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 allocation pour impotence

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robindesbois

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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeJeu 10 Fév - 23:48

oui l'avantage du diagnostic, mais il faut qu'il fasse partie de leur liste... le x fragile n'en fait pas partie, l'AI ne prend donc pas en charge les thérapies
et les couches non plus!

bon robin est propre de jour maintenant , reste juste les couches de nuit, cela nous coûte 30.- par mois et on peut se les payer alors je ne demande plus de remboursement, trop lourd niveau administratif et trop de risque de refus!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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manella1

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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 0:12

pareil ici malgré un diagnostic écrit noir sur blanc, pour l AI Olaya n'a rien...
nous ne faisons pas partie de leur fameuse liste non plus...
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chloémama
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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 7:14

dans ce pays les maladies génétiques qui provoquent avant tout du handicap mental sont super mal reconnues.

Mieux vaut être IMC ou tout autre pathologie neuro.

oui c'est dingue ! mais c'est ainsi.

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lili77



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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 10:55

Et ben je suis choquée de vous lire ! Je ne m'attendais pas à ça du tout ! C'est incroyable pour cette liste ! Me dis que nous avons de la chance d'être sur cette fameuse liste, enfin j'imagine que la maladie de ma fille y est car nous avons droit à ces prestations ! Mais je trouve dingue ça ! Il me semble que c'est pas le nom d'une maladie ou autre qui devrait dire oui il a le droit aux langes, à la physio, l'ergo et j'en passe, mais plutôt, l'handicape de l'enfant, ou il en ait, !

Quand je vous lis, il me semble qu'en ai tous dans le même bain, certain des handicape plus lourd d'autre moins pour nos enfants et c'est celà qu'il devrait regardé ! Si l'enfant n'est pas propre du à son handicape mais c'est normal le port du lange et que l'AI si'ils prennent le cas pour certain le prenne pou d'autres enfants, enfin j'arrive pas à comprendre leur raisonnement là !

J'ai peut être pas été clair, c'est souvent le cas quand l'émotionnelle prend le dessus !

Me dis que c'est déjà pas évident d'avoir un enfant malade et qu'en plus si on est pas sur leur liste c'est plus dur, ok c'est qu'une histoire d'argent, mais ça rajoute des soucis alors que le combat devrait être ailleurs ! Enfin on a de la chance pour notre fille sa maladie est dans cette fameuse liste, mais je suis vraiment choqué et je m'attendais vraiment pas à ça, je pensais entre guillemet que nous étions tous à la même enseigne bien sur point du vue de l'handicape de l'enfant et non du diagnostique !

Bon courage
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Tic



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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 12:18

Alors non, les couches etc... ne sont pas prises, je parle vraiment de l'allocation d'impotence.
Le premier rdv avec l'AI a eu lieu quand Kim a eu 14 mois (on était sortis de l'hosto depuis 2 mois), et la décision est tombée quasi une année plus tard, mais on a eu le rétroactif.
Sa maladie n'apparaît pas non plus sur cette fameuse liste, mais il est pris morceau par morceau si je peux m'exprimer ainsi, et comme au retour de l'hosto on avait un système de soins continus (monitoring-SNG etc...) à domicile, on ne peut pas comparer avec les besoins d'un enfant de cet âge.

La rente a été réévaluée en début de cette année et elle reste inchangée jusqu'à ses 6 ans.
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chloémama
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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 12:35

Citation :
Alors non, les couches etc... ne sont pas prises, je parle vraiment de l'allocation d'impotence.

ha moi mieux comprendre alors lol!
Citation :

Je ne m'attendais pas à ça du tout ! C'est incroyable pour cette liste !

je pense qu'il doit y avoir un lien avec l'historique de l'assurance invalidité qui au départ était là pour pallier aux gens qui ne peuvent pas avec leur handicap s'intégrer dans la vie économique sans aide. sans doute que les maladies génétiques telle que trisomie etc sont considérée comme des cas perdus...
non je sais pas..mais bon c'est pas très juste en effet.

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lili77



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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 12:43

Donc au fait, nous sommes les seules chanceux à avoir les langes remboursées ! Suis encore plus étonnées !

C'est le Dr qui s'occupait de notre fille au chuv, maintenant il est parti comme indépendant et c'est une autre qui a repris le dossier (les deux sont supers) qui a fait la demande à l'AI et que ça était acceptés !

Mais en effet c'est pas très juste envers les autres parents et autres enfants, peut être il faut essayer que le médecin fasse la demande auprès de l'AI, peut être que ça n'a pas été fait dans ce sens ? mais pour moi c'est vraiment bizarre que pour nous c'est accepté et pas pour vous ! Neutral
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chloémama
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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 12:53

ben tu vois moi j'ai bossé des années avec des adultes qui devaient porter des langes..l'AI ne prenait pas en charge. Et là ça n'avait rien à voir avec le diagnostic mais avec le fait que l'AI ne payait pas cela. C'est la fondation Cérébral qui payait du coup.
alors je sais pas si ça a changé pour les adultes ??? mais là on se dit que c'est pas normal non plus ...

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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 12:56

Oui en effet c'est étonnant et choquant ! Heureusement que la fondation Cérébral est là pour aidés les adultes et leurs familles !

Pas facile !
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chloémama
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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 13:02

oui Cérébral ..pro infirmis etc....sans ces aides là bcp de choses iraient moins bien...

alors vous le savez peut être pas mais une alliance maladie rare vient de voir le jour en Suisse..il s'agit de Proraris. Ils vont justement être là pour défendre ces causes au niveau politique et fédéral.

Avec deux ou trois autres mamans du forum nous avons assisté à la création de cette alliance......et moi j'y ai adhérer comme patient isolé ...(30 .- par année) et aussi comme association.

c'est important de les soutenir.....http://www.proraris.ch/

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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 13:05

Ah merci pour l'information ! Je ne savais pas ! Je vais aller voir ! En effet il faut les soutenir !

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chloémama
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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 13:16

oui !!!

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ptinous

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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 17:50

alors nous les couches on été payé comme suit ...

L'assisante sc a fait une facture de retroactif a l'ai pour les couches depuis le début de la maladie donc 2007 à 2010 ... elle a compté simplement 12.- le paquet de couche et 3 paquet par semaine .... x 4 ans ... résultat les couches on été remboursé à ce prit la sans besoin de facture depuis 2.5 ans donc 2006 à maintenant ... et ce jusqu a ces 18 ans selon le projet .....
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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Fév - 23:00

Oui Isa tu fais bien de le rappeler

PRORARIS est vraiment l espoir qu un jour toutes les maladies rares soient reconnues à juste titre!

D ailleurs si vous avez l occasion de vous rendre à Berne le 19 février (voir le site)

ALLEZ Y!!! cheers
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lili77



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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitimeLun 14 Fév - 13:15

Oui en effet, me suis inscrite !

Il faut qu'on les soutienne !

Merci de m'avoir parler d'eux !
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MessageSujet: Re: allocation pour impotence   allocation pour impotence - Page 3 Icon_minitime

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