Scoliose

J'ai une double scoliose grave, on m'a dit que c'était lié au syndrome. J'ai également une hypotonie peut être que c'est cela aussi ?

coucou valou tu dit que tu a un syndrome mais tu ne dit pas lequel moi jé un petit garçon qui a le syndrome charge tu sais tu va pouvoir avoir un peu de réponse a té question il a beaucoup de monde sur le forum.
bienvenue et plein de courage.

Syndrome de Noonan
desoler

oui l'hypotonie peut aussi venir du syndrome de noonan.....

tu n'as pas un médecin qui te suit pour ton syndrome ?

Non car cela fait que 6 ans que je le sais avant ils pensaient a un Syndrome de Costelo donc pas la meme maladie en plus en Belgique on est pas gatée en médecin specialisé

bon c'est souvent le même problème un peu partout.....il est difficile de trouver des médecins qui soit spécialisés dans ces maladies.....mais parfois il y a un généticien ou autre qui s'y intéresse de plus près.....

Cela dit le syndrome de noonan est tout de même connu et on trouve beaucoup d'infos sur internet sur le sujet....c'est une chance.

oui en effet

mon fils a une légère scoliose ... il est suivit pour ça ....

je suis encore sur le terrain glissant avec ça ....

Le fonctionnement, les effets etc....

j'espère que tu vas trouver un bon docteur ...

 

J'ai trouver un bon chir orthopédique, en Belgique ... Il m'a opérée car ca devenait ingérable, pas pour moi je l'aimais quand meme un petit peu mon corset et mes séances de kiné ... Mais j'ai atteind les 97° en haut et ce n'était pas possible. Le cœur en a pris un coup, il a changé de place mais la cardio n'est pas allarmiste, le cœur a pompé plus car la colonne écrasait le cœur. Les artères pulmonaire (je crois que c'est celle la) se sont élargient mais juste aux extrémités. Rien de trop grave

rien de trop grave.....   pfff...valou c'est quand même pas rien....

je ne savais pas que ça pouvait déplacer le coeur....  

ouf que tout aille bien quand même pour toi...

la cardio n'est pas allarmiste, elle connait le syndrome de noonan donc ca nous rassure (ma mere et moi)
Elle dit que ca arrive que le cœur se déplace a cause d'une scoliose tres grave comme la mienne.
Ne t'inquiete pas je suis sous grande surveillance médicalement, ma cardio ma dit que si j'ai une question ou autre, on peut prendre rdv rapidement

oui heureusement que nous avons de bons suivis pour ce genre de problème....  

oui franchement, je ne pense pas que je serais la a vous parler sans eux