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 mon fils ma bataille.

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kate2424



Messages : 1
Date d'inscription : 24/05/2014
Age : 56
Localisation : nantes

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MessageSujet: mon fils ma bataille.   mon fils ma bataille. Icon_minitimeLun 26 Mai - 13:10

bonjour à toutes les mamans et les papas aussi.je suis maman de deux enfants dont fabien 12 ans qui a eu un très mauvais démarrage à la naissance. plusieurs opérations, un handicape au bras, énurétique, encoprétique, micropénis.fabien est suivi actuellement au chu de nantes, il a fait recemment deux tests de croissances, ils lui ont découvert une maladie génétique orpheline, il faudra probablements des injections d'hormones. je souhaiterais dialoguer avec des mamans et des papas qui sont dans la meme situation que nous merci.
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Elise88

Elise88

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 41
Localisation : Vosges

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MessageSujet: Re: mon fils ma bataille.   mon fils ma bataille. Icon_minitimeLun 26 Mai - 16:08

Bonjour! Bienvenue sur le forum!

Comment va ton fils actuellement? Il est scolarisé?
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cathy et maxence

cathy et maxence

Messages : 29
Date d'inscription : 03/08/2012
Age : 49
Localisation : bourbourg nord

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MessageSujet: mon fils ma bataille   mon fils ma bataille. Icon_minitimeLun 26 Mai - 17:39

bonjour, je suis la maman d'un garçon de 27 mois il a le syndrome charge. maxence a des hormones de croissance depuis septembre 2013 au début j'étais contre mais je doit dire qu'il a pris 10 cm depuis et aucun effet il supporte bien. si tu veux en savoir plus d'ésite pas. bon courage
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chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

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MessageSujet: Re: mon fils ma bataille.   mon fils ma bataille. Icon_minitimeLun 26 Mai - 18:23

coucou et bienvenue...... sunny 

tu verras qu'ici on a à la fois plein de maladies différentes et plein de problèmes en commun......alors j'espère que tu trouveras de quoi échanger...

_________________
mon fils ma bataille. Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
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ffdazaqwy



Messages : 1
Date d'inscription : 16/05/2015

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MessageSujet: Re: mon fils ma bataille.   mon fils ma bataille. Icon_minitimeSam 16 Mai - 12:24

on permit d'amorcer la courbe de poids. Elle prend désormais du lait modilac et de la dextrine maltose.
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MessageSujet: Re: mon fils ma bataille.   mon fils ma bataille. Icon_minitime

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