

Mon coeur

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Lhassa

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeMer 28 Mar - 23:27

Re-bienvenue par ici. J'imagine assez qu'avec ton agenda de folie et tes soucis de santé tu n'arrives pas plus à venir ici.
J'espère de tout coeur que l'opération la plus légère fonctionnera pour toi.
As-tu pensé à aller voir un médecin spécialisé dans la douleur (plutôt un anesthésiste qu'un neurochir)?

J'avais, dans un cadre professionnel, rencontré un médecin qui semblait vraiment être une bonne personne, hyper concerné par la douleur des patients. Voici un lien: http://www.hirslanden.ch/global/fr/accueil/medecins/portraits_medecins/3/mavrocordatos_philippe.html
Peut-être devrais-tu penser à une thérapie de la douleur.
Au CHUV il se met en place à l'hopital orthopédique des thérapies menées par des ergo ( et avec des médecins) pour soulager les douleurs. J'y ai eu droit et le concept est vraiment intéressant.

En tout cas courage sunny
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeJeu 29 Mar - 8:19

Tu es une maman formidable, tout ça , c'est un peu beaucoup pour une seule personne.

Bon courage, de tout coeur avec toi.

Mon coeur
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Sérénité

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeJeu 29 Mar - 20:06

Lhassa a écrit:

J'espère de tout coeur que l'opération la plus légère fonctionnera pour toi.
As-tu pensé à aller voir un médecin spécialisé dans la douleur (plutôt un anesthésiste qu'un neurochir)?

J'avais, dans un cadre professionnel, rencontré un médecin qui semblait vraiment être une bonne personne, hyper concerné par la douleur des patients. Voici un lien: http://www.hirslanden.ch/global/fr/accueil/medecins/portraits_medecins/3/mavrocordatos_philippe.html
Peut-être devrais-tu penser à une thérapie de la douleur.
Au CHUV il se met en place à l'hopital orthopédique des thérapies menées par des ergo ( et avec des médecins) pour soulager les douleurs. J'y ai eu droit et le concept est vraiment intéressant.

En tout cas courage sunny

Merci Irada.

Hello Lhassa. J'ai vu le Dr. Jacques Favre à Vevey qui est spécialiste du dos, spécialiste de la douleur et neurochirurgien.

Le CHUV, bof, bof ça devient problèmatique d'avoir un RDV rapidement. On a un hôpital universitaire sur Vaud et il faut plusieurs mois pour avoir un RDV. affraid

J'ai déjà dû passer par l'hôpital de Nyon pour me faire opérer de la hernie hyatale, y'avait urgence et le CHUV ne me donnait pas de RDV avant 2 mois, il était au courant de l'importance et surtout qu'il fallait opérer rapidement.

En gros j'ai pu être opérée à Nyon avant la première date que ma doctoresse avait réussi à obtenir au CHUV pour juste discuter de l'opération dieu sait combien de mois encore après j'aurai été opérée.

Et là on a décidé de faire pareil et de zaper le CHUV et sa neurochirurgie pour aller à Vevey (clinique de la douleur) pour me faire opérer rapidement. J'ai déjà eu un RDV en neurochirurgie au CHUV plus de 2 mois d'attente pour à peine 15 min de RDV et qu'il m'envoie vers un rhumatologue car opération pas trop conseillée. C'était en novembre 2011.

On a tenté par tout les moyens de soulager cette douleur (médicaments, physio, infiltrations) sans aucun résultat.

Maintenant je dois aller de l'avant = opération car je ne vais pas encore tenir des mois à dormir que 2h30-3h par nuit. Heureusement que de temps en temps j'arrive à caser une micro-sieste.

Si j'ai bien compris si l'opération marche ça pourrait aussi alléger les douleurs de ma sévère arthrose du bas du dos et si le nerf sciatique n'est plus coincé je vais revivre.

Autrement il faudra "tailler" (ce n'est pas le bon terme, je ne sais pas quel mot employer) pour élargir le canal ou passe le nerf sciatique et ça n'a pas l'air d'être tout simple de devoir faire une décompression L4-L5.


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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeJeu 29 Mar - 22:33

bon courage pour tout ça ,ma mère a ça aussi avec canal rachidien trop etroit,mais pas possible d'opérer,elle est sous aclasta par perfusion et vitD,infiltration sous scanner et bien sur anti douleurs à gogo
c'est quand meme une sacrée m....qui est vraiment insuportable
plein,plein plein Mon coeur d'encouragements
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeVen 30 Mar - 7:00

il me semble qu'à Morges aussi ils ont un centre de la douleur...j'y accompagnais un des mes gars quand je bossais....il avait une pompe qui libérait un analgésique au niveau du dos.....

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeJeu 12 Avr - 12:52

J'aime pas avoir raison ! Je craignais le refus de l'école spécialisée la plus proche de mon domicile (10 min.) pour Anthony et ça été confirmé ce matin par lettre.

Reste le plan B, l'école spécialisée d'Yverdon qui est à un bon 40 min. de trajet en ligne droite, autant dire que suivant le nombre d'enfants à prendre ce temps va très vite prendre l'ascenseur.

:-(
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeJeu 12 Avr - 15:54

Oh zut :-(
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeJeu 12 Avr - 18:12

Lhassa j'ai tenté un email au SESAF mais pas grand espoir.

Ca m'énerve car la fondation Mérine à Moudon n'acqueille que jusqu'à 13 ans, ils ont demandé d'ouvrir une classe pour les 13 ans à fin de scolarité, refus du canton de Vaud qui préfère les envoyer à l'autre bout du canton. Il ne peut pas aller sur Lausanne car classe réservée aux lausannois et sa région sauf le CPT vu que c'est un centre psychothérapeutique.

J'habite aux portes de Romont alors imagine le trajet jusqu'à Yverdon, 2x par jour.

J'ai gros soucis car je vois chaque mardi où Anthony fait le trajet CPT-domicile 1h20 de trajet car d'autres enfants à déposer et il arrive complètement KO à la maison. On a déjà connu ça en 2008-2009 ou il faisait 3h de trajet par jour et partait en vrille d'où la décision de le scolariser au CPT à Lausanne.

S'il va à Yverdon ça sera trajet matin et soir je pense au minimum 2h voir 3h de trajet par jour. Je ne vois pas vraiment ce que je pourrai faire.

Mettre les pieds au mur et refusé Yverdon ? mais dans ce cas il ne sera pas scolarisé.

Et l'internat c'est finit il a donné déjà 3 ans à vivre loin de ses soeurs et de son frère a avoir 4 semaines par en de moins en vacances.
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Thena



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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeJeu 12 Avr - 23:29

Bah c est pas simple, mais si tu refuse Yverdon. Il doit etre. Scolariser ailleurs! Oui on peut as laisser iun enfant sans scolarité si? A moins a la maison.

Pff vraiment. Complique! Mais uil irait en bus scolaire a Yverdon?
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ptinous

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeVen 13 Avr - 10:57

je me suis battue contre la SESAF... c'était vraiment un grand moment !!!! Pour finit j'ai obtenu ce que je voulais quand mon fils était en école public plus une place en spé...

Je comprends par ou tu passe et j'espère que tu vas avoir une réponse ..... tu t'es adressé à la bonne personne la bas j'espère !!!

J'avais meme écris à madame anne catherine lyon pour lui dire ma facon de voir les choses .. je me suis pas gênée !!

courage
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ptinous

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeVen 13 Avr - 10:59

ca me fait penser que je connais un enfant scolarisé à son domicile !!!!! t'y a pensé ?????
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Thena



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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeVen 13 Avr - 18:01

Ptinous c est quoi scolariser a domicile? C est a nous parents de faire l ecole a la maison? Ou c est qq un ki vient?
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Sérénité

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeVen 13 Avr - 22:25

Ptinous.

Je suis contre l'enseignement à domicile.

J'estime que maîtresse d'école c'est un métier, d'ailleurs ma grande fille va commencer en été 2012 par 3 ans au gymnase (pour faire l'école de maturité) suivie de 3 ans d'école HEP (haute école pédagogique) pour devenir maîtresse enfantine à CYP 2.
Au total 6 ans d'étude

Puis dès que mon dos ira mieux il faut que je retrvaille à temps partiel pour vivre et plus survivre.

J'ai écrit un email à l'inspecteur du Sesaf M. Müller.

J'avais déjà écrit par le passé à Mme A.-C. Lyon et avait eu une réponse. Totalement à côté de la plaque.


Dernière édition par Sérénité le Ven 13 Avr - 22:29, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeVen 13 Avr - 22:28

Mais en fait il a tout à fait l'âge pour y aller! Qu'une année d'accord, mais c'est déjà ça, non?
Qu'est-ce que tu risques à faire opposition à cette décision?

Le transport pour Moudon se fait en bus scolaire? Par THV? Est-ce que tu arrives à savoir déjà maintenant combien de temps il mettra exactement? Si c'est trop long, il y a-t-il moyen de lui trouver un transport que pour lui?

C'est terrible de voir la vie quotidienne d'enfants aussi fragiles être compliquée et plus dure alors que tout devrait être mis en place, pour au contraire leur rendre les choses plus simple.

Pfff....
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeVen 13 Avr - 22:35

Lhassa : oui mais il ne rentre pas en matière juste pour un an et après changer d'école.

Quand à la lettre c'est juste noté : Nous avons le regret de vous informer qu'au terme de la procédure, nous ne pouvons envisager l'admission de votre enfant dans l'une de nos classes.

Mais le directeur que j'avais rencontré y'a quelques semaines m'avait pas laissé d'espoir, à cause de cet âge limite de 13 ans.

Son frère qui est à Mérine part le matin à 7h30 pour arriver à 8h35 à l'école donc déjà 1h de bus et chaque année ça change vu les enfants à prendre et suivant où ils habitent. Et ils sont toujours les premiers pris dans le bus et les derniers qui en sortent. J'avais écrit une lettre à l'école quand Anthony faisait presque 3h par jour en trajet mais pas pris en compte.

Je ne connais pas le trajet pour 2012-2013. L'école à Moudon à 4-5 bus car elle désert une région allant de Froideville, Thierrens, Savigny, Moudon, jusqu'aux portes de Payerne.

En 2008 et 2009 quand Anthony allait à Moudon, il partait à 7h10 le matin pour y arriver à 8h35 donc 1h25 de bus et déjà 2h50 par jour en trajet (bient trop).

Ce qui est pas normal aussi c'est que sur Vaud certaines école spécialisées acqueille des enfants fribourgeois, alors que le canton de Fribourg lui met un niet de suite si l'enfant habite sur Vaud.

J'attends la semaine prochaine pour voir sir le SESAF me rappelle et après c'est moi qui passe à l'attaque.





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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeSam 14 Avr - 7:48

zut pour cette mauvaise nouvelle....c'est vraiment pas simple de trouver la solution idéale pour nos enfants.... Crying or Very sad

je pense comme toi que l'école à domicile n'est pas une solution......déjà c'est un métier...et puis nos enfants doivent êtres sociabilisé....et en tant que maman nous sommes mal placées pour leur apprendre du scolaire à cause des enjeux relationnels et affectifs....

bon après je comprends ton problème de longueur de trajet..mais en même temps c'est plus un tout petit non plus...et puis tu sais mon fils fait aussi deux heures de trajet par jour au final....pour aller à l'école ordinaire ....


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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeSam 14 Avr - 11:35

Chloémama. Je vois déjà ce que donne un trajet par semaine d'1h20 après l'école du matin et les activités de l'après-midi donc à juste titre je crains ce que ça donnera matin et soir.

Surtout qu'au CPT ils ne font l'école que le matin et l'après-midi c'est des activités. S'il va à Yverdon ça sera école toute la journée.

Anthony a une grande fatiguabilité. Dont les causes sont inconnues.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeDim 15 Avr - 8:05

mais bon si vous avez pas le choix .... il devra bien faire cela non ?

il pourrait avoir un truc pour écouter de la musique durant le trajet.....ça le reposerait aussi un moment...non ?

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeMer 25 Avr - 15:33

Chloémaman : hier le pauvre a fait 1h45 pour rentrer de Lausanne, en temps normal c'est 1h20 avec les autres enfants à déposer et bien il est arrivé complètement crevé, lui qui connait ses livrets n'arrivait même pas à sortir juste un 6x5. Ca n'a que confirmé mes soucis de temps en trajet.

Pas de nouvelles de mon email au SESAF (service de l'enseignement spécialisé) du 13 avril.

Pris mon courage à deux mains et téléphoner. Normal il n'a jamais été transmis à l'inspecteur !!

L'inspecteur vient de me rappeler. Moi qui pensais devoir lutter pour expliquer mon soucis de temps de trajet et de risquer de renvoyer en arrière un enfant fragilisé scolairement qui a déjà fait tant de progrès, je parle d'Anthony.

Au final un inspecteur qui me semble du même avis que moi. M'a fait des propositions qui si elles sont possible ça serait juste génial. Doit investiger et reviens vers moi avec des nouvelles.

Dès le début j'ai dit à son école mes soucis quand aux trajets et que je trouvais trop loin l'école d' Yverdon. D'ailleurs l'école d'Yverdon trouve aussi que nous étions très loin.

Pour le moment cette solution (école spécialisée d'Yverdon) et mis un peu entre paranthèse.

Presque l'impression que l'on vient de m'enlever un très lourd poids. Rien n'est encore gagner mais la porte est entrouverte.

Une fois de plus, la mère Sérénité doit se bouger et pas tout accepter.

Yes suis contente de moi sur ce coup là.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeMer 25 Avr - 23:08

Bravo!
Mais cela veut dire qu'il irait dans une autre école?
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Des nouvelles Icon_minitimeJeu 26 Avr - 7:26

1h45 de trajet !!!! même mon mari que bosse au bout du lac n'en fait pas autant....

non je suis d'accord ça ce n'est pas possible.....

bon j'espère que vous allez trouver mieux......avec le sesaf.

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