Avis sur les consultations en neuropédiatrie au CHUV

Coucou les filles,

J'en ai pas mal discuté avec Isa et je me lance à poster ce sujet.

Voilà mon fils est suivi à la consultation neuromusculaire pédiatrique au CHUV, qui a été créée en 2006. Elle est composée principalement d'un neuropédiatre, et d'un autre spécialisé en réhabilitation.

Jusqu'à la consultation de juillet dernier ça s'est plus au moins bien passé. Mais là, on est rentrés révoltés de la dernière.

En gros ils voient notre fils condamné (pour nous ce n'est pas à l'ordre du jour, il va très bien) , mon mari a refusé d'avoir une conversation concernant la fin de notre fils et du coup ils ont écrit dans le rapport que mon mari affirmait ne pas vouloir discuter de la progression de la maladie. Il pense juste que prendre une décision sur la fin de notre enfant maintenant est absurde car sur le moment on va certainement changer. On demande un moyen auxiliaire respiratoire qui pourrait l'aider mais ils refusent. Bref on ne se sent pas soutenus. On n'a pas envie d'un bras de fer avec eux, et on espère qu'à la prochaine consultation on puisse bien discuter et repartir sur de bonnes bases.

Avez-vous une expérience avec cette équipe? Je sais bien qu'on n'est pas les seuls à être dans cette situation et je demande comment ça se passe avec les autres.

Et finalement, vous vous sentez soutenus et bien suivis par l'équipe médicale de vos enfants?

Voilà merci pour vos témoignages.

pour ce qui est du suive de calvin, je n'ai pas trop à me plaindre. pour certaines chose, si je ne demandais pas, j'aurais pas! mais dans l'ensemble ça va. je n'ai pas non plus de gros problème avec lui comme vous en avez toute avec les votre! je me sens presque privilégié!

pour le reste je suis désolé je ne peux rien te dire de plus!

bon sur l'équipe du chuv....tu connais mon avis...
pour le reste des prises en charge de mes enfants ça joue mais j'ai du prendre de l'info de part et d'autre et faire en sorte de tomber aux bons endroits....afin d'être bien entourée...
pour l'instant ça roule...
et puis je n'hésite jamais à passer à un autre niveau et à prendre un peu de recul afin de reparler de la forme et non du contenu des consultations...
tu sais j'ai pensé que tu devrais voir s'il n'y pas un forum myopathie suisse...car je me dis que là tu pourrais peut être avoir des réponses à tes questions sur le suivis...

au hazard...

http://www.asrim.ch/fr-ch/asrim/myopathie.html

j'ai fait une recherche avec la liste de neuropédiatre en suisse...

http://www.doctorfmh.ch/f116/l2/Neurop%C3%A9diatrie

et bien sur vaud y'a que ceux qu'on connait déjà ....et pour le reste c'est ça court pas les rues....

y'a pas du choix...c'est un peu domage...

je suis allée sur orphanet car ils mettent les consultations spécialisées....
pour la suisse romande ils renvoient au hug et au chuv...
mais au chuv il y a la neuropéd...mais aussi

Service de Neurologie - Unité Nerf-Muscle
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV)

qui doit le service pour les adultes....

Pr Thierry KUNTZER c'est lui le référent et pour la neuropéd ils ont mis Jeannet....mais c'est sans doute lui que vous avez vu ...

mais bon ça va rien changé de le savoir....



j'ai juste une question j'ai pas bien compris...le monito ayant montré que ton fiston respire correctement pour l'instant vous n'avez pas encore besoin de ventilation...?
et si j'ai bien compris vous aimeriez un moyen intermédiaire entre rien et l'assistance respiratoire? quand il en aura besoin..c'est ça?


pour l'histoire de ce qui figure sur le rapport concernant ton mari...vous devriez leur en reparler...c'est important qu'ils comprenent bien ou vous en êtes ce qui semble ne pas être le cas...

Merci Kaomé, tant mieux pour toi et ton fils si ça roule. Je crois que c'est un peu partout où il faut demander et parfois insister pour obtenir ce qu'on veut.

Alors merci Isa pour tes recherches.

Dans l'ordre:

On va d'abord en parler à l'équipe avant de se prendre la tête avec tout ça, mais je tenais quand même à savoir comment ça se passait chez les autres. Je suis curieuse

Ensuite nous faisons partie de l'ASRIM et nous avons justement rencontré les membres il y a deux semaines, mais aucun n'est suivi par l'équipe. Matthys est le plus jeune et ensuite il y a un garçon de 9 ans, pourtant il habite Lausanne. Je n'ai pas discuté avec sa maman donc je ne sais pas par qui il est suivi.

Oui alors concernant le monito. Il respire bien mais nous aimerions un appareil de ventilation à utiliser deux fois 15 min par jour et ça pourrait lui faire gagner 6 à 12 mois avant d'avoir une vraie assistance respiratoire. Les médecins sont contre, alors qu'ils trouvent les effets bénéfiques. Mais le physio est pour, et bonne nouvelle il a réussi à convaincre ses collègues et ils vont prescrire cet appareil à Matthys. Donc voilà, du coup j'ai moins à me plaindre

Il ne reste plus qu'à mettre les choses à plat concernant la façon d'envisager le futur proche de Matthys. Et après ça, ça ira beaucoup mieux.

En tout cas merci beaucoup pour tes recherches, je vais regarder ça plus longuement demain.

super pour le ventilo....les physio ont tout de même du poids dans les décisions....c'est pour cela que je t'avais aussi posé la question par rapport au corset...

t'as vu j'ai pas trouvé grand chose de plus...sauf que je pense qu'il vous faut vous mettre l'équipe du chuv dans la poche...et que c'est encore le meilleur moyen si vous restez sur lausanne vu qu'il n'y en a pas trop d'autres...

faut juste qu'ils comprennent que vous ne comptez pas être pris pour des imbéciles..et pour cela je pense qu'il ne faut pas hésiter à changer le niveau de la discussion..dès que vous vous sentez mal à l'aise....

Je n'ai pas trop envie de donner mon avis sur un forum, mais nous on évite d'y aller en neuroped, car maintenant on en sait plus qu'eux sur le x fra (c'est normal c'est notre quotidien) alors cela ne nous sert à rien actuellement...

alors laure t'en es ou dans tes réfléxions....

Toujours au même point... On attend d'être convoqué au Chuv, dès que messieurs les médecins auront du temps à nous consacrer, normalement c'est dans deux ou trois semaines.

J'ai demandé à la physio de Matthys de faire un bilan complet de son état actuel, et elle a commencé la semaine passé à écrire tout ce qu'il fait. Alors avec ça, ils verront que Matthys va bien, que la maladie n'a pas progressé (dixit la physio) Et ensuite on pourra leur dire que nous attendons d'eux qu'ils règlent les problèmes des moyens auxiliaires, du quotidien (constipation, alimentation) mais que leurs statistiques, leurs prévisions et ben ça on ne veut pas en parler maintenant, mais quand ça commencera à mal se passer. De toute manière on ne veut pas prendre de décision maintenant pour une situation qui aura lieu dans plusieurs mois, on sera dans un autre état d'esprit et ça n'a aucun sens. On va essayer de leur dire ça, et qu'on soit à nouveau sur la même longueur d'ondes.

Sinon, la semaine passée on a trouvé une maison à louer en Guadeloupe, on va y passer l'hiver pendant trois mois pour éviter à Matthys d'attraper des infections respiratoires. On y est allé au mois de mai et il a fait tellement de progrès et il n'avait plus de toux, plus rien après notre séjour qu'on s'est lancé dans ce projet pour lui faire gagner encore quelques temps de confort respiratoire. Ca va aussi déjouer les prévisions de la neuroped que d'ici 4 mois Matthys sera sous assistance respiratoire. Et ça nous changera un peu les idées de partir!

Voilà, de toute façon je te tiendrai au courant dès qu'on aura eu ce fameux entretien

Mais c'est bien qu'on est trois mois d'écart entre chaque consultation, car nous permet de ravaler notre colère et de réfléchir à ce qu'on va leur dire.

oui enfin c'est domage de devoir préparer des plans d'action pour des consultation qui devraient être aidantes....mais bon...

pour la Guadeloupe....et bien si vous pouvez le faire ...c'est effectivement une chance pour ton loulou...vous partiriez quand?

Franchement je trouve que ça devrait se faire automatiquement. La physio devrait envoyer un rapport régulièrement. Le dernier qu'elle a fait, il avait 8 mois, il en a 15 aujourd'hui. Les médecins voient Matthys juste 20 min sur la table de consult, ce n'est pas comme ça ils peuvent juger de son état et de la progression de la maladie. Alors on verra si ce bilan aura un bon impact sur leur façon d'appréhender la proche consult. Mais j'y pense de moins en moins et on verra bien le jour J. Si ça ne marche pas, on va faire profil bas, rentrer la queue entre les jambes et voilà, si vraiment qqch ne nous convient pas on réagira, mais on écoutera sagement tout ce qu'ils veulent nous dire.

Pour la Guadeloupe c'est prévu pour le 10 janvier environ, jusqu'au 10 avril. On va essayer. Si on a les moyens de mettre plein de chances de son côté, et ben on fonce! Mais on a de la chance que mon mari soit indépendant et qu'on puisse avoir l'opportunité de faire ça.

ça me révolte de lire tout ça.
Il vous en faut du courage pour affronter tout ça, ces professionnels.

En tout cas, c'est super pour votre loulou de pouvoir partir quelques mois, lui rendre la vie un peu plus facile.

On hésite, on pense aller en France pour faire suivre Matthys, car ils ont une autre approche de la maladie. Mais là-bas tu dois te battre avec l'administration. Alors quand je vois tous les problèmes que rencontrent ces familles pour obtenir des aides. Pour l'instant en Suisse, c'est moins compliqué.

Et je préfère perdre un peu de mon énergie avec ces médecins, que toute mon énergie avec l'administration.

J'espère pour toi Romkat que dans les deux cas, tu n'as pas de difficultés! Car c'est déjà assez fatigant de s'occuper d'un petit bout différent. Là en ce moment Matthys m'use. Il jette tout parterre, ne veut jouer avec rien que je lui propose, mais pleure parce qu'il s'ennuie. Mais moi j'ai mon ménage à faire, ça s'accumule et pffff ça me décourage tout ça! Si au moins il avait un peu d'autonomie pour se retourner et prendre ce qu'il veut, s'asseoir et jouer avec des objets de son âge! Bref je m'égare!

Bon allez haut les coeurs!

je sais pas au niveau administatif mais c'est vrai que pour le reste Katy je trouve que les suivis se sont super bien mis en place et que la prise en charge a l'air au point dans ta région...
plus qu'ici....

Je dirais que jusqu'ici j'ai eu de la chance.
Déjà parce qu'au bout de 15 jours les médecins connaissaient le syndrome de Gabrielle et ça nous a permis d'anticiper plein de choses, même eux. C'est par exemple le cardiologue qui a demandé à l'assistante sociale de l'hôpital de s'occuper des demandes de 100 %, d'AEEH. A 4 mois tout était ok.
Ensuite le hasard a voulu que notre généraliste soit marié avec la pédiatre du camsp. On a évité la liste d'attente. Pas juste, mais quand on peut en profiter... Du coup à 1 mois 1/2 Gabrielle était prise en charge par le camsp. Habituellement c'est 6 mois d'attente à partir de la demande chez nous. Ils ont ensuite passé le relais au camsp déficient auditif du département voisin, mais comme on était déjà dans la structure pas d'attente non plus.
Les médecins qui suivent Gabrielle sont sur Nancy, Brabois enfants ou l'hôpital centrale. A 80 km de chez nous mais vraiment le top en matière de spécialiste pour enfant. L'ophtalmo reçoit des enfants de tout l'est. C'est une des rares à s'occuper des bébés. L'hôpital central est un des centres d'implantation cochléaire. Génial aussi d'avoir tout ça sur place.

Le hic en France c'est maintenant la demande annuelle de renouvellement de l'aeeh. Comme ci une maladie génétique et les problèmes liés allaient disparaître d'une année sur l'autre.
Bon j'ai fait la demande de renouvellement. Ca m'a pris 30 min entre le formulaire et la recherche des papiers, le reste c'est mon médecin qui gère.
Pour l'instant je n'ai pas eu vraiment de gros désaccord soit avec les médecins, soit avec l'administration. Mais je sais que d'autres parents galèrent. Je m'attends à plus de difficultés pour l'intégration à l'école, les demandes d'avs...

Je pense que notre cas n'est pas courant. J'ai souvenir de la petite fille qui était en réa avec Gabrielle. Maladie génétique très très rare, 2 cas connus dans le monde. 5 mois que les parents étaient laissés à eux-mêmes. Aucune prise en charge. Les parents ne connaissaient pas leurs droits à certaines allocations. J'étais scandalisée de voir le comportement des médecins avec leur fille. En réa on m'envoyait l'ergothérapeute parce que je l'avais demandé pour des conseils. La petite fille rien. Pour eux c'était comme un cas desespéré, rien à faire.
Cette petite était très certainement sourde. L'orl a dit à la maman qu'il verrait à 1 an, rien d'urgent. Quand moi on me parlait d'appareillage très tôt, qu'après 8 mois on ratait déjà beaucoup de choses.

Avec ma petite expérience, mes quelques recherches, je crois que chez nous on manque surtout de structure pour les enfants plus grands, quand ils sont en âge d'être scolarisés.
D'ici quelques années je viendrai pester contre tout ce système sur ce forum....

oui tu as raison quand tu dis que la prise en charge dépend aussi de la connaissance de la maladie et du moment ou elle est dépistée...

et des pédiatres aussi....qui souvent ne se mouillent pas vraiment....

c'est vrai que sur ce coup là vous avez eu de la chance dans votre malheur....

C'est vrai que si je compare avec Mathieu, Gabrielle a été prise en charge plus vite. Mathieu a fait de l'érgo vers 4 ans, appareillé à 4 ans.

Bon, on été aussi pas mal occupé avec sa fente, longtemps on a cru qu'il n'entandait pas à cause du liquide dérrière les oreilles .

On a posé des drains (yoyo) essayé que cela s'améliore mais en vain.

Pour finir on l'a appareillé.

Le plus que je suis fachée avec mon pédiatre, c'est quand il a laissé durer le kiste de son oreille, il ne l'a pas détcté .

Pendant un an Mathieu a fait 2 ottites par mois, c'est l'ORL qui l'a détecté.

J'en suis pas encore remise . Toute cette histoire m'a émotionnelement épuisée.

Irada, comment ça s'est passé pour toi et ton mari ?
Mathieu a eu des retards dans son développement moteur, l'acquisition de la position assise, de la marche... Que vous disait le pédiatre, les médecins ?
Comment et qui a donné un nom à tous ces problèmes ? Il avait quel âge ?
Vous l'avez vécu comment cette nouvelle ?

Apparemment il faut tomber sur les bons médecins, être dans une bonne région et ça change pas mal de choses. Mais c'est bien pour vous, pour Gabrielle que tout soit allé si vite et si "facile".

On a eu de la chance pour Matthys, car c'est au cours d'un simple contrôle des 6 mois chez la pédiatre que celle-ci a eu un doute. Elle avait travaillé en neuropédiatrie avec les actuels médecins de Matthys. Donc elle a tout de su ce qu'il avait, mais ne nous a rien dit.

On a entendu parler d'une autre famille, ils ont mis 6 mois a trouvé que leur fils avait la même maladie que Matthys. Donc forcément il a plus vite perdu ses capacité. Matthys a eu la semaine suivante le contrôle, une séance de physio et tout s'est bien enchaîné.

En France, comme c'est beaucoup plus grand que la Suisse, ils ont peut-être plus l'habitude de diagnostiquer et prendre en charge des maladies rares.

non alors pour ce qui est du dépistage entre la France et la Suisse c'est le même combat...je le vois bien sur les magicmamans.....

je dirais même que suivant ou tu vis en France t'es encore plus perdu ...

non franchement je crois que c'est vraiment pareil...et que ça ne dépend pas du tout de la taille du territoire...
la suisse assure plutot pas mal en matière de recherche malgrè sa petite superficie...

tu vois pour ne citer que cela...la génétique du chuv nous propose d'entrer sur une banque de donnée des maladies non répertoriées...et bien j'ai posé la question sur les magicmamans pour savoir qui avait été rentré dans une telle base de donnée...et en dehors des mamans suivient à Necker personne ne l'était...comme quoi....

j'habitais à côté de limoges, ma voisin a une fille qui a 15 jours de diférence avec ma 4ème. elle a souvent dit au pédiatre qui suivait sa fille que quelque chose n'allait pas dans l'apprentissage de sa fille. elle ne tenait pas assise, entre autre et d'autre petites chose comme ça. son pédiatre disait, "mais c'est qu'elle est fainéante.". la petite allait en crèche ou là aussi les auxi ont trouvé que quelque chose n'allait pas. puis elle a changé de médecin et là, a pris en compte les dires de la mamans. et il lui a été trouvé une amyotrophie spinale. elle est dans un fauteuil, dans un corset et ne marchera surement jamais. les parents sont tous les deux porteurs sain.

comme quoi parfois, on n'écoute pas les parents, ils savent pas!

oui ce genre d'histoire il y en a la pelle sur les magicmaman...c'est partout pareil....
domage....

Coucou les filles . Kathy , nous avons appris le Syndrome de Mathieu lorsequ'il avait 1 an. Avant nous étions vraiment occupé avec sa fente.

Il a subit 3 opérations dans sa première année. Mathieu était un bébé qui pleurait bcp, dormait peu. J'était comme une zombie , Isa m'a connu à cette époque.

Après le diagnostic rien n'a été mis en place pour Mathieu.Une dame de SEI venait à la maison pour Mathieu. Mon pédiatre m'a refusé l'ergo pour Mathieu sur ses conseils. Il en aurait eu bien besion.

Sinon, comme toutes les mamans je pense, j'ai bien stimulé Mathieu dans sa petite enfance, j'ai mis le paquet comme on dit.

J'ai dévalisée les magasins de tout les jouets qui faisaient des bruits et des sons.et j'ai joué avec pendants des heures.


Voilà, pour la petite histoire, mon mari a plus souffert que moi dans cette histoire.

Le plus dur c'était d'entendre les gens dire : Alors, il marche, le mien a marché à 1 an :

Pour la petite histoire, Mathieu allait chez une maman de jour, Isa la connait, son fils a marché à 20 mois, alors qu'il n'avait aucun problème.

Aujourd'hui, je suis vraiment fier de mon loulou, avec le départ qu'il a connu, de le voir maintenant c'est que du bonheur.

L'autre jours il a obtenu un LA ( meilleures note ) lors de son stage

je dois dire que Mathieu doit effectivement beaucoup à sa maman qui a toujours eu la pêche malgré la fatigue...
bravo p'tite mère

pour certaines choses c'est moi qui lui ai donné les adresses ....car le pédiatre était aux fraises aussi....



elle l'a mis en tout petit à la fin....mais elle peut en être fier....

Mathieu a eu un zéro faute sur un travaille noté durant son stage dans une classe normale !!!!!!

bravo Mahtieu t'es trop fort...et tu l'as bien mérité