Maman d'Arthur, autiste etc...

Bonjour a toutes.

Je suis la maman d'Arthur, un petit garçon de 4 ans et demi, diagnostiqué autiste il y a un an. Arthur est verbal mais accuse un gros retard de langage (c'est ce qui nous a alerté). C'est un petit garçon joyeux, plutôt ouvert aux autres, mais il est aussi hyper rigide et maladivement anxieux, avec un gros trouble de l'attention et une forte hyperactivité. Evidemment des troubles sensoriels extrêmement marqués et des problèmes de motricité (il manque de force dans le bras et manque d'équilibre).

Mais le plus éprouvant au quotidien, c'est la place que prennent ses tocs, ses rituels dans notre quotidien, ainsi que l'ampleur de ses crises, hyper violentes et destructrices et le coté imprévisible de celles-ci. Avec mon mari on se sent complètement démunis et impuissants.

Nous sommes dans l'attente d'un test cognitif qui est prévu pour la fin du mois.
Je suis complètement partagée, je sais que ca parait difficile a croire, mais je n'ai aucune idée de ce que ca va donner. Certains jours je suis épatée par mon fils, par sa vivacité d'esprit, sa curiosité, mais la plupart du temps, je le sens tres en deçà de ses camarades de son age, bref, je suis perdue. C'est notre fils unique et nous sommes loin des amis, de la famille, nous manquons de repère.

Il est scolarisé en preschool avec une AVS, l'équipe scolaire admet des fortes difficultés, notamment au niveau du comportement, de la motricité et des troubles sensoriels, mais sinon il est plutôt au niveau... Il est inscrit l'année prochaine dans une ecole ou il pourra alterner selon ses besoins entre la classe "normale" ou il disposera d'une AVS, et la section "ASD unit" (section autisme) attachée a l'ecole. Bref, ca sera un peu "a la carte" en fonction de ses besoins, de ses progrès et ca c'est bien.

Nous avons malgré tout été un peu préparés a la possibilité d'un léger deficit intellectuel. Son diagnostic de l'année dernière fait état noir sur blanc de "learnings disabilities", mais c'est un terme ambigu en anglais, entre le DI et les difficultés d'apprentissage, l'équipe n'a pas voulu s'avancer a ce moment-la.

Le syndrome de l'X-fragile a un temps été soupçonné puis évacué par le bilan génétique demandé par la pédiatre.

Par contre ce bilan a confirmé qu'il est aussi atteint par une maladie de peau génétique, x-linked ichthyosis (XLI). Pour l'instant c'est plutôt léger chez lui (peau sèche, squames etc), c'est beaucoup plus severe chez mon père et mon oncle. Je m'en doutais puisque je suis porteuse de ce gene bien connu dans ma famille, j'ai une chance sur deux de le transmettre a chaque grossesse. Ca n'est pas une maladie invalidante heureusement, mais désagréable et qui nécessite une hydratation de la peau quotidienne, a vie, évidemment.

Il existe quelques travaux scientifiques qui relient le XLI avec le spectre des troubles autistiques, TDAH, troubles de l'humeur, métaboliques etc... C'est une piste prise au sérieux par notre généticien qui pense que dans le cas d'Arthur, tout est lié.

J'habite en Irlande, je suis inscrite sur des forums an anglais qui me sont d'un soutien fantastique, mais je ressens parfois, souvent, le besoin de m'exprimer en français sur tout cela. J'espère trouver ma petite place ici.
Merci de m'avoir lu.

coucou et bienvenue par ici

je comprends bien ton besoin d'échange en français...car je suis moi même très inconfortable quand je dois échanger en anglais sur les seuls groupes qui existent autour de la maladie de ma fille.

Ici les forums de discussions n'ont plus trop la côte....les parents sont plutôt sur les groupes face book...et donc il n'y a plus grand monde pour échanger sur mon forum

Dur dur d'avoir les troubles autistiques et en plus un problème de peau. Cela ne doit pas être évident à gérer pour Arthur comme pour toi..

C'est vrai qu'il est compliqué d'avoir des repères surtout quand les enfants sont petits....

Le fait qu'il soit à l'école va vous aider à mieux cerner les problématiques...