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 activités durant les vacances

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robindesbois

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeVen 9 Aoû - 11:34

Les vacances n'étaient pas top... robin avait une sorte de stéréotypie, dès qu'il me voyait il voulait me tirer les habits ou les cheveux. J'ai donc passé les vacances de mon côté, je visitais à 300 metres derrière eux. La plage, assise 500 m au minimum plus loin car autrement il arrache mon maillot. Alors supporter le handicap OK mais me retrouver à moitié nue en pleine rue, ou avec un enfant qui me tire les cheveux sans prévenir alors que je visite tranquillement et me fais sursauter à chaque fois qu'il s'approche de moi, ça je en peux pas supporter.
L'année prochaine je prendrai mes vacances de mon côté, et j'essaierai de trouver camps et centres aérés pour lui. Après dix ans sans vacances, je me rends compte que je fatigue et j'ai besoin de vraies vacances. C'est dur de devoir en arriver là mais je pense que ce sera mieux pour tout le monde.

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeSam 10 Aoû - 7:05

dur dur....de se faire agresser comme ça.....pale 

non, effectivement , on ne peut pas vivre ainsi..... vacances ou pas d'ailleurs.....

et je comprends que tu n'aies plus envie de faire des vacances avec lui...enfin.."envie" n'est pas le mot....on devrait plutôt dire..."que tu ne puisses plus".

A part ça....tu ne veux pas tenter de remettre en place une médication pour calmer un peu tout cela ?

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeSam 10 Aoû - 14:03

On a hésité, on avait pris le Risperdal au cas où.. mais je sentais vraiment que c'était une stéréotypie, et que c'était juste envers moi... un temps il ouvrait fermait les portes à longueur de journée et là c'était tirer les habits ou les cheveux de maman. Il ne pensait plus qu'à ça en fait. Je me suis dite que c'était peut-être lié à ses angoisses, durant les vacances il est toujours plus angoissé que le reste du temps. J'espère donc que tout va rentrer dans l'ordre. Si ce n'est pas le cas tu as raison, il faudra qu'on pense médication.. Risperdal ou autre chose je ne sais pas, à discuter avec le neuro. Car au quotidien c'est invivable de toute façon. Bon là depuis 4-5 jours il est super, alors je croise les doigts.
J'ai vu aussi niveau exzéma, c'est clairement lié aux vacances il n'arrêtait pas de se gratter les doigts, pour finir il avait des crevasses, à faire peur (surtout qu'on arrive pas à le soigner, il ne se laisse pas faire alors on a juste donner du Similasan) et là, un jour après notre retour, il va beaucoup mieux... c'est quand mm dingue! il est intolérant aux vacances je crois bien:lol!: 

je vais observer le comportement à la rentrée, si les agressions devaient continuer, il est clair qu'on ira en neuro, sinon c'est moi qui vais finir sous médoc....

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeSam 10 Aoû - 18:57

Pas facile Sarah, j'espère que ça va aller mieux. Moi suis complètement à bout tant mon loulou est agressif, je sais plus trop que faire, c'est devenu constant et ça s'élargit aux passants... (avant c'était que son papa, moi ou sa sœur). Pas évident de comprendre le pourquoi de tout ça...
Je commence à me rendre compte que les années passant cela devient de plus en plus difficile:tiste1: 
J'espère qu'avec la rentrée et la reprise d'une routine ça ira mieux, je croise les doigts.
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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeDim 11 Aoû - 8:01

oui ces loulous doivent vivre beaucoup d'angoisses intérieurs.....

Ma fille est quand même plus calme avec le séroquel....tous les gens qui ne l'avaient pas revue depuis l'année passée au camping l'ont trouvé changée. Bien sûr elle demande beaucoup d'attention à causes des bêtises...et a toujours de sales habitudes relationnelles...mais c'est vrai qu'elle tourne moins en rond.
Finalement ce médoc lui a aussi permis de faire de meilleurs apprentissage....elle parle mieux etc.... Bon, en parallèle je lui ai aussi donné les compléments qui lui faisaient défaut en tyrosine et vitamine b6.....tout cela a bien aidé.

Dans son lien avec moi....Chloé a besoin de me montrer qu'elle ne me veut pas toujours sur son dos. C'est avec moi que les choses sont toujours plus compliquées. Ce lien à la mère n'est pas simple...et pour ma fille qui devient ado...je pense que des choses d'ado se vivent malgré tout à ce niveau là. Elle voudrait faire seule...mais n'y arrive pas. Elle aimerait m'envoyer bouler..mais à besoin de moi.... et tout cela la met en boule à l'intérieur d'elle même. Alors en vous lisant je me demande si il n'y a pas aussi un part de tout cela avec vos enfants.... scratch 

L'adolescence , pour nous en tout cas, ne va pas être une étape simple..... je le sens gros comme une maison....pale 

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeDim 11 Aoû - 8:02

je m'envole pour Disneyland ce soir..... !

je prie pour que tout se passe bien et que ma fille puisse en profiter pleinement ...... suite au prochain épisode...

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeDim 11 Aoû - 12:07

Je te tiens tres fort les pouces pr Disney!! Passe un bon séjour!

Tu as raison, le lien avec la mère et svt difficile...je me rends compte que Robin a plus besoin de son papa en ce moment, c'est sûrement normal vu que c'est un garçon...

Je vois que Sylvain s'en prend aussi aux passants...pour moi c'est la limite du supportable et du coup je n'ose plus sortir seule avec lui, ma foi...on restera à la maison en semaine avec ipad et ipod et on sortira les weekens qd Olivier est là...

Tant mieux si le Seroquel a marché, je suis contente pr ta fille. C'est comme le Risperdal? Quelle est la difference?
Moi je n'avais pas vu de chgmt niveau compirtement avec le Risperdal, c'est ce qui me retient...

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeVen 16 Aoû - 7:43

youhouhou !!!

Disneyland ....ça c'est super bien passé.... !!! cheers 

Chloé a été super.....

un pays dans lequel la personne handicapée est reine , ça change tout !!! et ça enlève un petit bout du fardeau qui nous pèse sur les épaules, je trouve.
Avec la chaise roulante le reste du monde comprend aussi beaucoup plus vite que ma fille est handicapée et les gens sont beaucoup plus serviables....

bref tout s'est bien passé...Chloé a très bien géré le changement etc. Même avec la fille de mon amie s'est bien allé. J'en viens à penser que Chloé s'ennuie le reste du temps ...et que cela est une des causes de ses comportements à la noix....

Il n'y a que le dernier jour, où la fatigue accumulée et deux ou trois petites choses ont fait redémarrer ses comportements casse pied. Bon en plus elle a le rhume .... ce qui n'aide pas. D'ailleurs il va falloir qu'on fasse attention que son frère ne l'attrape pas car il doit subir une rhinoplastie vendredi prochain.
Citation :
Tant mieux si le Seroquel a marché, je suis contente pr ta fille. C'est comme le Risperdal? Quelle est la difference?
Moi je n'avais pas vu de chgmt niveau compirtement avec le Risperdal, c'est ce qui me retient...
oui c'est aussi un antipsychotique. Cela n'a pas enlevé les comportements problématiques...mais ça diminue leur fréquence....Chloé est un peu plus calme dans l'ensemble. Elle est moins électrique.....

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeVen 16 Aoû - 10:10

Wahou mais c'est géniaaaal! Chez Disney c'est toujours magique, comme tu dis, là bas le handicap n'est pas un problème, et c'est pour ça qu'on essaie d'y aller chaque année!
Le fait d'être occupée... alors oui, pour Robin c'est tout à fait ça. Si on fait plein de choses, qu'on est hyperactifs, cela va beaucoup mieux. Après il ne faut pas qu'il soit trop fatigué non plus, donc il faut trouver un juste équilibre entre ne rien faire et faire plein de trucs. Le problème c'est que moi je n'ai plus trop l'énergie, après dix ans de vie hyperactive:lol!:  donc parfois c'est ça le souci, c'est que nous on ne peut plus les suivre!!!

Merci pour l'info sur le médicament... pour le X fragile en général ils prescrivent Risperdal ou Concerta je crois... mais je n'ai pas eu de témoignage de gens qui avaient vraiment vu une différence. On va voir avec la reprise de l'école, on discutera de tout ça avec les enseignants et si cela ne devait pas mieux aller, on y pensera, c'est sûr... pour lui, qu'il se sente mieux, moins angoissé et pour nous, que cela soit tout simplement vivable...

Je suis contente que Chloé aie pu bien profiter de Disney, super activités durant les vacances - Page 3 423755 activités durant les vacances - Page 3 423755 activités durant les vacances - Page 3 423755 activités durant les vacances - Page 3 567786 activités durant les vacances - Page 3 567786 activités durant les vacances - Page 3 567786 Fête 1 Fête 1 Fête 1 

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeVen 16 Aoû - 14:46

Génial!!!!!!!!!!!!activités durant les vacances - Page 3 954298  suis très heureuse pour vous. Nous y sommes allés en octobre dernier et ça été magique aussi, Sylvain a adoré et a été super, en plus c'est vrai que là-bas le handicap est super bien accepté et du coup ne pas faire la queue aux attractions nous a sauvé. On y a passé un super séjour aussi.Very Happy 
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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeDim 18 Aoû - 9:58

Cela dit je ne suis pas sûre que je me ferais ce bain de foule une fois par an.... Wink

la pédopsy préfère utilise le séroquel ....car il a moins d'effet sur la prise de poids...ce qui nous inquiétait pour Chloé....mais dans le fond je crois que ça agit comme le risperdal...donc rien de vraiment neuf sous le soleil....

ils en pensent quoi à Etoy ?

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeDim 18 Aoû - 14:12

Chloémama: je suis contente pour vous que votre séjour à Disney se soit bien passé. Il faudra que je retente avec Gaëtane maintenant que nous avons la carte de priorité.

Gaëtane prend du Nozinan, c 'est aussi un antipsychotique, je ne connais absolument pas la différence avec la ritaline, le rispedal... Ca "fonctionne" très bien pour Gaëtane, les bienfaits sont nombreux et durables. Le seul effet secondaire mais pas des moindre comme tu le mentionnais: la prise de poids. Elle a un appétit de cheval, mange de tout, mais semble avoir toujours faim. Je compense avec des fruits comme la pomme qui cale bien mais ne fait pas trop grossir.
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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeLun 19 Aoû - 0:52

Pas facile....j'ai pris la décision de recommencer le Risperdal demain car je n'en peux plus...je crois les doigts pour que cela l aide à aller mieux...nous aussi on aura tout tenté...mais c'est sa maladie qui reprend le dessus...

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeLun 19 Aoû - 7:46

Citation :
je ne connais absolument pas la différence avec la ritaline, le rispedal... Ca "fonctionne" très bien pour Gaëtane, les bienfaits sont nombreux et durables. Le seul effet secondaire mais pas des moindre comme tu le mentionnais: la prise de poids. Elle a un appétit de cheval, mange de tout
le risperdal est un antipsychotique....alors que la ritaline est un psychstimulant....si je résume.....Leur effet n'est pas donc du tout le même.

Les antipsychotiques ont tendance à augmenter l'appétit..... c'est pourquoi ma pédopsy préfère utiliser le séroquel (interdit pour les enfants en France) qui augmente l'appétit qu'en début de traitement .
En début de traitement Chloé était aussi sous L-tyrosine, oméga3 et vitamine b6....(après test sur les neuromédiateur)...et je crois que par chance la L-tyrosine coupe plutôt l'appétit.

Sarah....espérons que le risperdal l'aide .....

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeLun 19 Aoû - 10:44

Oui espérons... j'ai discuté hier soir avec une cousine qui a un job de soutien pédago dans les familles en difficultés et franchement elle est nickel cette fille, directe (comme j'aime), n'y va pas par 4 chemins. Suite à une discussion avec elle et basée sur le fait qu'elle a vu Robin toute la journée hier et vu à quel point il était bruyant, agress, et ingérable, elle m'a donné son point de vue quant à la médication, et tout m'est apparu comme l'évidence. Alors voilà, première dose prise. Anxio pour moi et risperdal pour lui, ainsi on devrait pouvoir survivre aujourd'hui Very Happy Very Happy Very Happy 

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeLun 19 Aoû - 10:45

Je n'avais pas vu les messages précédents... à Etoy je ne sais pas ce qu'ils en pensent. Je sais par contre que Robin est difficile à gérer, l'enseignante n'a jamais eu d'enfant autant atteint d'autisme (elle travaille à Etoy filière autisme depuis 10 ans!!!). Une autre enseignante disait que si Robin va bien, tout le monde va bien. Donc l'année prochaine tout va être fait en fonction de lui. Les 4 autres elles arrivent à gérer, pas de souci, mais pas lui.
Donc je pense qu'elles ne seront pas surprises. De toute façon pour moi, il s'agit de survie.... je sens que je ne tiendrai pas autrement....

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeMar 20 Aoû - 8:28

vu la situation je pense que tu fais bien de réessayer un médoc quand même ....
faudrait peut être rediscuter médication avec un médecin non ?

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeMar 20 Aoû - 9:43

Oui c'est vrai... mais je sais qu'on pouvait lui redonner le Risperdal sans problème, même juste pendant les périodes de vacances si on voulait. J'en ai parlé hier au tél avec le pédiatre qui va m'envoyer une ordonnance. Autrement je n'ai plus la force de l'emmener chez le médecin, du moins pas au CHUV avec attente et tout en neuro. Vu que je ne sors plus seule avec lui, cela nécessite pas mal d'organisation pour pouvoir y aller. Alors on tente comme ça pour le moment et à l'occas' on en reparlera.

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeMar 20 Aoû - 22:46

J'espère que ça va aider et que ça ira mieux pour toi et Robin.Mon coeur 
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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeMer 21 Aoû - 7:50

oui de toute manière tu risques pas grand chose....c'était plus dans le cas où un spécialiste aurait une autre idée de médication....


bon hier je suis allée au zoo de Servion avec Chloé en chaise roulante......moralité ....c'est beaucoup plus simple avec une chaise roulante. Dès l'entrée du zoo , on apprend déjà que l'entrée est gratuite pour les personnes en chaise....
ensuite les gens sont prévenants...compréhensifs...etc....

c'est dingue la différence.....!

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeMer 21 Aoû - 9:22

Oui j'imagine!! au moins c'est visible et plus personne n'ose rien dire. Robin n'a plus trop envie d'être dans sa chaise mais je pense en effet que c'est presque plus simple avec une chaise¨!!

Tu sais avec la carte étoile filante à laquelle tu as droit, toute la famille peut rentrer gratuitement au Zoo ainsi que dans plein d'autres musées partenaires.... c'est bien car parfois on n'a pas envie de payer l'entrée et devoir partir après 5 minutes s'il y a une crise, là au moins on peut tenter et si cela ne va pas, tant pis, on rentre et on retente un autre jour!

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeVen 23 Aoû - 6:03

ha oui c'est vrai il existe cette carte.....je vais me renseigner...

j'ai aussi reçu une carte des CFF qui donne des réductions  ou gratuité à différents endroits....

et j'ai aussi appris qu'une maman d'enfant autiste avait réussi à obtenir un macaron pour les places de parc handicap...alors ça je vais tenter d'en avoir un....je vais voir où ça se demande...

hier je suis allée chez le médecin avec Chloé qui a une otite.......

et ...mon activité du jour c'est départ dans une heure pour le CHUV avec mon grand qui se fait refaire tout son nez + retouche à la lèvre.....une grosse journée pleine d'émotions à venir... normalement on est de retour à la maison ce soir....et je vais faire l'infirmière toute la nuit pour les antidouleurs et le reste.... vive les traitements ambulatoire....Neutral 

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeVen 23 Aoû - 10:19

Bonne chance pour cette grande journée!!

Oui il faut que tu demandes la place handicap, surtout avec une chaise roulante, c'est sûr que tu vas l'avoir! et ce sera bien plus pratique pour toi Wink 

C'est quoi cette carte CFF? J'ai la carte qui offre des réductions sur les transports mais y'a-t-il autre chose?


bon courage pour Théo Mon coeur 

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeVen 23 Aoû - 14:10

En pensée avec toi Isa, en espérant que tout ira bien. Courage pour les heures post-opératoires
Mon coeur 
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Mamaine

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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitimeVen 23 Aoû - 14:38

Grosse pensée pour vous et gros bisous. Bon courage pour
les moments difficiles qui s'annoncent cette nuit.
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MessageSujet: Re: activités durant les vacances   activités durant les vacances - Page 3 Icon_minitime

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