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 je m\'appelle Irada

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irada

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MessageSujet: je m'appelle Irada   je m\'appelle Irada Icon_minitimeMar 2 Oct - 13:39

Hello
Je m'appelle Irada et j'ai 2 enfants.
Mon fils s'appelle Mathieu . Il est atteint de Syndrôme de CHARGE.
Un enfant sur 10 000 né avec ce syndrôme.
C - colobome rétinien- oui
H - heart probleme - oui
A - atrésie des choanes - non
R - retard globale de développement - oui
G - génital probleme - oui
E - ear probleme - oui

Mathieu a eu 5 de 6 problème cités dans le mot CHARGE.
De plus il est né avec une fente labio-maxilio-palatine.
Il est appareillé depuis ses 4 ans , il en a 9 maintenant.

Il a été opéré d'un cholestéatom en janvier dernier, c'est un kiste dérrière l'oreille , heureusement qu'on s'en est débarassé lollllll
Pendant une année mon fils a fait des ottites à répétitions , mon pédiatre n'a pas pensé au cholé, heuresement qu'un jour je suis allée voir mon ORL .
Bientôt nous allons changer l'appareillage de Mathieu , il sera appareillé avec BAHA. C'est un système sur vis, le boitier se clique dessus , le sons passe par vibration car ils ont découvert chez Mathieu que le sons ne passait pas très bien entre l'oreille moyenne et l'oreille interne.

Voilà a peu pret notre histoire. Il y a tant de chose à dire. Mais à part tout ses problèmes, Mathieu est un garçon formidable avec bcp de joie de vivre et d'humour. Il est en 2 ème primaire dans une classe spécialisé , il fait de la logo, il sait très bien lire , un peu écrire, c'est le pro des jeu vidéo.

Au plaisir de vous lire flower
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chloémama
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MessageSujet: Re: je m\'appelle Irada   je m\'appelle Irada Icon_minitimeMar 2 Oct - 14:37

ah bein te voilà!!! flower

c'est cool..je suis sûr que tu as plein de choses à nous faire partager avec le long parcours de Mathieu.....

me réjouis de t'avoir ici!!!!

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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robindesbois

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MessageSujet: Re: je m\'appelle Irada   je m\'appelle Irada Icon_minitimeJeu 4 Oct - 11:08

Enfin je fais la connaissance d'Irada dont j'ai tant entendu parler par ma copine isa Very Happy
alors bienvenue à toi ainsi qu'^à ton petit mathieu, je me réjouis de pouvoir échanger avec toi!

au fait, il va dans quelle école mathieu?
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Lhassa

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MessageSujet: Re: je m\'appelle Irada   je m\'appelle Irada Icon_minitimeVen 5 Oct - 21:16

Coucou!
Sois la bienvenue par ici sunny
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irada

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MessageSujet: Re: je m\'appelle Irada   je m\'appelle Irada Icon_minitimeSam 6 Oct - 16:19

Merci les filles, cela me fais aussi plaisir d'être ici, de papoter de nos petits chouchous.

Mathieu va à l'école à Ballaigues.
Amitiés
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: je m\'appelle Irada   je m\'appelle Irada Icon_minitimeJeu 25 Oct - 9:45

http://www.sfcpefc.org/1/tech/body1.html

coucou! j'ai trouvé ça par hasard sur le web j'ai pensé que ça pouvait t'intéresser....

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romkat

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MessageSujet: Re: je m\'appelle Irada   je m\'appelle Irada Icon_minitimeLun 29 Oct - 23:15

Bonjour Irada,

je suis nouvelle sur ce forum.
Mon petit ange Gabrielle a aussi un syndrome CHARGE.

Peux-tu me parler un peu des premières années de ton petit bout ?

Merci.

Kathy
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chloémama
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MessageSujet: Re: je m\'appelle Irada   je m\'appelle Irada Icon_minitimeMar 30 Oct - 12:46

je vous ouvre un discussion sur le CHARGE dans "le handicap de nos enfants"...c'est ici....

https://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/le-handicap-de-nos-enfants-f2/syndrome-de-charge-t75.htm

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MessageSujet: Re: je m\'appelle Irada   je m\'appelle Irada Icon_minitime

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