enfant ayant le syndrome charge

bonjour a tous jé un petit garçon qui a le syndrome charge il a une atrésie des choane et oesophage un seul rein lé canaux semi circulaire mais il entend d'une oreille et son coeur l'aorte qui sé fait déja opérer et la communication dé ventricule en septembre il est né le 26 février 2012
merci de me donner quel conseil ou explication si cé possible car les enfant ne sont pas tous lé même il n'évolue pas de la même manièresur son avenir bisous

re...coucou

et bienvenue sur le forum....

ton fiston cumule vraiment ...

bon je vais laisser les parents d'enfants porteur d'un CHARGE te répondre....mais je voulais juste dire de manière générale que l'important avec nos enfants c'est de mettre en place rapidement des thérapies qui vont les aider dans leur évolution comme la kiné et l'orthophonie.

l'avenir on ne le connait jamais vraiment, mais par contre tout ce que l'on peut mettre en place tôt pour aider l'enfant dans sa motricité et la communication va forcément aider pour son avenir....

Bonjour Cathy, bienvenue sur ce forum.

Mon fils a aussi le même syndrôme, Il a bientôt 14 ans, et va super bien. Les débuts ont été très difficiles, beaucoup de thérapie à gérer, mais c'est nécéssaire d'en passer par -là.

Est-ce que ton fils est appareillé ?

Bisous et bon courage.

bonjour,

bienvenue parmis nous je suis vraiment à la traine....


émilie,

maman de manon,2ans,née hypotonique,non diagnostiquée

Bonjour, mon fils a 21 ans avec le syndrome charge, atrésie des choanes et de l’œsophage aussi pour lui, surdité ...et tout le lot qui va avec....
Il va très bien, sur la rampe de lancement pour une place définitive en ESAT, où il travaille et fabrique des livres pour aveugles.
Débuts douloureux, beaucoup d'interventions chirurgicales et de soins en tout genre. Une scolarité en spé pour sourds. Epanouissement optimal, il est la joie de vivre incarnée.

Bonjour à toi et maxence,

Bienvenu sur le forum... J ai une petite fille Giulia née le 27 février 2012, qui a le syndrome de CHARGE...

Nous nous sommes battue et après 8mois et demi d hospitalisation elle est enfin à la maison cela fais 2 semaines.. Il y a encore beaucoup beaucoup de travaille etc à faire elle a beaucoup d intervenant..


Je te donne tout le courage et la force..

Tu viens d ou..??

Bisous Isabelle et Giulia