nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilRechercherS'enregistrerConnexion

Partagez
 

 L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie

Aller en bas 
AuteurMessage
Tintinrex



Messages : 3
Date d'inscription : 08/12/2013

L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Empty
MessageSujet: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Icon_minitimeDim 8 Déc - 20:27

Bonsoir,
Je me permets d écrire un post sur mon fils cyril age de huit mois. Cyril a huit mois et ne sait pratiquement rien faire seul : il ne sait pas se tenir assis seul, il ne fait pas encore ses nuits, il n évolue pas comme ma fille âgée de presque deux ans et demi. Il dépend beaucoup trop de nous. En plus ajoutez à cela il fait des apnées nocturnes. Il est sous monitoring toutes les nuits. Bref, les nuits sont résumées à des gardes sans fin. Peur de devoir le réanimé.
Il y a t il quelqu un qui peut nous soutenir et nous aider
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Empty
MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Icon_minitimeLun 9 Déc - 10:38

coucou....
souvent les débuts avec nos loulous sont très difficiles....surtout quand ils présentent des complications au niveau respiratoire et/ou alimentaire... c'est vrai que c'est fatiguant et décourageant....en plus de tous les filmes que l'on se fait sur le pourquoi..et sur l'avenir...

Il n'a malheureusement pas de solutions miracles...à part attendre que les choses s'améliorent...en mettant en place des thérapies pour ce que l'on peut...comme par exemple de la kiné pour les difficultés de développement et l'hypotonie...

Que disent les médecins sur l'évolution de la laryngomalacie ?

Ton fils est suivi en neuro? génétique?


_________________
L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Tintinrex



Messages : 3
Date d'inscription : 08/12/2013

L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Empty
MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Icon_minitimeLun 9 Déc - 11:00

Je tiens d abord à te remercier pour ta réponse. Pour cyril on a fait pas mal d examens neurologiques qui se sont reveles normaux. On a fait des tests génétiques pour lesquels on nous communique rien du tout. La seule chose qu on a dit pour la laryngomalacie de cyril c est que cela pouvait prendre jusqu a 24 mois pour que cela se remette.
A l heure actuelle, je vis à les problèmes de cyril au quoditien et c est pas toujours facile. On essaye de tout faire pour l aider que ce soit par le jeu ou le suivi médical qui est assez conséquent. Je le vis en tant que maman comme une épreuve à surmonter avec lui et la moindre évolution positive même infime présage qu il peut arriver à rattraper son retard moteur.
C est assez déroutant de le voir comme ça mais on se bat au quotidien pour le faire avancer un peu plus chaque jour.
Revenir en haut Aller en bas
doro

doro

Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Empty
MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Icon_minitimeLun 9 Déc - 23:52

L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie 250322  et bon courage !
Revenir en haut Aller en bas
Tintinrex



Messages : 3
Date d'inscription : 08/12/2013

L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Empty
MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Icon_minitimeMar 10 Déc - 0:37

Merci doro
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Empty
MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Icon_minitimeMar 10 Déc - 14:05

on te comprends bien...c'est ici notre lot quotidien d'accompagner nos enfants chaque jour dans la difficulté...

la laryngomalacie a l'avantage de disparaitre à un moment... c'est déjà une bonne chose ...

Ce qui est important c'est que ton fiston reçoive de l'aide pour se tonifier...l'hypotonie peut aussi se récupérer peu à peu...

_________________
L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Mamaine

Mamaine

Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Empty
MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Icon_minitimeMar 10 Déc - 23:50

Bienvenue sur ce forum.
Revenir en haut Aller en bas
Miaou

Miaou

Messages : 4
Date d'inscription : 21/11/2013
Age : 31
Localisation : Nîmes

L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Empty
MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Icon_minitimeLun 16 Déc - 16:14

Mon fils est également hypotonique, il est suivi par une kiné deux fois par semaine depuis ses 5 mois. Ton fils fait de la kiné pour l'aider à se muscler?
Bon courage en tout cas!
Revenir en haut Aller en bas
Coralie



Messages : 4
Date d'inscription : 21/11/2014
Age : 29
Localisation : Nouvelle-Caledonie

L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Empty
MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Icon_minitimeVen 21 Nov - 1:41

bonjour,

ma fille a 10 mois elle ne fait rien seule on lui donne le biberon, ne s'assoit pas, ne marche pas a 4 pattes, et elle fait du kiné 3 fois par semaine depuis ces 4 mois car à sa naissance elle a manqué d'oxigène suite à un hématome sur le cordon.

bon courage a vous car on a vraiment besoin de courage et d'être forte pour nos loulous.
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Empty
MessageSujet: Re: L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie   L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
L hypotonie de mon fils et la laryngomalacie
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» mon fils

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: LES APPRENTISSAGES :: LA MOTRICITE-
Sauter vers: