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daisy

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MessageSujet: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeVen 24 Oct - 1:56

j'ai été tres emue de voir la partie de l'emission sur le petit Louis autiste.c'est dommage qu'il n'y ait pas assez de structure pour acceuillir tout ces enfants. que des parents soient obliger de partir a l'etranger car la france a du retard et a du mal a accepter les idées des autres pays.
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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeVen 24 Oct - 9:38

oui moi je trouve cela hallucinant aussi...devoir partir en Belgique pour que son enfant puisse être pris en charge...
cela dit c'est vrai pour l'autisme mais pas que...je connais un couple avec une ado IMC qui habitent lille et la seule solution qui s'ouvre pour leur fille est en Belgique aussi...
C'est grâve je trouve!!!

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeLun 27 Oct - 1:40

je viens de voir l'émission sur le site de france 2

http://envoye-special.france2.fr/index-fr.php?page=reportage-bonus&id_article=980

et cela me laisse perplexe, je voulais avoir votre avis à ce sujet. Je trouve cette méthode très intéressante, les progrès sont fulgurants, mais c'est une méthode très prenante, 40 heures par semaine pour un enfant de cet âge, ça me choque un peu, et ce qui me dérange plus peut-être c'est le fait de vouloir le "rendre normal" ce petit louis... je comprends très bien les Perrins, je salue leur combat mais ce point me dérange un peu... je pense que l'essentiel c'est que l'enfant soit heureux, quoiqu'il arrive, qu'il soit entouré d'amour, et non qu'il devienne comme les autres? je ne sais pas, j'ai peut-être mal compris le reportage... enfin, vous me direz ce que vous en pensez,votre avis m'intéresse...

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeLun 27 Oct - 10:03

j'ai pas vu...mais il parlait d'une prise en charge ABA c'est ça?

parce que je peux imaginer que si on arrive à diminuer les comportements problèmatiques style automutilation etc avec de telles méthode ça participe aussi au bien être des enfants et des parents...
non?

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeLun 27 Oct - 12:11

oui sûrement... c'est juste qu'on leur demande bcp à ces enfants, c'est énorme!! et il y a un passage où louis doit dire aurevoir à son papa, il court en sautillant vers lui, un peu comme robin, avec une démarche un peu space, ils lui font refaire trois fois, jusqu'à ce qu'il le fasse comme un enfant "ordinaire", il marche calmement, jusqu'à son papa... et moi ça ça me fait réfléchir. Alors oui c'est bien mais d'un côté il a perdu toute sa spontanéité cet enfant... robin bouge bcp, il a des troubles autistiques mais j'aurais de la peine à l'imaginer autrement, à le forcer à faire comme les autres, il perdrait je pense tout son charme, tout ce qui fait qu'il est robin, un petit garçon à part entière, plein de vie, plein d'humour, et pas tout à fait comme les autres.. enfin je sais pas, je suis peut-être à côté de la plaque mais en tout cas, ce reportage amène le débat, c'est très intéressant, merci envoyé spécial.

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeLun 27 Oct - 13:20

oui c'est pas simple de savoir ce qui est le mieux pour ces loulous...

peut être un peu des deux.....fondamentalement moi j'aime bien le "juste milieu" et la nuance.....

il y a sans doute à prendre et à laisser dans chaque méthode...le problème de certaines méthodes c'est que c'est très exclusif.....trop à mon goùt....

en même temps c'est vrai que l'éducation sociale....je sais comment le dire autrement....fait perdre à tous les enfants leur spontanéité et leur naturelle....
on brime forcément un peu de nos caractères pour vivre en société.....est ce bien ...ou non......???
encore une fois je pense que ça dépend de chaque situation....si la famille et l'enfant vivent bien tel qu'ils sont alors il n'y a pas vraiment de problème non plus...
et dans ce que tu dis c'est ce que j'entends aussi.....c'est à dire que les comportements atypiques de ton fils ne sont pas un problème pour vous...ça le serait peut être pour d'autres parents....
finalement cela démontre une fois de plus que vous accepter et aimez Robin pour ce qu'il est.....et ça c'est plein d'amour avec un grand A.

moi je sais que mes exigences avec chloé sont là où ses comportements me pose problème....à cause du regard que je pose dessus ....et parfois aussi parce que je vois que ce comportement ne l'aide pas dans sa vie avec les autres....
mais pour le reste....je la laisse vivre tel qu'elle est....de toute manière je n'aurais pas l'énergie ni l'envie d'être aussi exigente avec elle.....
parce que je crois que mes tripes de mère peuvent le faire jusqu'à un certain point mais pas au delà....

bon..cela dit j'ai pas vu le reportage...je m'y collerai plus tard....alors je parle sans avoir vu...

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMar 28 Oct - 0:38

J'ai vu le reportage jeudi dernier. D'abord avant d'entrer dans la discussion sur la méthode ABA, je voulais dire que ça m'avait touché de voir le quotidien de cet enfant, de ses parents. Et aussi que je me suis sentie à un moment extrémement gêné de vivre dans un pays qui a aussi peu de considération pour ces enfants différents. Savoir que des professionnels, mais aussi nos dirigeants appliquent depuis des années la politique de l'autruche, c'est comme ça et pas autrement. On s'en fout d'avoir un train (avant des tas de wagons) de retard dans la prise en charge de l'autisme et de bien d'autres handicaps d'ailleurs.

Pour ce qui est de la méthode ABA j'ai eu une réflexion similaire. J'ai vu le passage où on renvoyait Louis plusieurs fois vers son papa pour qu'il adopte une autre démarche. Ce qui m'avait frappé c'était sur le chemin de l'école, quand Louis quittait le trottoir pour marcher dans l'herbe et que l'intervenant le rappelait à chaque fois. J'ai dit à mon mari qu'on ne se poserait pas la question pour nos enfants. On sait qu'ils ont un besoin d'évasion, de bouger, de virevolter, on laisserait faire...
Mais quand je l'ai vu au Théatre assister à un spectacle et apprécier d'être là, entendre son papa dire qu'avant ce n'était pas possible, je me suis dis que tous ces efforts, ce conditionnement permanent apporte aussi beaucoup de doses de bonheur à Louis et à sa famille.

Après comme dit Isa, l'idéal serait un juste milieu. Mais j'imagine que les bons résultats de la méthode ABA vient justement du fait qu'il n'y a pas balance. On "corrige" dans l'excès pour se rapprocher d'une norme passe-partout.

Je comprends ce que tu dis pour Robin, que ce ne serait plus vraiment Robin si on le changeait. C'est marrant, j''en parlais encore ce soir à mes parents.
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daisy

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMar 28 Oct - 1:34

je trouve aussi que 40 heures c'est bcp pour un enf deja nous a la fin de notre semaine de boulot on est bien content d'etre en week end.

sarah, mon mari a eu la meme reflexion que toi a savoir qu'il passe plus de tps a bossé qu'a s'amuser , qu'a le laisser un peu vivre.....
comme je lui dit qu'ils font aussi peut etre ca pour lui plus tard quand il sera adulte car ils disaient qu'en les prenant en charge assez rapidement certain de ces enf pouvaient s'en sortir. je sais pas il y a du pour(en les aidant dans la vie de tous les jours) et du contre (les laisser vivre...)
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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMar 28 Oct - 10:23

je pense que c'est difficile d'imaginer se lancer dans une telle prise en charge tant qu'on peut s'en passer...
mais quand l'enfant ne peut être éduqué qu'à ce prix alors peut être que ça devient plus simple d'y adhérer....

c'est comme ces méthodes de stimulations pour enfant IMC au Etat Unis...je me rappelle plus le nom....ou on les stimule toute la journée...pour faire faire à l'enfant tout ce qu'un enfant normal fait comme mouvement dans la journée....ça peu paraitre fou mais quand on voit les résultats on se dit que ça vaut le coup et quand pour certains enfants c'est le seul moyen d'avancer alors peut être qu'en tant que parents on ne se pose plus la question....?

je pense encore une fois que c'est difficile d'imagniner ce qui est le mieux pour un enfant souffrant d'un autisme grave....car peut être que le laisser vivre passe justement par tous ces efforts...je sais pas? je pense que c'est compliqué comme question...et finalement la réponse appartiens à chacun sans doute...

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMer 29 Oct - 0:26

oui c'est vrai que c'est compliqué, mais de tte façon on n'a pas vraiment le choix car pour se payer l'ABA, il faut être riche... les Perrins paient je crois 3000 euros par mois, vous imaginez!! donc pour nous, la question ne se poserait même pas...

Merci de vos interventions, je trouve cela très intéressant et suis d'accord avec vous. Il est toujours difficile de faire les bons choix pour nos enfants, mais moi j'ai décidé d'être sa maman uniquement (enfin, c'est déjà pas mal Wink ) et je ne veux pas être sa thérapeute, ou autre. Je l'ai été au départ, je stimulais robin à domicile, mais maintenant c'est fini, je vis la vie la plus normale possible, j'essaie de l'éduquer au mieux mais tout en acceptant ses difficultés et en composant avec puisqu'elles font partie de notre vie. Et au final, robin est un ptit garçon très attachant, et malgré ce qu'il a , ça se passe encore assez bien pour nous trois, c'est une chance.. mais on n'est jamais à l'abri, tout peut basculer, certains jours on a le moral dans les chaussettes, et heureusement on arrive toujours à sortir la tête de l'eau.... jusque là en tout cas!

bref, tout ce reportage m'a amenée à réfléchir sur moi et ma relation avec loulou, et au final, je me dis qu'on a une vie assez cool, on se prend pas la tête à vouloir stimuler notre fils 10 heures par jour, on vit comme tous les parents, on essaie de tout faire avec robin, de ne pas se priver de sorties, dans la mesure du possible bien sûr, bref, d'avoir une vie tranquillou, et de savourer intensément les moments où tout va bien...

merci pour vos réactions!

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMer 29 Oct - 12:15

moi non plus je ne pourrais pas faire la thérapeute.....être l'éducateur-maman qui fait les choses dans ce sens là plutot que dans celui là pour aider ma fille oui...mais plus franchement ....je ne voudrais pas...

oui ces choix sont difficiles.....je suis en pleine réflexions en ce moment sur les traitements médicamenteux pour Théo....et je crois que je vais laisser tomber la rita....
tant pis si il s'en sort moins bien à l'école mais je vais pas lui fiche en l'air son psychisme pour réussire EVM.....

depuis un mois mon fils est anxieux et ne dors plus avant 23h00 et je suis sûr que ce sont les effets de l'arrêt de la ritaline...et bien je dis au secour!!!

les pédopsy disent alors qu'il lui faut des antipsychotique pour gérer l'angoisse...ben oui et après il faudra les psychotropes suivants pour gérer les effets secondaires des précédents...
non franchement c'est du délire...et ça me fait flipper d'un coup....

en plus on a déjà pas bcp d'études sur la rita mais sur les antipsychotiques c'est encore pire!!! aucunes études sur l'enfant n'a été menée....et pourtant ils sont préscrit à tout va...
on critique les Etat Unis mais on fait exactement pareil...

non là je dis stop.....et tant pis pour le scolaire...on verra bien....

j'ai fait le choix de la rita à une époque ou nous n'en pouvions plus...mais là ...je sais pas je crois que je préfère assumer le *sans rita* plutot que de courire à la catastrophe...


là on arrête tout...et on verra bien....mais tout cela me plonge dans un grand ?

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMer 29 Oct - 22:32

Tu sais, la réponse des médecins me sidère!!!! C'est le début d'un cercle vicieux, où va-t-on finir si on commence déjà par de tels médocs si jeune!! non franchement, tu as raison, je te soutiens à 100%! c'est du délire là....
Mais je ne comprends pas pourquoi théo dort mal, est-ce vraiment lié à la rita? parce qu'il est trop "énervé"? la rita ne donne pas d'angoisse, non?

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMer 29 Oct - 22:53

en fait ce qu'il s'est passé c'est qu'on a arrêté durant les vacances d'été....comme d'habitude...
j'ai pas repris tout de suite à la rentrée...mais vu certaines choses je me suis dite qu'on allait encore en avoir besoin ...
quand j'ai voulu recommencé le traitement il a eu du mal à dormir le premier soir....et le soir d'après...
j'ai donc arrêté mais il a commencé à se fixer sur cette histoire d'endormissement...
avant les vacances d'automne c'était du délire...le pauvre il pleurait tellement il voulait dormir...il était complètement cuit...bref l'horreur...

on s'était dit que nous recommencerions durant les vacances ( avec les psy) ce que j'ai fait...et ça a pas trop mal joué vu qu'il pouvait se coucher tard...
mais il était tout de même très angoissé...et oui la rita peut générer de l'angoisse...

bref...depuis notre retour de londres les soirées sont de nouveau délirante ...et là...moi j'arrête cette rita parce que je suis sûr que c'est ça..que se soit parce qu'on donne ou parce qu'on arrête je n'en sais rien mais je n'ai plus confiance en ce médoc....

et puis j'ai été relire de choses du coup...et bof bof.....

oui cette course aux médoc c'est du délire....et là...ça me donne plus du tout envie....car comme tu dis oû va t on ???

alors je sais pas où on va sans médoc mais on va essayer d'y aller au mieux ...j'aime autant que mon fils finissent jardinier plutot qu'avec le cerveau grillé..
non là ...ça me fait flipper...en gros on veut lui donner des médocs pour prendre en charge les effets de l'autre????

bref....

Théo est moins angoissé depuis 3 jours....il va même mieux....je ne recommencerai pas la rita.... j'ai pris un rdv chez l'homéopathe pour janvier parce que pas dispo avant....je lui donne phyto homéo fleurs de bach...bref la totale...
et puis je vais aussi aller chez un kinésiologue...

et puis on va gérer...et l'aider à gérer...et à sortir ce qui le travaille car remettre le couvercle sur la casserole à mon avis c'est pas la bonne solution...

j'ai confiance en mon fils....il est intelligent ....peut commencer à comprendre ce qui se passe en lui...et je sais pas pourquoi...mais je me sens sereine avec cette décision....comme je ne l'avais plus été depuis longtemps vis à vis de Théo...
je me dis qu'on y arrivera....et qu'il faut aller de l'avant maintenant...bref je suis boostée à bloc...

on verra si c'est toujours le cas dans une semaine lol!

bon...voilà....donc .....

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMer 29 Oct - 22:57

à part ça pour en revenir à ABA c'est marrant mais je reçois un mail de la maman de mon ancien 'petit ami' qui justement fait partie des 40 personnes qui s'occupent d'une prise en charge ABA pour un enfant autiste....

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeJeu 6 Nov - 16:48

la méthode ABA... je me pose aussi plein de questions, j'ai pas pu voir l'émission mais une amie m'a dit avoir fait ses études avec Mme Perrin et veut nous mettre en contact, ce serait chouette, mais le gros problème de ce genre de travail avec un enfant autiste c'est l'argent...ce n'est absolument pas à la portée de tous les parents. C'est vrai que les résultats sont frappants, en tout cas pour leur fils, maintenant je sais pas si c'est le cas pour tous les enfants autistes.

perso en tant que maman d'un enfant autiste je ne pourrais pas surstimuler mon fils toute la journée et pour tout. Il faut à mon avis trouver un juste milieu, car 8h c'est juste énorme.

J'ai lu un livre sur la méthode ABA et j'essaye de l'appliquer avec mon fils, enfin selon ce que je peux faire bien sur, ayant aussi une petite fille je peux pas m'occuper que de Sylvain. Mais je pense que cela aide déjà mon fils, la preuve, il y a encore 2-3 mois en arrière je n'aurais pas pu sortir sans poussette, maintenant je peux, je dis pas qu'à chaque fois c'est parfait, mais bon il me donne la main et file bien moins.

je pense que l'idéal ce serait qu'il existe des écoles appliquant cette méthode avec les enfants autistes, cela pourrait déjà beaucoup aider nos enfants.

vous redirai si je recontre Francis Perrin.
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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeJeu 6 Nov - 17:15

tu sais ils font des formations pour les parents à ovassociation sur la côte

tu peux déjà aller suivre ces quelques jours pour en apprendre d'avantage...

vu le succès d'ABA à mon avis pour le remboursement et la généralisation de la méthode y 'a peut être un espoire....

un collègue de mon mari vient de commencer pour son fils car le reste ne le faisait pas avancer...
j'aimerais bien qu'il passe par là pour nous raconter son expérience..je vais essayer de lui proposer...

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeJeu 6 Nov - 20:02

merci pour l'info, c'est clair que vu le succès à mon avis aussi ça va faire avancer les choses, bon ce sera peut-être "trop tard" pour mon fils, alors autant prendre les choses en main tout de suite.

effectivement ce serait chouette si ton collègue vient témoigner par ici, cela m'intéresserait beaucoup.
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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeJeu 6 Nov - 22:08

en fait c'est pas mon collègue c'est un collègue à mon homme que je ne connais pas ...on avait juste eu un échange une fois par mail..
mais mon mari m'a dit qu'ils se lançaient dans ABA ...et là je me suis dit que j'allais lui faire une invitation pour venir nous raconter tout cela ici...

http://www.ovassociation.com/

tiens ça c'est le lien pour la formation ABA...j'avais eu l'occasion de rencontrer la présidente qui a fait un super boulot pour monter tout ça...

la formation est ouverte tant aux parents qu'aux professionnels...

tu peux aussi commande le livre ABA une pédagogie du progrès....

je l'avais commandé sur internet chez payot à lausanne...c'est une bonne base pour aller plus loin...et facile à lire

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeVen 7 Nov - 20:27

chloémama a écrit:
en fait c'est pas mon collègue c'est un collègue à mon homme que je ne connais pas ...on avait juste eu un échange une fois par mail..
mais mon mari m'a dit qu'ils se lançaient dans ABA ...et là je me suis dit que j'allais lui faire une invitation pour venir nous raconter tout cela ici...

http://www.ovassociation.com/

tiens ça c'est le lien pour la formation ABA...j'avais eu l'occasion de rencontrer la présidente qui a fait un super boulot pour monter tout ça...

la formation est ouverte tant aux parents qu'aux professionnels...

tu peux aussi commande le livre ABA une pédagogie du progrès....

je l'avais commandé sur internet chez payot à lausanne...c'est une bonne base pour aller plus loin...et facile à lire

merci beaucoup Isa
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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeVen 7 Nov - 21:56

mais je t'en prie flower

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMer 12 Nov - 10:20

Coucou!

Oui cette émission m'a aussi un peu remuée, plus dans les résultats obtenus que dans la méthode... en fait certains passages m'ont presque choqués.. justement le moment ou le petit doit dire aurevoir à son papa,un moment de travail avec le thérapeute et le parents regardent à travers une vitre, et l'enfant pleure... ce qui m'étonnait aussi, c'est la récompense, chaque chose bien faite et réussie, donne droit à un bout de chips ou autre!!! quand ils deviennent plus grands, ls ont une petite tablette sur laquelle on pose des ronds de couleurs qui je pense représentent des bonus!!! ca m'a vraiment intérrogée ca. C'est un peu comme ca qu'on dresse les annimaux (excusez-moi!!!) mais ele fait que ca marche me fait me poser pas mal de question justement sur les signes autistiques!!! et si ca marche ben pourquoi pas!!

Je pense qu'il est indispensable de mettre en place un réseau de personnes intervenantes pour appliquer cette méthode à fond, qu'une maman seule même si elle ne travaille pas et n'a pas d'autres enfants, ne peut y arriver!

Ils disent bien que cette méthode est intensive et dure 3-4 ans si elle est mise en place chez le jeune enfant non? donc si cet acharnement( je sais pas si c'est le mot?!)n' est que temporaire et qu'ensuite ca peut aider l'enfant dans la société.... ça en vaut la veine!!!

Je sais pas mais j'ai trouvé très intéressant, tu nous en dira plus Isa si tu parle avec le collègue de ton homme!

à bientôt!
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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMer 12 Nov - 11:10

Citation :
C'est un peu comme ca qu'on dresse les annimaux

c'est ce qui dérange beaucoup de gens dans ces méthodes....moi perso ça ne me choque pas autant que ça....
car il faut pas se leurrer nous fonctionnons tous un peu au bâton et à la carotte...

en fait lorsque nous reçevons une récompense non attendue nous sécrétons de la sérotonine...d'où la sensation de plaisire...le cerveau enrregistre donc le fait que si on fait comme cela on va ressentir du plaisire et va donc chercher à refaire la même chose....
c'est en partie chimique....

voilà pourquoi ça marche si bien...mais regarde de quoi son fait nos gestes ....rares sont ceux qui n'ont pas une récompense au bout...

l'autre chose que je me dis c'est que si ça doit être le seul moyen d'éduquer et d'apprendre des choses à un enfant...alors je pense que tu n'as plus vraiment le choix....

le collègue à mon mari part dans l'ABA avec leur fils car rien d'autre ne fonctionne....il faut toujours remettre les choses dans leur contexte...

cela dit on sait que dans l'éducation des enfants en général il est beaucoup plus efficace de récompenser les comportements que l'on attend que de punir ce que l'on ne veut pas...
c'est vrai pour tous les enfants...et croyez moi ce n'est pas facile à faire...essayer seulement une journée ....

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMer 12 Nov - 19:34

oui, tout à fait d'accord!!!
j'ai déjà essayé avec les garcons!! ils avaient une période de disputes et de bagarres et c'était toute la journée! et bien sûr, le plus grand tappait plus sûr le petit et le petit hurlait et ainsi de suite... on m'avait dit de réconforter celui qui subissait, au lieu de punir celui qui tappait... c'est un peu le même principe ingnorer le mal et mettre en avant le positif!!!! en fait faudrait fonctionner comme ca aussi avec le adultes Laughing
Donc finalement le grans ne tappait plus son frèe sachant que ce dernier aurait toute mon attention et que lui serait ignoré!Mettre ça en pratique dans l'éducation de tout les jours demande de l'exercice et du sang froid je pense!!

Mais justement, j'avais essayé un peu avec Manon, quand elle avait réussi un truc, je lui soufflait des bulles de savon( elle adore ça!!) et du coup, elle refaisait imédiatement la même chose! Donc effectivement j'y crois à fond qu'on fonctionne à la carotte albino !
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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMer 12 Nov - 20:45

ben tu vois tu fais du ABA sans le savoir lol!

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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitimeMer 12 Nov - 21:55

oui ben je vois mal m'y mettre 8 heures par jour!!! là faudra de l'aide... !
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MessageSujet: Re: envoyé special   envoyé special Icon_minitime

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