bonjour à tous je suis nouvelle

je suis la maman d'un garçon de 8 ans avec un retard intellectuel léger, ça vient de mettre confirmé donc c'est trés dûr, bien que je me doutais que mon fils avait un souçis....

Bienvenue parmi nous...
Oui c'est très dur......nous le savons bien.....n'hésites pas à vider ton sac...et celui de toutes ces années où tu t'es posées des questions.....

c'est surtout à l'entrée à l'école que tu as commencé à t'inquiéter de quelque chose....?

Bonjour, merci de me répondre
J'ai su rapidement que chez mon fils qq chose n'allait pas, quand il était petit il était malentendant à cause d'une otite séreuse aux 2 oreilles, avant de s'en rendre compte, il avait un comportement bizarre, j'ai cru qu'il était autiste. Apres s'être fait soigné par l'ORL tout n'est pas rentré dans l'ordre rapidement, il avait développé une personnalité sauvage, retard de langage...donc à l'école maternelle il m'on vite interpellé, car en plus de ça dans les apprentissages c'était tres limite, pour son entrée en cp nous avons demandé une avs sr conseil de l'école, entre temps son comportement s'était adoucit, un peu plus sociable, mais sans plus, il reste assez solitaire.
Bref il a mis plusieurs année à s éveiller, il n'a plus de problémes de comportement, il va vers les autres mais les autres ne s'interesse pas à lui, son langage est pauvre mais il s'est s'exprimer, à ce jour il rentre dans les apprentissages demandé dans sa classe mais avec tres peu d'autonomie , il est vite perdu devant une consigne, et ne comprend pas bien si on lui explique pas à l'oral, donc dans une classe de 25 c'est pas possible!! pour l'éducation nationale, et pourtant pour un ce1 son niveau n'est vraiment pas catastrophique, enfin pour moi et son orthophoniste!!!

oui c'est aussi compliqué quand le problème est plus léger... car l'enfant est toujours à la limite de la norme....

vous avez fait des bilans neuropsy pour l'éventuelle mise en évidence de dys......?

Bienvenue ici



Même questions, quels bilans?


Parce que langage pauvre, problèmes de sociabilisation,  manque d'autonomie dans son travail...


Perso ça me fait en première priorité me poser la question de dys'   ( au pluriel )    


Ça laisse la question de la partie "légère" et "fonctionnelle" du spectre autistique ( parce que malgré les préjugés qui persistent dans le monde francophone et ailleurs,  un enfant autiste peut-être super affectueux, avec un monde d'humour, de l'empathie, et passer quasi complètement inaperçu...  )  


Un ou plusieurs dys' et/ou un trouble du spectre autistique  peuvent fausser un test du QI et faire croire à un retard intellectuel...  


Ma fille est brillante sur certains sujets et rame sur d'autres... son cerveau fonctionne un peu plus lentement que la norme...

Dans le monde scolaire francophone elle dépérissait: elle maintenait ses notes plus ou moins ( à cause du travail que l'orthophoniste et moi on faisait en arrière plan, contribuant à son épuisement vu qu'on devait tout reprendre)  mais mourrait à petit feu socialement  


Dans son système scolaire actuel, qui prend beaucoup plus les enfants par la main, structure leur temps et leur apprentissage...   elle va nettement mieux.


Mais reste le fait qu'alors qu'elle va vite pour certains apprentissages...  à quasi 11 ans quand on donne un nouvel exercice de math elle doit recommencer par compter sur les doigts parce qu'elle doit repartir de zéro pour apprendre la nouvelle compétence...

Imagines une petite fille de 11 ans qui compte sur ses doigts et à voix haute ( ou écrit les chiffres ou fait des batonnets sur une feuille pour faire  5+8 en pleine multiplication à 2 chiffres  )

Il faut pourtant lui laisser le temps de le faire... parce que ça fait partie de ses processus d'apprentissages! ( comme de tout rééexpliquer question math très régulièrement parce qu'elle oublie tout dès qu'elle ne pratique pas... et qu'on doit tout recommencer à zéro ou presque).

Officiellement elle a un diagnostic de dysphasie légère, d'asperger.

Elle aurait pu mériter dyslexie ( vu le temps qu'il lui a fallu pour apprendre réellement entre le début et la fin de son apprentissage et ce dont elle se plaint quand elle lit comme les lettres qui bougent)  et dyspraxie légère ( vu les troubles moteurs et sensoriels)


Je m'excuse pour le pavé...


C'était juste pour illustrer que si l'orthophoniste et toi estimez que les problèmes de ton fils ne justifient pas son placement en CLIS ça peut être des pistes pour se battre...

Bonjour,
Merci de me répondre, et de me parler de vos enfants, pour mon fils j'ai 2 bilans neuropsychologiques à 1 an d'intervalle avec 2 psy différents qui ont confirmé la même chose, irm cérébral, 2 éléctroencéphalogrammes à ce niveau RAS, il a été suivi pendant des années au cmp par des équipes pluridisciplinaires, des visites au camps tout petit, et maintenant par un neuropédiatre. Concernant l'autisme, vers ses 3 ans il présentait des traits autistiques, il a étè observé pendant 3 ans au cmp dans des ateliers catpp en groupe et en individuel avec pédopsy et psychomo et il m'ont confirmé qu'il n était autiste qu'il avait une personnalité particulière avec certaines petites caractéristiques tres légéres qui n'envahisse pas au point de parler d'autisme. C 'est vrai qu'a ce jour mis à part qu'il aime courir à la récré et qu'il n' est pas bavard avec ses copains, rien de tous ces petits souçis du début sont encore présents, il adore jouer dans la rue avec les enfants (mais ça se passe pas dans le dialogue, plutôt dans le jeux) il est tres calin, tactile, aime les situations inconnues (chgt en cours d'année d école il était content de voir autre chose) avec nous parents et frére il est bavard tres alerte, aucun rituel, gère la frustrations et adore suivre son frére et ses copains, ce qui me géne c'est qu'il parle pas beaucoup à ses copains je pense que c'est lié à son "parler" un peu bébé.
L'écart entre le qi verbal et le qi performance n'était pas assez important pour parler de dys m'a t'on dit cr l'ortho penait à une dysphasie????? je ne sais pas j'espére qu'on ne se trompe pas le concernant

ok.....oui parfois il est difficile d'avoir un diagnostique clair.....

l'important est que la prise en charge soit la mieux adaptée possible.....parfois le diagnostic peut aider à cela....mais on peut aussi y arriver juste en tenant compte des difficultés de l'enfant.....

Merci pour les détails.


Effectivement pour l'autisme la question de la flexibilité face aux routines et au changement, gestion de sa frustration, si je devais choisir un truc de toute la liste donnée pour dire qu'ils ont raison quand ils l'écartent c'est ça.


Pour le reste ça peut être vrai, comme ça peut ne pas l'être... les troubles du spectre autistique ont vraiment tous les visages  


Pour la dysphasie par contre...  si son orthophoniste qui le suit de manière régulière pense que c'est ça... j'aurais tendance à dire qu'elle a sans doute plus raison que les spécialistes qui font le bilan.

Les conditions du test et les tests standardisés peuvent fausser le résultat si l'enfant n'est pas à l'aise...

Et cette histoire de QI de performance vs QI verbal c'est un peu faible comme argument.

Les consignes sont données par oral...  s'il y a déficit de compréhension, l'exercice devient tout de suite compliqué voire impossible à faire...

ou encore si les capacités de mémoire sont touchées ( parce qu'une dysphasie atteint souvent une ou plusieurs des mémoires )  pareil ça rend l'exercice problématique

J'en reviens à ma fille... sans support visuel elle ne retient quasi rien de ce qu'elle entend.   Elle est incapable de réciter ses tables de multiplications alors qu'elle les sait.

Souvent le temps d'accéder au souvenir, elle aura plus vite fait de refaire le calcul...  

Pour un enfant qui peine avec du par-coeur ( alors que l'éducation nationale se base encore pas mal dessus)   à réciter, effectivement ses performances scolaires vont en souffrir fortement...  pareil pour un enfant qui aurait des difficultés à gérer oral et écrit en même temps.  

Ma fille si elle copiait ses leçons, elle n'avait AUCUNE idée de ce qu'elle recopiait elle était même incapable de relire ce qu'elle avait écrit alors que c'était parfaitement lisible.  Tout était fait dans le vide, je devais TOUT reprendre avec elle.  Mais impossible d'obtenir de sa prof qu'elle lui donne des polycopiés des leçons et qu'elle puisse se concentrer sur écouter.

Et sans aménagement, pour l'avoir vécu, la pression est énorme selon les professeurs et il va dépérir...

Et les résultats obtenus-là permettent de lui offrir des aménagements tant mieux...

Si l'arrangement ne lui convient pas, par contre n'hésite pas à te battre contre la décision.  


A mon avis ( pour avoir eu des discussions assez ouvertes sur à quel point les forces et les faiblesses de ma fille jouait sur le chiffre final qu'elle a eu, ne rendant qu'une image très tronquée de ses capacités )  ne JAMAIS sous-estimer à quel point les tests de QI sont en fait des trucs qui n'ont un espoir de donner un résultat réellement fiable que si la personne est à l'aise par oral.  


Tout ça pour dire...  ne vis pas ces chiffres que tu as eu comme un verdict définitif... ce serait potentiellement vendre la peau de l'ours trop rapidement...  


Crois en ton loulou, en ce que tu vois, en ce que l'orthophoniste voit...  même si certaines choses lui prennent plus de temps que la norme.

chloémama a écrit:

ok.....oui parfois il est difficile d'avoir un diagnostique clair.....

l'important est que la prise en charge soit la mieux adaptée possible.....parfois le diagnostic peut aider à cela....mais on peut aussi y arriver juste en tenant compte des difficultés de l'enfant.....

Avec la rigidité de l'éducation nationale... non c'est pas vraiment possible sans diagnostic quitte à ce qu'il soit faux ou incomplet.    

J'avais fait des cours accélérés pendant la période ou Heidi était encore scolarisée en système français

votre éclairage m'interresse, concernant l'autisme pensez vous que l'on peut avoir des traits autistiques sans être autiste? C 'est ce qu'ont m'a dit au cmp pour mon fils quand il était petit, concernant la dysphasie l'orthophoniste peut contredire un bilan neuro???? peux t'elle avoir raison? Qui diagnostique ce trouble habituellement? Merci de vos conseils!!! ça fait du bien

Oui on peut avoir des traits autistiques sans être autiste ( de même on peut être un autiste sans traits autistiques visibles comme tel dans le regard des autres)

Pas mal d'enfants HP ( haut potentiel)  ou dysphasiques ont des traits autistiques...  

Souvent ce qu'on décrit comme des traits autistiques c'est juste l'exacerbation à l'extrême de choses que tout le monde fait

L'autostimulation par exemple: on fait tous des petits gestes répétitifs juste parce qu'on aime bien les faire ( ou sans même en avoir conscience...)   mordiller un crayon, battre une mesure imaginaire, remettre la mèche derrière l'oreille encore et encore, frotter ses doigts contre son jeans...

L'intérêt spécifique: plein de gens sont passionnés par un truc sans être autiste....


L'empathie ça... c'est une grosse fumisterie... si on écoute les adultes autistes ( qui devraient être les mieux placés pour parler d'eux, non? )  la très large majorité des autistes ont de l'empathie... c'est son expres​sion( donc la capacité à montrer de la compassion de manière adéquate au vu des codes de la société)   qui devient plus difficile.


De plus en plus la recherche semble montrer que ce qui fait un autiste vs un neurotypique c'est un cerveau qui fonctionne différemment

Un peu comme un gaucher vs un droitier.


On l'est ou on ne l'est pas et c'est déterminé bien avant la naissance.


Ce qui change par contre ( et détermine le niveau de sévérité du trouble) ...

c'est les troubles associés: les dys', l'épilepsie, les troubles sensoriels ( là on parle notamment de la capacité de réguler son, image, toucher et tous les informations qui nous parviennent à chaque instant... pour les personnes handicapées par le sensoriel, il faut s'imaginer que c'est l'équivalent de vivre toute sa vie en boite de nuit... odeur, son, et lumière agressent et tu n'as aucun répit ) les troubles de la digestion,  une maladie génétique qui trainait dans la famille et qui s'exprime...  


Bref...


Difficile de trouver de la documentation récente sur le sujet en français... tu as encore beaucoup trop de sites internet, de professionnels qui véhiculent des idées dépassées...  




Pour en arriver sur la question de la dysphasie...  ( qui peut se coupler à d'autres dys' histoire de faire simple et de vraiment enquiquiner jusqu'au bout)  


C'est là que les choses se compliquent parfois...  sur le principe les équipes pluridisciplinaires avec élimination des divers "candidats" c'est la route à suivre.  

Mais chaque professionnel va avoir tendance à voir SA pathologie ( quitte à rogner les angles pour faire rentrer dedans) les conditions du test vont pas mal influencer le résultat

Il y a régulièrement des cas d'enfants non-verbaux ( à cause d'une dysphasie sévère ou d'autisme)  qui ont des résultats de QI minuscules... et dont on découvre par hasard ou parce qu'ils commencent à écrire qu'en fait non même s'ils ont d'énormes difficultés à communiquer, ce qu'on pensait être leur QI ne reflète pas du tout ce dont ils sont capables.

Difficile de savoir en France à qui on peut faire confiance pour avoir le bon diagnostic ( j'aurais tendance à dire de contacter une association de dysphasie et voir s'ils recommanderaient le centre ou tu as eu les tests jusqu'ici )

Pour ma fille le diagnostic définitif de dysphasie a été posé par l'orthophoniste, au terme d'un bilan super pointu ( qui testait notamment la rapidité de sa mémoire, etc. )  plusieurs années après le début du suivi ( le premier bilan date de quand elle avait 3 ans et demi, le diagnostic final elle avait 7 ans il me semble)  


Il y a des centres qui sont spécialisés ( si tu regardes sur le site de  dysphasie.org il y a normalement une liste des centres en question )

Citation :

Avec la rigidité de l'éducation nationale... non c'est pas vraiment possible sans diagnostic quitte à ce qu'il soit faux ou incomplet.

...c'est vrai qu'en Suisse nous n'avons pas les mêmes fonctionnements par rapport à cela....

de toute manière dans l'absolu ça aide quand même toujours pour une chose ou l'autre d'avoir un diagnostic. Et c'est vrai qu'il faut être sûre d'être chez le bon spécialiste pour faire des diagnostics autant pour l'autisme que pour la dysphasie.

Citation :

Il y a régulièrement des cas d'enfants non-verbaux ( à cause d'une dysphasie sévère ou d'autisme) qui ont des résultats de QI minuscules... et dont on découvre par hasard ou parce qu'ils commencent à écrire qu'en fait non même s'ils ont d'énormes difficultés à communiquer, ce qu'on pensait être leur QI ne reflète pas du tout ce dont ils sont capables.

pour ma fille qui a un très gros problème de langage la neuro psy avait utilisé toute une série de tests qu'elle pouvait réaliser même sans langage pour évaluer son retard mental.

Bref.....si les médecins se contredisent.....si rien n'est clair.....peut être qu'il y a quand même moyen d'avoir une réponse plus précise chez quelqu'un de spécialisé pour faire ces diagnostics......

Rebonjour,
pourtant j'ai bien sollicité tous les spécialistes de mon secteur du pédiatre chef de service, au pédopsy, psychologue, neuropsychologue, orthophoniste, neuropédiatre, orl, psychomotricienne!!! j'ai tout fait mais pas dans des services spécifiques car dans mon coin y en a pas mais bon ils sont quand même un peu formé j'espére!!! Mais de toute façon je vous rejoins y a encore un truc qui me chiffone concernant mon fils pas sur l'autisme car là toutes mes craintes sont partis depuis longtemps car comme je vous disais en grandissant il a résolu tout ses soucis, si il a une personnalité atypique oui peut être mais sa ne m'inquiète plus car ça ne le gêne nullement dans sa vie de tous les jours, mais concernant les résultats de ces bilans neuro?? C'est bizarre la psy de l'année dernière me l'avait dit aussi que c'était pas logique résultat trop bas par rapport à ses compétences... Celle de cette année en revanche était plus catégorique sur le retard mental.
Cette apres midi je vois l'ortho je vais relancer le sujet? Merci encore sincerement votre éclairage m'aide beaucoup et me fait du bien....

@ Chloemama je parle justement d'enfants testés avec tout l'arsenal neuropsy actuel habituel

Dans le cas de perturbations importantes du langage, il y a des cas documentés d'enfants que le test a désigné comme ayant un QI inférieur, alors que ce n'était pas le cas.

Les systèmes de tests du QI - même pour le QI de performance - présument de la communication efficace entre testeurs et testés.  Je dois pouvoir te trouver des références ( ce sera en anglais) si ça t'intéresse...


Je pensais important de le souligner, vu que ni l'orthophoniste ni Didine ne semblent vraiment convaincues du verdict actuel et ne voient pas au delà du langage un décalage entre son bout de chou et ses contemporains.


@Didine franchement avec ton parcours, et compte tenu de ce que tu dis de ta région,  je pense que l'ancienne psy, l'orthophoniste et TA conviction sont probablement plus sur la bonne voie que le verdict actuel.

Par contre dur de pouvoir t'aiguiller, de savoir s'il faut te battre maintenant ou attendre.

Oui pour moi c'est dur surtout qu'en ce moment je suis en pleine démarche administrative pour le dossier clis, car malgres mes doutes ces difficultés scolaires sont bien réelles donc notre décision est prise dans la douleur mais prise!!! donc encore se battre et repartir encore dans les tests me fait peur car je suis fatiguée de tous ça car comme le dis Chloé quand on est dans l'entre deux comme mon fils c'est plus dur à se positionner donc tous le monde tatonne même nous car des fois il nous épate et parfois c'est la cata!!!! de toute façon j'ai rdv avec le neuro le 9 avril je vais demander la piste génétique en plus car dans la famille de mon mari il y a 3 garçons qui on des soucis un peu différents mais soucis quand même

Franchement une CLIS n'est pas forcément la fin du monde et connaissant l'éducation nationale... c'est même à priori la seule solution que tu as du moment où tu as un enfant en difficulté quel que soit son QI...


Au contraire la plus petite équipe pourrait l'aider à faire des progrès, ils vont être plus adaptables ( tu as une meilleure chance d'obtenir d'eux des polycopiés ou le fait de ne pas recopier les leçons au fur et à mesure qu'en classe ordinaire par exemple ou d'utiliser d'autres méthodes pour enseigner)


Utilise le diagnostic actuel pour obtenir ça...


Mais garde toi à l'esprit le fait que potentiellement c'est un raccourci facile et trompeur que tu as utilisé faute de mieux et crois en ton fils, il pourrait bien t'étonner!


Ne retourne au combat que si tu le vois dépérir avec les nouveaux arrangements!

je voulais vous demander l"écart de l 'ICV et de l'IRP de mon fils est de 20 points en faveur de l'IRP ( 49 vs 69 ) sa vous parle???

La documentation en anglais semble dire qu'au delà de 12 points de différence entre le verbal et la performance tu dois prendre les résultats avec des pincettes...

Et envisager qu'un dys fausse plus ou moins fortement les résultats ( sauf dans le cas des enfants HP ou là une différence énorme entre les deux échelles est très courante )

dans mon cas ce qui pose problème c'est que le qi performance est en dessous de la norme aussi donc pour eux pas de dysphasie car un dys n'est pas déficient, ok mais si les difficultées des dys peuvent fausser un test de qi comment on fait pour savoir?????

Tu ne peux pas savoir, pas prouver...

Ce qui va faire pencher la balance dans le fait de savoir si le test est faussé ou réaliste c'est le fait de connaitre l'enfant à long terme ( d'où le fait que je penche par principe pour l'opinion de l'orthophoniste qui travaille à long terme avec lui )

Si ton fils vous épate au delà de ce qu'il devrait dans ses apprentissages sur certains sujets, bloque complètement sur d'autres...   alors le chiffre que vous avez est probablement pas fiable.

L'écart signale un problème potentiel...   il n'est pas une réponse en soi c'est sujet à l'interprétation personnelle du testeur



( ma fille a des trucs au niveau de la mémoire, de sa capacité de reproduire une séquence ou elle obtient des résultats plus bas que 90 à 98% des enfants de son âge...  Comme elle communique principalement par écholalie améliorée - traduire elle fait comme Bumblebee des transformers, elle choisit des bouts de discours qu'elle utilise avec une fluidité telle que c'est dur de voir qu'elle ne parle que très peu par langage spontané, aussi longtemps qu'elle dirige la conversation la dysphasie ne se voit absolument pas elle a un vocabulaire hors norme pour une dysphasique.   Mais tu contrôles toi la conversation et tu vois les failles...  et quand elle stresse...  elle perd ses moyens et plante ses tests par oral comme par écrit

elle est revenue avec des épreuves de math intégralement fausses parce qu'elle a été incapable de comprendre ce qu'elle lisait et savoir que faire... alors qu'en situation normale elle lit maintenant ( ça a été un combat, elle aurait théoriquement du être aussi déclarée dyslexique) aussi bien que la moyenne de ses pairs )

ah la me revoilà j'ai vu l'ortho et la neuropsy, elles ont pas le même avis!!!
L'ortho m'a avoué ne pas avoir digéré le résultat du test et qu'elle pense peut être tj a une dysphasie, elle aussi me dit que la dysphasie pourrait fausser les résultats du qi, et la neuropsy pense tout l'inverse!! elle m'a dit que rien l'indiquait dans le test sauf la déficience mentale elle m'a laissé peu d'espoir, je rappelle que l'ortho suit mon fils depuis 5 ans et demi la neuro l'a vu une fois 1 heure, pour elle les chiffres disent tout elle m'a quand même avoué que le test était plus négatif que la réalité, mais que je devais accepter et vivre comme çi rien n'était et que c'était même pas une obligation de le retester dans qq années!!!! Je lui est dit mais enfin il n'a que 8 ans il peut encore évoluer son cerveau est encore en devenir, ses propos m'ont choquer je sais que mon fils a un retard mais c'est pas une raison pour plus se battre et de ne pas essayer d 'améliorer, la psy de l'année dernière qui avait fait passer le 1er bilan m'a dit qu'il y a des enfants qui naissaient avec des déficiences dites légeres comme mon fils et qui se "gommaient" avec le temps grâce à la prise en charge que l'ont peut leurs apporter, mais la deuxième nada il a 8 ans et pour lui tout est joué il est déficient!!! Que dois je penser? Quelles sont vos expériences en la matiere?

Bienvenue Didine par ici

Je ne peux malheureusement pas te conseiller car je n'ai pas le même vécu avec mon fils, mais je t'envoie beaucoup de courage pour la suite.

Au plaisir de te relire

Bonjour merci de votre accueil Talitha

oui effectivement .....ce conflit de spécialiste sur le diagnostic laisse perplexe......difficile d'en penser quoi que ce soit ....

Crois la personne qui travaille avec lui depuis 5 ans et demi...

Crois ce que tu penses toi...


Une personne qui a vu ton fils 1 heure ne devrait pas te faire de portrait aussi noir et fixé dans la pierre de ton fils.


Quelqu'un de réellement honnête professionnellement et qui ne se laisse pas influencer par son sentiment personnel, ( tu sais cet espèce d'instinct qui fait que des fois on a des gens qu'on ne peut pas encadrer... et qui nous fait classer tout de suite les gens qu'on croise dans des catégories) devrait mettre des nuances à son verdict...


Trop de facteurs rentrent en ligne de compte... si le test s'est mal passé ( que ton fils ne s'est pas senti à l'aise avec la personne, ou avait de la peine à la comprendre... - ça arrive à ma fille... elle a des personnes dont elle n'entend que la moitié de ce qu'ils disent... alors que d'autres personnes elle entend tout ) , si il était tout simplement trop fatigué...


Sans compter que le QI n'est pas un chiffre fixe... il évolue vers le plus ou le moins tout au long de la vie d'une personne en fonction de la vie qu'elle mène et des expériences qu'elle fait


Bref.


Tu ne peux probablement pas y changer grand chose maintenant ( on ne peut pas refaire les bilans trop régulièrement en théorie)


Essaie de voir pour utiliser le bilan pour la CLIS avec l'interprétation de l'orthophoniste des résultats ( si elle peut avoir accès aux détails des performances, voire quels exercices ont coincés elle peut nuancer les propos du psy ) vis à vis de l'école


Et toi continue de croire en ton fils et ne te laisse pas abattre par ce qui t'a été dit