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 Bonjour

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Valou



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MessageSujet: Bonjour   Bonjour Icon_minitimeMar 14 Mai - 11:39

Bonjour, je suis Valou et j'ai 16 ans
J'espère que je suis sur le bon forum pour parler du syndrome donc je suis victime entre guillemet.
J'ai beaucoup de problèmes de santé lié ou pas de mon syndrome
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Elise88

Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour Icon_minitimeMar 14 Mai - 20:42

bonjour et bienvenue!
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Valou



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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour Icon_minitimeMar 14 Mai - 21:49

Merci
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour Icon_minitimeJeu 16 Mai - 7:33

bonjour et bienvenue..... sunny

j'ai vu que tu avais un syndrome de Noonan..... ce n'est pas rien ...cette maladie est quand même grave bien souvent.... alors tu dois être une jeune fille pleine de ressources à te lire....


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Bonjour Coeur10

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Valou



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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour Icon_minitimeJeu 16 Mai - 13:20

Merci
En effet c'est pas une maladie evidente a vivre même si je suis heureuse de ne pas avoir un retard comme d'autres ont.
J'ai un retard de croissance, hypotonie musculaire, fente palatine, sténose pulmonaire et valvulaire, je marche sur la pointe des pieds, une scoliose probablement due au syndrome ect ...
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour Icon_minitimeVen 17 Mai - 7:03

oui ça fait beaucoup de problèmes physiques ....ça ne doit pas être évident à gérer pour une jeune fille....

ta fente palatine est prise en charge à Bruxelles ?

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Valou



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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour Icon_minitimeVen 17 Mai - 11:24

Non a Liège, j'ai un orthondentiste spécialisé dans les fentes palatines
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour Icon_minitimeSam 18 Mai - 7:53

ok.
mes deux enfants ont eu une fente...je suis responsable depuis des années de l'association suisse romande pour les personnes porteuses de fente Wink

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Lhassa

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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour Icon_minitimeSam 18 Mai - 19:07

Bonjour et la bienvenue par ici.
Ici on parle beaucoup de nos enfants et de leur handicap et syndrome. Je trouve que ça fait toujours du bien lorsqu'un des ces enfants une fois adulte (ou presque) vient nous écrire sunny
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Valou



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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour Icon_minitimeSam 18 Mai - 23:37

De riien
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour Icon_minitime

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