Bonjour

Bonjour, je suis Valou et j'ai 16 ans
J'espère que je suis sur le bon forum pour parler du syndrome donc je suis victime entre guillemet.
J'ai beaucoup de problèmes de santé lié ou pas de mon syndrome

bonjour et bienvenue!

Merci

bonjour et bienvenue.....

j'ai vu que tu avais un syndrome de Noonan..... ce n'est pas rien ...cette maladie est quand même grave bien souvent.... alors tu dois être une jeune fille pleine de ressources à te lire....

Merci
En effet c'est pas une maladie evidente a vivre même si je suis heureuse de ne pas avoir un retard comme d'autres ont.
J'ai un retard de croissance, hypotonie musculaire, fente palatine, sténose pulmonaire et valvulaire, je marche sur la pointe des pieds, une scoliose probablement due au syndrome ect ...

oui ça fait beaucoup de problèmes physiques ....ça ne doit pas être évident à gérer pour une jeune fille....

ta fente palatine est prise en charge à Bruxelles ?

Non a Liège, j'ai un orthondentiste spécialisé dans les fentes palatines

ok.
mes deux enfants ont eu une fente...je suis responsable depuis des années de l'association suisse romande pour les personnes porteuses de fente

Bonjour et la bienvenue par ici.
Ici on parle beaucoup de nos enfants et de leur handicap et syndrome. Je trouve que ça fait toujours du bien lorsqu'un des ces enfants une fois adulte (ou presque) vient nous écrire

De riien