Présentation, petite nouvelle !

Bonjour à tous,

Je m'appelle Estelle, j'ai 33 ans, je vis en Bretagne et j'ai deux enfants :
- un garçon, Mael qui a 5 ans et demi
- une fille, Emma qui a 2 ans

Ma fille Emma a un retard de croissance qui a été repéré alors que j'étais enceinte, lors de l'échographie morpho.
Elle a passé tout un tas d'examens, comme beaucoup d'enfants dont on parle sur ce forum, mais tout revenait normal jusqu'au mois de mars dernier, où l'IRM cérébrale a décelé une anomalie au cerveau, au niveau des neurones. Celles-ci n'auraient pas toutes migrées vers les extrémités du cerveau comme c'est le cas normalement vers le 3ème mois de grossesse, et elles ne bougeront jamais.
Cela provoque un gros retard chez ma fille, elle a eu 2 ans en septembre, elle ne marche toujours pas, elle ne parle pas du tout et comprend seulement quelques mots, n'est pas capable d'appliquer une consigne simple (va chercher ta poupée ou bien il est où papa).
Elle est suivie dans un CAMSP et a 2 séances par semaine : psychomotricienne et kiné, ainsi qu'orthophoniste tous les 15 jours.

Pour rajouter à tout ça, lors de nos vacances l'été dernier, Emma a fait 4 crises d'épilepsie en l'espace de 5 jours... Nous étions alors dans le sud de la France, les pompiers sont venus sur notre lieu de vacances et nous ont évacués vers l'hôpital. J'ai passé une nuit au CHU avec elle, à la suite de la 1ere grosse crise. Son grand frère nous a alerté qu'elle respirait bizarrement en début de soirée (ils dormaient dans la même chambre pendant les vacances et c'est mon fils qui nous a alerté qu'il y avait un problème...). Bref, des "vacances" traumatisantes pour tous.... Elle est donc sous traitement maintenant, elle prend du Micropakine tous les jours.

Voilà pour ma présentation un peu longue peut-être !!

Bonjour Estelle,

Bienvenue sur le forum. Avec ma famille nous passons très souvent nos vacances dans ta région, on aime beaucoup

Je suis la maman de deux enfants, une fille de 8 ans et un garçon de 10 ans, autiste.

En effet vous avez dû passer des vacances très difficiles. Le traitement fait bien effet? Ta puce ne fait plus de crises?
Courage pour la suite et au plaisir de te relire

Bonjour ! Merci pour ton accueil !!
Nous n'avons pas constaté de nouvelles crises d'épilepsie depuis qu'Emma est sous traitement mais si elle en fait en pleine nuit ça peut passer inaperçu... Donc je ne peux pas affirmer à 100% qu'elle ne fait plus de crise.
Elle sera sous traitement pendant environ 3 ans. Elle est suivie régulièrement par une neuro-pediatre.

coucou Estelle et bienvenue sur mon forum

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Dur dur les vacances comme ça, j'ai vécu ... au mois d'avril, à l'étranger!
Le temps a passé, et le mois dernier, on a " fini" ces vacances d'avril! Un franc succès!
Un grand frère bien intentionné, dis donc!

Oui, il faudra que l'on pense à "finir" aussi ces vacances !!! Tu as eu également un problème de santé avec ton enfant pendant les vacances ?

Effectivement, son grand frère est extrêmement attentionné avec elle, il sait qu'elle est fragile.

oui, quelque chose d'inattendu car Mathilde n'a pas d'autre maladie qu'un très très très gros retard psycho moteur!
nous avons craint pour sa vie, et cette peur s'est apaisée mais ressurgit au moindre "pet" de travers de Mathilde!
je m'accommode du handicap, mais j'ai plus de mal avec la maladie.
mais je fais avec, c'est juste une angoisse de plus!!! qui en plus s'étend à mes autres enfants, je vais finir chèvre!!!

C'est vrai qu'on est toujours inquiet pour nos enfants, même lorsque tout va bien, alors dès qu'un handicap s'incruste l'inquiétude est démultipliée...

Idem pour Emma, dès que l'on entend un "bruit" étrange dans sa respiration durant son sommeil, on bondit de notre lit... (elle a en effet fait toutes ses crises dans son sommeil).

Le plus difficile est d'essayer de faire comme tout le monde car le handicap nous rattrape toujours rapidement. Dernier exemple en date : les achats des cadeaux de Noël, je n'ai aucun goût à les faire pour ma fille car les jouets pour 2 ans ne lui sont pas du tout adapté... Seuls les jeux de 15-18 mois sont à son niveau, sauf qu'on a déjà fait le tour depuis longtemps. Je suis d'ailleurs ressortie du magasin de jouets ce week end les larmes aux yeux, et sans avoir rien acheté à ma choupette... Pas dd goût quand l'évolution est si lente...

Citation :

Le plus difficile est d'essayer de faire comme tout le monde car le handicap nous rattrape toujours rapidement.

ben ....je pense que l'on s'épuise à vouloir faire comme tout le monde, parce qu'avec le handicap et/ou la maladie ce n'est pas possible ..... c'est plus facile de se dire que l'on va trouver un équilibre qui convient au besoin de tous ......

bonjour à toi et bienvenue!
je suis la maman d'une petite fille qui souffre d'un gros retard de langage et de retard psychomoteur; elle a 7 ans maintenant et on s'oriente aujourd'hui vers un diagnostique de troubles poly"dys";
Romane est prise en charge depuis ses 3 ans d'abord au CAMPS et depuis en libéral(5 PEC/semaine);
le diagnostic ne commence que seulement à être posé aujourd'hui;
nos doutes ont commencé vers ses 2 ans et ses 5 dernières années ont été une vraie épreuve, tellement douloureuse surtout quand on compare son enfant aux autres enfants du même age, cousins, amis....
c'est difficile car j'ai dû apprendre à considérer notre enfant de façon différente ,tellement différente de la petite fille que l'on avait en tête; pour pouvoir l'aider il faut bien regarder ses difficultés "en face", et le mot handicap est insupportable à entendre.
aujourd'hui du haut de ses petits 7 ans j'ai une pépette bien dans sa peau , scolarisée en CLIS , même si elle a des difficultés d'apprentissages importantes, elle nous entrouvre cette année toute sa personnalité, ses qualités comme ses défauts;
je me suis faite aidée (psychologiquement) , et je pense qu'à ce jour je suis prête pour continuer à la soutenir. Très honnêtement j'étais devenue dépressive et je dois beaucoup à ce suivi.
J'ai grandi en même temps avec ma fille, toute notre famille aussi,et tous ces efforts, ce temps passé, ont portés;
tout ce que vous faite aujourd'hui porte et portera ses fruits , n'en doute pas.
Plein de courage à toi .