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 congrès x fragile europe

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robindesbois

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MessageSujet: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeMer 2 Avr - 11:19

ça y'est ça s'approche, demain on part pour Turin, pour le congrès x fragile qui se tient vendredi et samedi. L'occasion de revoir une copine-maman qui habite le sud de la france,d e passer un weekend en amoureux et bien sûr d'avoir plein d'infos sur le xfra, notamment sur les nouvelles recherches de médicaments et sur l'intégration des loulous à l'école...
un vaste programme....
http://www.x-fragile.be/doc-jmc/04-04-2008.doc

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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robindesbois

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MessageSujet: Re: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeJeu 10 Avr - 13:14

alors voilà, je suis de retour! avec plein d'espoir en tête...

surtout concernant cette nouvelle molécule dont l'essai clinique sur les adultes débute à lausanne cet été, cette molécule va permettre aux xfras de diminuer les symptômes lié à la maladie (hyperactivité, déficit d'attention....) en remplaçant la protéine manquante par une protéine de synthèse...bref, on est plein d'espoir, vraiment...cette molécule pourrait complètement modifier l'avenir de Robin!

et de rencontrer des parents, ça fait toujours du bien, de se sentir *dans la norme* pendant deux jours, savoir que l'on fait des recherches pour nous, pour nos enfants, c'est vraiment super!

je suis confiante en l'avenir...

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MessageSujet: Re: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeJeu 10 Avr - 14:41

tout cela est intéressant...c'est encourageant de voir que certain médoc peuvent aider...ils utilisent cette molécule pour d'autre forme de handicape?

je sais que l'un des enfants de la classe de chloé est sous rita depuis peu et on voit la différence....

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robindesbois

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MessageSujet: Re: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeJeu 10 Avr - 19:34

non cette molécule est spécifique au x fragile, les symptomes liés au handicap viennent du fait qu'il leur manque une protéine, la FMRP et du coup les connections dans le cerveau se font mal, alors la molécule va remplacer cette protéine en particulier...
et cela n'est pas comme la rita ou autre neuroleptique, mais plus une protéine de synthèse, sans effet secondaire, c'est bcp mieux...

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daisy

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MessageSujet: Re: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeJeu 10 Avr - 22:08

je suis contente pour vous , en esperant que sa marche .

plein d'espoir pour Robin

bise
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chloémama
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MessageSujet: Re: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeVen 11 Avr - 7:32

oui donc c'est vraiment comme tu le dis spécifique au métabolisme des xfra.....

ils ont décris des situations où les enfants avaient été médiqué? bon j'imagine qu'ils n'ont pas encore beaucoup de recul évidement...

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MessageSujet: Re: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeVen 11 Avr - 12:16

Pour le moment seules les souris ont été testées, et chez la souris x fragile (si si , c'est pas un gag! ) ça marche...
voici un lien intéressant:
http://www.magazine-declic.com/Du-nouveau-pour-l-X-fragile.html
le problème maintenant c'est d'attendre que les tests se fassent, et que le médicament soit commercialisé, j'espère dans pas trop longtemps, que robin soit encore petit, ce serait mieux!

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MessageSujet: Re: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeVen 11 Avr - 14:34

pourvu que le temps passe vite...

pour les éventuels effets secondaires comment ils peuvent être sur qu'il ne va pas y en avoir....si ils n'ont pas encore le recul...
parce que même si c'est un mollécule manquante...j'imagine que la remplaçante est une mollécule de synthèse et qui peut aussi avoir des composants qui peuvent produire des effets secondaire non?

je chipote mais c'est pas un peu flippant ( tout en étant réjouissant) de se dire que vous riquez d'être les premiers à tester ?

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MessageSujet: Re: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeVen 11 Avr - 19:27

c'est une sacrée avancée, pleine d'espoir.
Savoir qu'on va pouvoir dans un avenir proche améliorer la qualité de vien de son enfant, c'est réjouissant.
J'espère que tout ça donnera de bons résultats très rapidement pour que ton loulou puisse en profiter pleinement.
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MessageSujet: Re: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeSam 12 Avr - 20:18

oui je l'espère aussi...

Non isa tu ne chipottes pas, mais bon, j'ai tendance à faire confiance en ce chercheur qui me dit qu'il n'y aura pas d'effets secondaires...après, on verra bien! ça me stresse pas trop à l'heure actuel mais c'est sûr que je me renseignerai bien au moment où le médoc sortira sur le marché!!! à ce moment -là on en saura plus, bien que peu de recul c'est sûr!

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MessageSujet: Re: congrès x fragile europe   congrès x fragile europe Icon_minitimeDim 13 Avr - 1:25

oui .... c'est le genre de choix qui ne sont pas facile...avec les thérapies qui sont nouvelles...mais bon comme tu dis vous verrez le moment venu..

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