nous et nos enfants différents

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 rebecca

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sosso



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MessageSujet: rebecca   rebecca Icon_minitimeMer 27 Fév - 22:47

bonsoir,

petite présentation rapide: je suis la maman d'une petite rebecca de 15 mois qui a un syndrôme de pierre robin avec une fente palatine complète... elle a eu de grosses difficultés pour manger mais c'est beaucoup mieux maintenant dans ce domaine...
elle a subi deux opération pour lui refermer tout ça et on attend la pose de yoyos car elle a une perte d'audition...
et conséquence de tout ça des difficulté pour parler... rien de très original pour les "habituées des fentes"!!!
voilà c'est une petite très souriante qui sait ce qu'elle veut!!!

je viens pour partager mon expérience et aussi vous demander quelques conseils...

je lis depuis un moment et je vous trouve ttes très héroïques, bien plus que tous les navigateurs et alpinistes des JT... bravo à vous et à votre courage pour vos enfants...

Isa : super forum!!!! tu as bien fait de te lancer...
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitimeMer 27 Fév - 22:53

merci sosso...c'est sympas de te joindre à nous...et c'est un plaisir de t'accueillir ici:sunny:

_________________
rebecca Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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daisy

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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitimeMer 27 Fév - 23:30

bonjour et bienvenue sur le forum
daisy
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romkat

romkat

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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitimeMer 27 Fév - 23:37

Bonjour,

Bienvenue à toi et à Rebecca.

Bises.

Kathy
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robindesbois

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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitimeJeu 28 Fév - 13:19

Bienvenue à toi et à rebecca I love you

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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irada

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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitimeJeu 28 Fév - 14:06

Very Happy Hello et Bienvenue sur ce forum
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Lhassa

Lhassa

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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitimeJeu 28 Fév - 15:30

Bonjour! Sois la bienvenue ici sunny
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talitha

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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitimeJeu 28 Fév - 16:30

bienvenue par ici
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sosso



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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitimeJeu 28 Fév - 22:52

merci les filles...
je vous en mettrais un peu plus sur notre petite vie bientôt... je vais coucher mes trois loustics...
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dadoude

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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitimeVen 29 Fév - 0:00

coucou sosso et bienvenue ici sunny à bientot
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kaomé



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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitimeDim 2 Mar - 18:15

coucou toi aussi! lol!
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MessageSujet: Re: rebecca   rebecca Icon_minitime

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