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 l epilepsie de ma petite anaelle

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vanou

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MessageSujet: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitimeMer 7 Nov - 20:43

ma fille qui est née le 27 avril 2012 fai des crises d epilepsie depui ses 2 mois et demi;un irm 2 EEG ont eté efectué et sont normal ouf mais les crise continu depui la 1ere le 14juillet el en a fai 7 en 3 mois ,depui mardi el es sous micropakine en esperan que sa fasse effet.j ai beaucou de mal moralment surtou que je n est pa beaucou de personne a qui en parlé mintenan que je sui confronté a se soucis j ai l impression que c est un sujet "tabou" je vous assure mise a par se forum aucune discution sur forum ou autre recen
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Mamaine

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MessageSujet: Re: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitimeMer 7 Nov - 23:28

C'est déjà une bonne chose que les EEG et l'IRM soient normaux. Ma fille a fait aussi des convulsions du grand mal, idiopathiques. Tous les examens effectués étaient normaux.Elle a été sous micropakine aussi pendant 20 mois, et n'a jamais refait de convulsions. Nous avons arrêté son traitement progressivement, elle ne prend plus rien depuis le 1er mars et tout va bien de ce côté là.

On nous avait expliqué qu'avant ans le cerveau est immature est que chez certains enfants il y a des "court-circuit" qui se font et se traduisent par des convulsions. Cela rentre dans l'ordre passé 5 ans. Je vous souhaite d'être tranquille avec le traitement et que tout rentre dans l'ordre dans quelques temps.

Est-ce que ses convulsions se sont arrêtées spontanément? Ont-elles duré longtemps? Est ce que ta fille se développe bien par ailleurs (suit du regard, gazouille, se retourne...)?
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chloémama
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MessageSujet: Re: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitimeJeu 8 Nov - 7:55

coucou et bienvenue sur mon forum.... sunny

Désolée pour ta puce...j'espère que les médoc vont réussir à stabiliser tout cela.....elle se développe bien sinon ?

Citation :
j ai l impression que c est un sujet "tabou" je vous assure mise a par se forum aucune discution sur forum ou autre recen

je te crois..mais je pense quand même que tu as du mal tomber ou ne pas te retrouver sur les bons forums parce qu'il y a des forums où l'on parle sans souci d'épilepsie.....

comme celui ceux ci:

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htm

http://epilepsie.forumpro.fr/

http://www.epilepsie-france.com/index.php/forum/

je pense qu'il faut aller vers des forums spécialisés...ou alors des forums handicap comme c'est le cas ici.....l'épilepsie ne me semble pas taboue...mais peut être que selon les personnes avec lesquelles on échange on ne sent pas aidé ou compris.....Ou les gens en face esquivent le sujet parce qu'ils ne le connaissent pas....je ne sais pas....mais rassures toi il y a des tas de personnes qui parlent ouvertement de l'épilepsie ...

enfin...soit la bienvenue ici.....les enfants de ce forum qui ont de l'épilepsie ont souvent encore d'autres problèmes l'épilepsie n'étant qu'un symptôme de plus.....je te dis juste cela pour ne pas que tu compares des situations incomparable Wink et que tu ne te fasses pas peur lol!


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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
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vanou

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MessageSujet: Re: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitimeJeu 8 Nov - 12:13

merci a vous;
alor quan el es en crise el se raidi raide en arriere la machoire pareil qui se raidi ouverte ,s arete de respiré ;sa dur 5 voir 10sec c est rapide enfin pour moi sa reste long et recommence toute les 5 min sur des heure et des heures .sinon coté developement tou va bien el grandi,grossi,se retourne mai ne tien pa encor assise j ai hate pourquoi je c pas c bete mai mintenan je me dit que chaque chose qui seron aquise c est q tou va bien parce que j avou que c est un peu ma hantise qu avc le nombre de crise quel a fai en si peu de temp quil lui arive un soucis
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chloémama
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MessageSujet: Re: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitimeVen 9 Nov - 7:25

l'épilepsie c'est impressionnant....c'est vrai que les crises de ce type semblent durer de longues minutes......
je n'ai pas d'enfants épileptiques mais j'ai assisté à des crises quand je bossais comme éduc spé.

Espérons que le développement de ta puce continue à bien aller....

Comment se fait il que l'EEG soit normal... ? ça parait quand même étonnant vu le type de crise ? scratch

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vanou

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MessageSujet: Re: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitimeVen 9 Nov - 13:03

j aimerai te dire tan mieu et pourvu que sa dur ..
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chloémama
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MessageSujet: Re: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitimeSam 10 Nov - 10:14

oui je comprends ce que tu veux dire.....

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ptinous

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MessageSujet: Re: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitimeMar 13 Nov - 11:32

J'ai vus des crises d'épilepsie sur mon loulou le premier mois ou il a été diagnostiqué et s'était vraiment moche !!!!!!!!!!!!!

J'avais peur je croyais qu'il allait mourrir ..... donc je peux comprendre 1000 x ton inquiètude !!!!!!

I love you I love you I love you I love you I love you I love you

j'espère que vous allez mettre le doigt sur un diagnostique plus poussé !!!!!!!

Soyez fort pour ces prochains temps ! j'espère que vous êtes bien suivit !!!!!



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vanou

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MessageSujet: Re: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitimeMar 13 Nov - 17:32

merci a toi;commen se resume ces crise? comme la miene raidissement en arriere avec aret respiratoire et machoir hyper tendu ,qui s arete apres plusieur seconde et reprenne au bou de quelque minute??
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ptinous

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MessageSujet: Re: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitimeMer 14 Nov - 10:19

bien lui on avait l impression qu il respirait plus ... il se redisait en boule et ça mâchoire fessait comme des secousse ....
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MessageSujet: Re: l epilepsie de ma petite anaelle   l epilepsie de ma petite anaelle Icon_minitime

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