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 Allez zou, j'me lance !

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Cline



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MessageSujet: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeMer 4 Sep - 17:22

Bonjour tout le monde,

Nouvelle parmis vous, je suis maman de Nolan, 5 ans et Elise, 18 mois.
Il y a 3 semaines, nous avons apprit qu'Elise est atteinte du syndrome de Williams.
Le parcours n'a pas, je pense été trop long. Consultation d'un neuro-pédiatre en janvier 13. consultation génétique en avril 13 et "verdict" en aout.

Je n'ai pas encore eu l'occasion de parcourir le forum et de voir si d'autres parents sont dans mon cas.

A très vite en tout cas.

Céline
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Elise88

Elise88

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeJeu 5 Sep - 12:31

Bonjour et bienvenue!

quel beau prénom a ta fille!! lol!
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merichan

merichan

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeVen 6 Sep - 3:04

La bienvenue!


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talitha

talitha

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeVen 6 Sep - 11:22

Bienvenue par ici:D 
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mairym69

mairym69

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeVen 6 Sep - 13:20

Bienvenue.
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeSam 7 Sep - 7:50

coucou et bienvenue ici....

En effet vous avez "la chance" d'avoir eu un diagnostic rapide.... cela va vous permettre de pouvoir mettre en place l'aide nécessaire...surtout que le syndrome de Williams est connu....ce qui aide ....

c'est un retard de développement qui vous a poussé à consulté ?

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeDim 8 Sep - 21:11

Coucou et bienvenue par ici!

au plaisir de te lire:flower: 

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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Cline



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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeMer 11 Sep - 15:57

Merci pour l'acceuil !!

chloémama a écrit:
c'est un retard de développement qui vous a poussé à consulté ?
Oui, entre autre. Depuis toute petite, elle avait des soucis pour manger et ne grossisait jamais beaucoup. Notre pédiatre nous a orienté vers une neuro-pédiatre. Après un EEG négatif, elle nous a dirigé vers l'institut de génétique.
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeJeu 12 Sep - 7:23

ton pédiatre a été réactif.... et il a bien fait !

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chouluc

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeVen 13 Sep - 23:41

salut céline,

je suis allée voir ce qu'était le syndrome de Williams.

Elise aime-t-elle la musique?
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nath

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeJeu 19 Sep - 11:29

bonjour et bienvenue!
heureuse que le dépistage ai été précoce;
tu as un bon pédiatre et c'est extra aussi;
plein de courage à toi!
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Cline



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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeLun 23 Sep - 17:58

chouluc a écrit:
salut céline,

je suis allée voir ce qu'était le syndrome de Williams.

Elise aime-t-elle la musique?  
Oh que oui, elle adore !!
Dès qu'il y a de la musique, elle se "dandine". Elle réussit même à danser sur la sirène de police !! lol !!

Pour l'instant, on retrouve un peu tout ce qui est cité quand on lit à propos de ce syndrome.
Par chance, les examens que nous avons du faire (ORL, Ophtalmo, reins, prises de sang) n'ont rien décelé d'autre. Il nous reste le cardiologue. On sera fixé d'ici 15 jours.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeLun 23 Sep - 20:48

tant mieux..c'est toujours ça de moins à gérer quand ces organes vont bien.... espérons qu'il en soit pareil pour le coeur...

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chouluc

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeMar 24 Sep - 22:20

faut être balaise pour danser sur la sirène de police ! lol !

plus sérieusement, je vous souhaite que le rdv se passe au mieux dans 15 jours...
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeMer 25 Sep - 17:44

Salut et la bienvenue par ici sunny 
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chouluc

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitimeVen 11 Oct - 15:09

Coucou Céline,

Comment ça s'est passé chez le cardiologue?
J'espère que tout va bien

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MessageSujet: Re: Allez zou, j'me lance !   Allez zou, j'me lance ! Icon_minitime

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