Bonjour

Bonjour tout le monde !

J'ai 35 ans, vis en couple avec mon chéri de 40 ans. Nous avons 2 enfants Chloé qui a bientôt 6 ans et Loïc qui a 2 ans et demi.
Notre petit loup est né avec 2 pieds bots, découverts à la naissance. cela a déjà été une sacrée douche froide. Et puis au fil du temps, il s'est avéré que loïc ne se développait pas "dans les temps". Il a donc été orienté vers un CAMPS où une prise en charge par une psychomotricienne, en plus des 2 séances de kiné par semaine, l'a beaucoup aidé. Divers examens ont été faits, et finalement un IRM réalisé en juin 2012 a révélé une malformation du cerveau de Loïc de type pachygyrie. Deuxième douche froide, plus froide encore celle là. C'est un malformation qui se met en place au cours du 2 ième mois de grossesse, et qui a une origine inconnue pour le moment (ce n'est pas une priorité pour nous). Les conséquences sont un retard de développement global et éventuellement une épilepsie qui Loïc ne déclare pas pour le moment (on croise les doigts très très très fort!)
Du coup Loïc est à la bourre pour son âge (il a 31 mois). Il ne marche pas encore, mais on pense qu'il n'en est pas loin. Il se met debout tout seul et cherche tous les appuis possibles pour se déplacer. Au niveau de la communication c'est pas facile car il ne prononce pas de mots. On commence à reconnaître certaines intonations pour certains mots, mais c'est encore loin d'être ça... Mais il arrive à se faire comprendre. Il est curieux, volontaire, bon vivant. Bref notre quotidien est ponctué de nombreux moments très chouettes.
Notre quotidien est également comme le votre, également ponctué de nombreux RV, de beaucoup de stress, de beaucoup d'angoisse parfois (quoique de moins en moins). Le moral et la confiance sont en montagnes russes, et c'est épuisant...
On travaille tous les 2 à 80%. Loïc est dans une minicrèche avec pas mal d'enfants de son âge. Normalement, il devrait rejoindre la même école que celle de sa soeurette, une école Montessori, avec une AVS, à partir de septembre.
Voilà un petit tour d'horizon rapide. On vit une drôle d'aventure depuis la naissance du ch'père.
Ca me fait plaisir de trouver un forum tel que celui ci afin de pouvoir échanger avec des parents comme nous !
Je vous souhaite une belle journée
Malika

bienvenue sur le forum
bon courage

Bonjour et bienvenue sur le forum!

oui, je trouve aussi que l'angoisse s'attenue avec le temps... la situation devient chronique, la souffrance plus diluee, meme si toujours presente...

coucou et bienvenue sur mon forum.......

ces premières années....entre découvertes des problèmes...et mauvaises nouvelles...sont difficiles......

j'ai traversé tout cela avec ma Chloé..... qui a une maladie génétique.

Échanger avec d'autres parents est utile et soutenant....

Bienvenue !

Merci pour vos messages !
Oui c'est vrai que ces débuts sont loin d'être simples à vivre.
Là ça va un peu mieux, ça prend moins aux tripes, mais il y a parfois des répliques...
Ca m'a fait ça en début de semaine : on a eu une synthèse au CAMPS pour Loïc. Rien de grave n'a été dit loin de là, mais le médecin pointe systématiquement les "manques" de Loïc et non pas les énormes progrès qu'il a fait depuis 5 mois. Tout ça sans avoir vu mon bout de chou depuis 5 mois...
Et puis j'attendais des réponses sur la prise en charge de Loïc et les questions ont été un peu éludées, et jke m'en rends compte que après la réunion... Ca m'agace !
Heureusement on le revoit le 18 juin, et je vais revenir à la charge avec mes questions.

Je ne sais pas toujours pourquoi, mais cette réunion m'a retournée et épuisée (j'ai beaucoup pleuré depuis lundi, mais là ça va mieux !)
Pas simple tout ça !

Ah ben tu vois, moi, je râlais après la pédiatre du CAMSP, quand ma fille y était, parce qu'elle ne voyait que le bien, elle nous a dit plusieurs fois "elle est tombée dans une bonne famille !" ou "elle n'est pas marquée, c'est bien!", ben c'est bien gentil tout ça, mais ça fait pas avancer les choses !!!
Telle optimiste et gentille qu'elle a minimisé dans le rapport pour la MDPH... on s'est fait avoir!

Ceci dit, rien de plus pénible quand les professionnels éludent nos questions!

Bon courage!

Citation :

Je ne sais pas toujours pourquoi, mais cette réunion m'a retournée et épuisée

ce genre de réunion nous replonge dans nos souffrances...nos doutes...nos craintes..etc.... ça nous remet souvent en face du problème.... alors que le reste du temps on essaie de positiver ....

les professionnels ne se rendent pas toujours compte de ce que ces réunions nous coutent émotionnellement....

chloémama a écrit:

Citation :

Je ne sais pas toujours pourquoi, mais cette réunion m'a retournée et épuisée

ce genre de réunion nous replonge dans nos souffrances...nos doutes...nos craintes..etc.... ça nous remet souvent en face du problème.... alors que le reste du temps on essaie de positiver ....

les professionnels ne se rendent pas toujours compte de ce que ces réunions nous coutent émotionnellement....

C'est vraiment tout à fait ça !
Ca fait du bien de vous lire !
Merci !

Bienvenue sur ce forum. On traverse toutes un peu les mêmes difficultés. Ces réunions sont vraiment pénibles en fait. On les redoute tout en les attendant avec impatience, on les subit un peu quand on y est, et on en ressort tout retourné et parfois même abattu.

Bienvenue

Mon fils a bientôt 22 ans !!!!! c'est dire le nombre d'années de parcours, il est dans un centre pour enfant en attente d'une place en ESAT.
ET 3 fois par an on y a droit, réunion, synthèse, et pourtant ils sont très pros ils dégagent vraiment le positif, mais 3 fois par an, on fait la tronche une semaine avant d'y aller et on fait une mini dépression pendant 48h après.
Décidément je ne m'y ferai jamais, j'ai toujours l'impression qu'on nous remet le nez dedans, la tête sous l'eau et je ne sais quoi encore ...

Raaaa ben je me sens moins seule tout de suite !
Il faut donc que je me prépare psychologiquement au futur qui reste similaire si je comprends bien
Boaf, je trouverai peut-être une méthode rigolote un jour pour me zenifier...

Citation :

Il faut donc que je me prépare psychologiquement au futur qui reste similaire si je comprends bien

bon pour ma part, les choses ont évolué...et les synthèses de ma fille ne me mettent plus les émotions sans dessus dessous.

ça m'a fait ça les premières années, parce qu'imaginait toujours moins pire et donc il m'a fallu faire des deuils successifs au fur et à mesure.....Mais au bout de 12 ans nous avons désormais une idée plus claire des problèmes de Chloé et il y a moins de surprise ....

Non quand même les choses évoluent dans le temps.... et heureusement....sinon ça serait vraiment trop dur.....

Bonjour à toutes,

La question qui me taraude depuis pas mal de temps déjà c'est : est-ce qu'on en fait assez pour notre loupiot ?

Il a une prise en charge "médicale" : 1 séance de pychomotricité + 2 séances de kiné par semaine + les RV de suivi divers (ostéo, neuropédiatre, EEg, chirurgienne pour ses pieds, psy)
Mais c'est tout. Le reste du temps il est 4 jours complets en mini-crèche où il s'éclate avec ses copains/copines, et l'année prochaine il va intégrer l'école.
Je me pose cette question car d'autres parents d'enfant ayant la même malformation que Loïc semble en faire d'avantage : une famille a carrément créer une école adaptée pour leur fille suivant la méthode Peto + méthode Padovan (en orthophonie/kiné); encore une autre famille va plusieurs fois par an 4 semaine d'affilées dans une école qui applique la même méthode Peto (mais je ne connais pas le suivi de routine).
Bref rien à voir avec la prise en charge de Loïc. On a pour l'instant pris le parti de lui apporter un soutien, mais aussi de continuer à vivre pleinement, donc les congés c'est direction vacances vers d'autres horizons et non école spécialisée, et pour sa vie de tous les jours, c'est pour le moment avec une vie sociale "normale".
Avez-vous été confronté à ce même dilemme ?
Je me pose d'autant plus cette question maintenant que plusieurs personnes me dise que c'est avant 6 ans qu'il faut en faire le plus du fait de la malléabilité du cerveau jeune...Loïc a 2 ans et demi.

Je sais aussi qu'une prise en charge plus lourde aurait des conséquences sur l'organisation de la famille (ex je devrais réduire mon temps de travail)

Vos expériences ?
Belle journée à vous !

Malika

Chaque enfant et chaque famille sont différents... il faut voir ce que ton loulou est en mesure de supporter, ce que vous, vous êtes en mesure de donner...
ne pas se perdre, ne pas perdre la fratrie en route, c'est une chose bien compliquée!

pour ma part, le CAMSP où était Mathilde nous a rapidement fait comprendre que ce serait un accompagnement au long cours, qu'il ne fallait pas nous épuiser, car ils voient souvent des familles qui finissent par arrêter les suivis car trop fatiguées...
le problème pour nous étant aussi le temps de trajet, 35 minutes de route pour nous y rendre...
Et puis notre puce n'aurait pas supporté plus!

par contre, ce qui m'interroge, c'est à propos de la communication, peut-être que l'aider à ce niveau lui serait bénéfique... qu'en

Mauvaise manip!!

qu'en pense le CAMSP? A-t-il eu un bilan en orthophonie?

bonne soirée!!

Oh, et un petit dernier pour la route, culpabiliser n'aide pas... ce que m'apprend Mathilde chaque jour, c'est aussi l'indulgence et l'importance de savourer les petits plaisirs! Les vacances en famille,ça lui apprend aussi à s'adapter, à changer les habitudes, à découvrir...
j'ai souvent remarqué que les vacances étaient le moment de nouvelles acquisitions, chez tous mes enfants, pas toi?
et en plus, l'année dernière, nous avons accueilli une petite russe pour 3 semaines, nous nous sommes décentré de Mathilde, et c'est là qu'elle a progressé! Du coup, cette année, on r'met ça!!!

la question du " faut il en faire encore plus ou non" ...est une question compliquée.... à laquelle il faut répondre en fonction de l'enfant..mais aussi de notre propre idée sur le sujet.
Certains parents vont en faire des tonnes ...multipliant les thérapies .... et d'autres préfèrent garder du temps pour d'autres choses....
Il faut aussi se poser la question de savoir si les thérapies sont faites pour soigner le parent de leurs sentiments d'impuissance....ou l'enfant de sa maladie. Je ne porte pas de jugement là dessus..mais juste un regard .....

il n'y a peut être pas de bonne solution...mais une solution à trouver en fonction de soi et de la situation...car au final ce qui nous convient , fait que nous allons bien comme parent...et un parent qui va bien est sans doute la première chose basique et ultra importante dont a besoin un enfant pour grandir de manière équilibrée.....

Petite ma fille avait 2h de kiné par semaine...Puis ...1 heure....
Vers ses 3 ans et demi elle a eu de l'orthophonie... car gros retard de langage (nous aurions du commencer cela avant mais personne ne nous a guidé pour cela...nous ne l'avons pas fait faute d'information sur le sujet)...

En plus nous avions souvent des rdv médicaux...

Perso je n'en ai pas fait plus....car mon ainé avait aussi des rendez vous thérapeutique....et j'en arrivais vite à un rendez vous par jour entre les deux. Et puis moi je pense qu'il faut vivre aussi !
De toute manière je ne suis pas certaine qu'un stimulation à outrance aurait fait une grande différence au final....et puis avec ma fille je vise autre chose que la performance pour sa vie.... elle sera telle qu'elle est.... un point c'est tout.

mais c'est mon avis sur tout cela....mon mari partage aussi ce point de vue. Cependant nous avons donné de l'énergie et du temps pour des apprentissages à chaque fois que cela nous a paru nécessaire et efficace....

Et puis supprimer les vacances en famille ça serait défavoriser l'aînée qui a le droit de ne pas vivre uniquement en fonction du 2ème.
Je suis sûre que tu fais tout ce qu'il faut ! Nos enfants ont aussi envie de se sentir dans la normalité. Ton amour pour lui est ce qui est le mieux pour lui ! Il est comme ça, il est différent et sacrifier ta vie et celle de la famille pour lui ne le rendra pas pour autant comme les autres.

Merci pour vos réponses !
Ca fait vraiment du bien de vous avoir trouvées et de vous lire !

J'ai plutôt l'impression de nous avons trouvé notre "voie" ou notre équilibre familial telles que les choses se passent aujourd'hui, mais parfois le doute vient me titiller....
Oui, je sens combien les vacances nous font du bien à tous les 4 ! Et c'est bien pour ça que c'est intouchable pour le moment ! Loïc fait énormément de progrès pendant les périodes de vacances, ça c'est sûr ! Même si les dernières vacances ( à l'étranger) l'ont aussi un peu bousculé.
Et je sens bien également que l'on doit se ménager car c'est un peu comme un course de fond, il ne faut pas s'essouffler et pouvoir prendre soin de chacun des membre de la famille pour vivre bien.
Mais comme je l'écris plus haut, parfois je doute. Surtout aussi quand je lis d'autres témoignages... mais je ne sais pas quelle vie ils vivent non plus, quel est leur épanouissement....

C'est vraiment une question qui a une réponse unique dans chaque famille.... Merci de vos partages en tout cas, de vos regards sur ce point.

Pour la communication, Loïc va avoir un soutien en orthophonie : une semaine ce sera psychomotricité et l'autre ce sera orthophonie.

Pour la synthèse qui nous a bousculée la semaine dernière, je me disais que finalement la "forme" me dérangeait : l'équipe médicale se réunit avant que nous arrivions et discute de Loïc sans nous, et ensuite, on a une sorte de débriefing avec 2-3 professionnels. En fait je pense que je vivrais beaucoup mieux les choses si nous pouvions participer à l'ensemble de la synthèse, en apportant également notre "vision" de notre loulou (c'est quand même nous qui vivons avec lui !) et en ayant des échanges directs avec les différentes personnes. J'ai l'impression que ce serait plus constructifs de croiser les regards, et que j'aurais moins l'impression de subir quelque chose ou d'attendre un verdict...

Je vous souhaite une bien belle journée !

malika

Une course de fond, c'est tout à fait ça!

au CAMSP, nous leur avions dit que les synthèses laissaient peu de place à un vrai dialogue, les 3/4 de la réunion servaient à lire les comptes rendus des professionnels, et le temps restant était trop peu pour poser sereinement nos questions... surtout que nous étions présents à chaque séance! pas besoin d'un compte rendu de ce que nous avions vu!!!

Sinon, étant professionnelle qui organise des réunions de synthèse, je pense que le temps où l'équipe se réunit sans les parents est important pour pouvoir faire des propositions de qualité... pouvoir parler librement de l'enfant permet d'avoir une meilleure connaissance "thérapeutique " de l'enfant, pour l'accompagner au mieux...
cette connaissance n'est effectivement pas la même que celle des parents, et ce que je regrette, c'est surtout le manque de temps de ces réunions pour être dans un échange vraiment constructif.

après, je rejoins les filles, chaque réunion nous remue toujours, et vendredi 14, nous en aurons une dans la nouvelle institution de Mathilde, j'y pense déjà depuis que nous avons reçu l'invitation!! alors j'essaie d'utiliser cette angoisse de manière constructive : je fais le bilan de ces derniers mois de prise en charge, je regarde ce qui m'a plu, ce qui ne va pas, je prépare, avec mon mari bien sûr, les thèmes que nous voulons aborder, pour réussir à les avoir en tête le jour de cette réunion. Et je n'hésite plus à toutes les poser ce jour là!
comme ça, je n'ai plus l'impression de subir, j'agis!

Personnellement je pense que c'est justement le fait de douter qui montre l'intelligence et permet d'avancer. Le doute est douloureux mais nécessaire et ça fait du bien de passer par ici et d'entendre qu'on a raison de douter mais aussin raison de faire comme on peut !

Citation :

car c'est un peu comme un course de fond, il ne faut pas s'essouffler et pouvoir prendre soin de chacun des membre de la famille pour vivre bien.

absolument !

Citation :

l'équipe médicale se réunit avant que nous arrivions et discute de Loïc sans nous, et ensuite, on a une sorte de débriefing avec 2-3 professionnels. En fait je pense que je vivrais beaucoup mieux les choses si nous pouvions participer à l'ensemble de la synthèse, en apportant également notre "vision" de notre loulou (c'est quand même nous qui vivons avec lui !) et en ayant des échanges directs avec les différentes personnes.

oui c'est malheureusement souvent le problème.....et en tant qu'ex professionnelle et parent je défends fermement l'idée que les parents doivent être inclus dans les synthèses à part entière....
bon ...après...il peut paraître normal que les professionnels se voient aussi sans les parents pour accorder leur violon....

je pense que dans ces situations il ne faut pas hésiter à dire, calmement, aux professionnels ce que nous ressentons....ce n'est qu'ainsi que nous pouvons faire avancer les choses....

Merci de vos retours !

Normalement nous avons un RV courant juin avec le neuropédiatre. Ce sera effectivement l'occasion de discuter de tout ça. Même si je comprends bien que les professionnels aient besoin d'accorder leur violon, j'ai vraiment envie que l'on soit inclus dans ces synthèses. Je pense demander cela tranquillement lors de ce RV. C'est important pour nous.

Belle journée à vous !
Malika