coucou je suis nouvelle

coucou a toutes
je m'appelle dorothée. Je suis maman de 4 enfants deux garçons qui sont malvoyants (ils ont tous les deux une maladie génétique un nystagmus congénital avec un albinisme oculaire) et deux filles dont ma dernière clémence ( 21 mois ce mois-ci) qui a un retard du développement global sans aucune explication pour le moment car on a fait IRM et examens sanguins qui sont normaux. Le neuropediatre a prescrit 30 séances de kiné qui lui ont été bénéfique car elle se tient assise depuis l'age de 16 mois et depuis deux semaines elle se mets debout et fait quelques pas quand on la tient par les mains.voila pour ma petite présentation.

La bienvenue sur le forum

Bienvenue sur le forum!!!!

et bien.....ça ne doit pas être de tout repos pour toi avec cette équipe......

Bienvenue Maman Dorothée de 4 enfants

Bienvenue Dorothée!

Ca ne doit pas être simple tous les jours chez toi.

merci a toutes pour l'accueil
pour la simplicité c'est sur que des fois c'est hard LOL mais bon les garçons arrivent a bien se débrouiller et sont bien pris en charge depuis qu'ils ont tous petits ils sont suivis par un instituts de mal voyant qui fais des interventions a la maison (psychomotricienne, orthoptiste, instructrice en locomotion) et depuis qu'ils vont a l’école les interventions se passent a l’école mon grand a une AVS et il est suivi par la psychologue de l'institut parce que lui contrairement,t a son frère a plus de mal a accepté son handicap, sa différence donc la psy travaille cela avec lui et il est content d’y aller avec le taxi une fois par semaine cela lui fait énormément de bien. Je trouve plus dur avec ma puce car la on est dans les bilans pour son admission au CAMPS et donc beaucoup de rdv et il faut se rendre assez facilement disponible. Et puis on a fais des recherches génétiques plus poussées et donc on doit attendre 6 mois maximum pour la réponse et c'est vrai que j'aimerais qu'on trouve quelque chose pour enfin mettre un nom et savoir d'ou proviens ce retard( cela peut paraître peut être bizarre de souhaiter qu'on trouve quelque chose mais la on n'en peut plus de ne pas savoir et de se demander comment sera le futur?)

pour ma fille on a fait des recherches durant 7 ans pour découvrir la cause génétique de sa maladie.

c'est vrai que c'est dur d'avancer dans le flou..mais bon....au final on a un diagnostique tout aussi flou car très peu connu....et nous continuons donc de faire avec ce que nous voyons....

Mais ce n'est pas simple de ne pas savoir où l'on va...surtout avec les petits où tout semble encore possible.....et c'est vrai qu'en génétique il faut être patient...

ils ont fait quoi comme test ? cgh array?

vous êtes porteurs de la maladie de tes garçons ?

oui c'est cgh array

pour la maladie des gars c'est moi qui suis porteuse du gene on l'a su lorsqu'on a eu notre premier

ok....
oui pour le CGH array....ça prend du temps....

Bonjour et bienvenue!

Attendre les résultats, c'est long... et des fois on n'est pas plus avancé! Le CGH Array n'a rien donné pour ma fille... mais maintenant, c'est vraiment vraiment pas important pour nous, parce que de toute façon, ça ne change rien au quotidien de savoir... et je n'ai pas d'énergie pour me morfondre
(J'ai comme toi 4 loulous)!!

Bref, on a choisi de vivre avec le handicap, plutôt que de se battre contre!
Bonne attente des résultats!

Citation :

Bref, on a choisi de vivre avec le handicap, plutôt que de se battre contre!

...bon de toute manière on a pas vraiment le choix....le combat serait perdu d'avance non?

Oui bien sûr!!!
En même temps, on entend souvent des parents dire qu'ils se battent pour leur enfant... je voulais dire que je ne vois pas les choses comme ça, je profite de ma vie, aussi "imparfaite"soit-elle!

bon moi tant que je peux ne pas me battre j'évite le combat....

mais c'est vrai que parfois je dois sortir les armes pour défendre les intérêts de ma fille....je ne bats pas contre la maladie....mais pour que Chloé ait ce dont elle a besoin dans le monde qui l'entoure....

bienvenue à toi!
ma petite fille-7ans- a un retard global non diagnostiqué, dont l'expression la plus marquante est un important retard de langage,
elle a intégré cette année après un maintien en GS section une classe de CLIS ce qui est pour nous une victoire de part les 1ers bilan effectués au CAMPS et autres(catastrophiques);
on a un suivi désormais entièrement en libéral (psychomot, psy, orthoptique, orthophonie) et c'est en fait depuis l'année dernière que l'on a pu constater chez elle les plus grands progrés;
son envirronement scolaire en GS a été promordial ( je suis pas loin d'élever une statue à sa maitresse de l'an passé pour nous avoir autant aidés);
cette année on continue sur cette excellente lancée autant quantitative que qualitative et tous les jours je vois des progrès!
cet été j'étais en pleurs car je l'ai entendu articuler de façon audible une petite moquerie envers son frêre!!!
toutes ces années de hauts et de bas, très bas...
Une maman il y a qq mois m'encourageait, me disait de tenir bon et de rien lâcher...
elle avait raison et sur le coup je t'assure qu'elle ne m'a pas remonter du tout le moral, je m'en souviens encore...
je te souhaite plein de courage a toi aussi, le meilleur reste à venir...

coucou merci beaucoup pour ta réponse c'est encourageant ici les progrès qu'il y a en ce moment c'est moteur c'est une petite puce de 21 mois qui commence a faire des pas en poussant sa poussette la kiné n'en revenait pas la semaine dernière quand elle l'a vu. au niveau langage il y maman papa oui non et doudou et au niveau motricité fine pas de progrès mais bon on se dit qu'elle ne peut pas progresser partout en même temps en ce moment c'est moteur le reste viendra après. Encore merci pour tes encouragements

mais c'est génial tout ça!!!
tu verras elle n'a pas fini de te surprendre!!!!!
à bientôt j'espère!

bravo pour ces premiers pas

merci

Génial! Félicitations à elle!