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 Me voici ...

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P.bulle



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MessageSujet: Me voici ...   Me voici ... Icon_minitimeVen 1 Mai - 17:47

Je suis maman d'une petite fille âgée de 26 mois. Elle présente un retard de développement important et nous courons les hôpitaux et les médecins sans succès puisque pas de pistes de diagnostic.
Je suis en fin de formation de moniteur éducateur et en ces périodes d'examen je rencontre plus de difficultés à gérer la situation. Je suis fatiguée de me confronter à la différence de ma fille et à ses difficultés. Je n'ai personne à qui parler car à qui dire que l'on se sent impuissant et en détresse face à tout ça ?!

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Elise88

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MessageSujet: Re: Me voici ...   Me voici ... Icon_minitimeVen 1 Mai - 22:43

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Les premiers mois sont difficiles, c'est sûr!
Ici, on est dans le même bateau!

Tu peux nous en dire plus sur le retard de ta puce?
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P.bulle



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MessageSujet: Re: Me voici ...   Me voici ... Icon_minitimeSam 2 Mai - 10:47

Elle ne marche pas, ne parle pas, à des difficultés relationnelles, problèmes de vue, problèmes orthopédiques. Bref, une multitude de choses qui font qu'elle a environ le développement d'un enfant d'une dizaine de mois.
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Elise88

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MessageSujet: Re: Me voici ...   Me voici ... Icon_minitimeSam 2 Mai - 11:43

Chez moi, pas de diagnostic non plus!

Mais sans diagnostic, on peut quand même mettre des choses en place, kiné, orthophoniste, psychomotricité... Tu as tout ça? Et psychologue pour toi aussi?
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P.bulle



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MessageSujet: Re: Me voici ...   Me voici ... Icon_minitimeSam 2 Mai - 12:19

Oui oui tout ça c'est mis en place. Mais au quotidien c'est dur, les progrès sont très lents et tellement minimes. Et les déceptions nombreuses. Par exemple en ce moment elle commençait à marcher toute seule avec un trotteur et bien maintenant elle ne veut plus y toucher donc elle n'essaie plus de marcher. Enfin, au quotidien c'est lourd de ne pas savoir à quoi s'attendre, de ne pas pouvoir se projeter dans le futur. Est ce qu'elle marchera, parlera, est ce qu'elle ira a l'école, etc
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P.bulle



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MessageSujet: Re: Me voici ...   Me voici ... Icon_minitimeSam 2 Mai - 12:19

Ton enfant aussi a un retard de développement non expliqué ?!
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Elise88

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MessageSujet: Re: Me voici ...   Me voici ... Icon_minitimeSam 2 Mai - 12:25

Ma fille fait un nouveau truc une ou deux fois, et puis ne le fait plus pendant 6 mois... Je me dis qu'au moins, elle sait le faire!
C'est dur,oui!
Je n'attends plus ses progrès, je les accueille!
J'ai très rapidement fait une croix sur une vie ordinaire pour Mathilde... Mon objectif, c'est qu'elle ne souffre pas! Qu'elle continue d'être souriante!
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Elise88

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MessageSujet: Re: Me voici ...   Me voici ... Icon_minitimeSam 2 Mai - 12:28

Oui, retard de développement sans aucune cause connue.
Aucun organe ne dysfonctionne, c'est tous ensemble qu'ils ne sont pas très efficaces!!!
Certainement une maladie génétique mais pas détectable à l'heure actuelle...
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Me voici ...   Me voici ... Icon_minitimeDim 3 Mai - 19:36

coucou et bienvenue sur mon forum sunny

désolée de ne répondre que maintenant mais nous sortons d'une semaine gastro entérite ... affraid

beaucoup d'enfants sont hélas encore sans diagnostic et il faut avancer à l'aveugle....enfin ...pas tout à fait puisque l'on peut faire avec ce que l'on voit et c'est déjà beaucoup.

nous avons attendu 7 ans pour trouver le problème génétique qui cause la maladie de notre fille....mais au final de toute manière nous continuons à avancer sans savoir où nous allons....
Seul son avancée en âge (13 ans actuellement) nous donne plus d'informations sur la suite des évènements.

quels test ont été fait?

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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MessageSujet: Re: Me voici ...   Me voici ... Icon_minitime

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