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manella1

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MessageSujet: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeLun 3 Nov - 23:10

vendredi nous allons mon mari et moi à Genève pour rencontrer le Prof. Eliez, pédopsychiatre spécialisé dans la microdélétion du chromosome 22...

tout d abord, nous, puis vendredi prochain avec Olaya...

nous avons pu l écouter lors de la conférence annuelle de l association connect22 et je dois dire que c est qqun d assez extraordinaire, très abordable, il a le don pour expliquer très simplement des choses assez compliquée (notamment, le fonctionnement du cerveau des enfants atteints de cette anomalie)

il est aussi à la tête d un groupe de recherche à l uni de genève, qui met en place un programme d intervention éducative pour "nos" enfants...

bref tout ça pour dire que je me réjouis de LE rencontrer, de lui poser des questions, de voir ce qu il me répond...
car pour l instant on a eu affaire qu au côté médical pour Olaya mais l aspect psychologique m interesse énormément, surtout pour tenter de comprendre certains de ses comportements...qui parfois me laisse bien démunie...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeLun 3 Nov - 23:14

tiens il parlait l'autre jour à la radio suisse romande sur la dyslexie justement ...
c'est vrai que ça a l'air d'être un médecin super....

j'ai eu plusieurs échanges mail avec lui et c'était super sympas il a l'air d'être un médecin très engagé dans ce qu'il fait....

tu nous raconteras!

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeLun 3 Nov - 23:20

Oui Isa j ai eu le même sentiment en l écoutant durant la conférence, TRES ENGAGE...très disponible...

oui bien sûr je vous raconterais avec et sans Olaya Smile
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talitha

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeMar 4 Nov - 13:58

tant mieux si tu peux avoir l'occasion de le rencontrer, redis nous
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeSam 8 Nov - 22:51

Voilà nous avons pu rencontrer le Professeur Eliez hier...

Mon mari et moi....d abord...

et waaouuh ce fut fort...
je m en doutais que ça allait m arriver, je le pressentais un peu quand même...
dès qu il m a demandé de parler de Olaya et que nous avons abordé le thème "retard de language", "difficulté à s exprimer", "frustration" (même si au jour d aujourd hui TOUT VA BIEN MIEUX,
ben j ai craqué...
oui,
c est sorti,
et j ai rien retenu...
je me sens très en confiance avec lui, je me sens plus que comprise...et pourtant je ne l avais rencontré qu une fois précedemment...

et il m a demandé pourquoi cela me touchait autant...
pourquoi j en étais autant émue...

eh bien, je sais pas, moi, on est mère, on est LA mère de cet enfant qui n est pas tout à fait comme les autres...
comment ne pas être encore émue alors que ça ne fait que 5 mois et demi que nous avons eu le diagnostic et que nous traversons une période LOURDE en examens en ce moment...

après je me suis détendue...nous avons pu parler...poser nos questions...il nous a conforté dans notre ligne de conduite avec notre fille, nous éduquons nos trois enfants de manière égale, et même si Olaya traverse par des périodes qui s avèrent difficiles pour nous (crises, colères, fixettes, ...) nous tenons bon et allons de l avant...
qu il est très important de lui fixer ses limites...pour sa propre construction et sa future intégration dans divers milieux...

et LES grandes nouvelles...

que ces enfants rattrappent leur retard de language vers 6-7 ans

que paradoxalement par la suite il peut s avérer qu ils soient même doués pour les langues...

que TOUS les enfants qu il a rencontré, TOUS, on fait une scolarité normale

avec si nécessaire l aide d auxiliaires à des moments précis...

je résume dans les grandes lignes car nous avons passé deux heures dans son bureau...

bref je me réjouis d y retourner avec Olaya!!!!
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeSam 8 Nov - 22:55

et bien une rencontre riche en émotion...

oui ce que j'ai lu sur le 22q11 était plutot encourageant ...et apparement il y a de quoi !!!

c'est super d'avoir un pronostique si positif....c'est là que ça vaut parfois le coup d'avoir un diagnostique...

en tout cas c'est super pour vous d'avoir un médecin qui connait aussi bien ce syndrome à portée de main....quelle chance!!!!

c'est bien et c'est bien pour ton homme aussi ça doit le rassurer non?

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeSam 8 Nov - 23:02

Ca me fait plaisir pour toi, pour ta famille, que vous ayez rencontré ce professeur. De pouvoir être détendu et de parler tout, d'aborder toutes les questions qui te préoccupent, c'est rare! J'imagine à quel point ça doit faire du bien!

Ce sont de bonnes nouvelles et certainement que maintenant vous allez gérer la différence d'Olaya autrement.

Tu nous raconteras la rencontre avec Olaya alors! Smile
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeSam 8 Nov - 23:11

Merci Laure!

Oui en effet jusqu à maintenant, je n avais eu affaire qu à des spécialistes, cardiologues, immulogues, neuropédiatres, chirurgienne (même si elle est une exception) donc que le côté médical...et pas forcément spécialisé dans cette anomalie...
et lui, ben c est tout ce qu on attendait...
le côté "psy" ...le côté humain aussi!!!
car finalement comme il nous a si bien dit, le côté médical , est minime...ce n est qu un chapitre du livre...
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeSam 8 Nov - 23:15

oui encore une fois c'est vraiment un luxe que vous avez là...car c'est très rare d'avoir le chance d'être suivis par un médecin qui connait bien le syndrome de notre enfant...
même pour les maladies courantes et connues.....

et dans les syndromes ont est balloté d'un spécialiste à l'autre sans que personne ne fasse la synthèse de tout cela avec souvent l'impression que personne ne s'y connait vraiment...

ce n'est d'ailleurs souvent pas qu'une impression...

....dans le fond j'aurais préféré avoir un 22q11 ....qu'un 4q21....pffffff....pourquoi doit on toujours faire nos originaux lol!

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeSam 8 Nov - 23:34

pfffff Isa, que te dire...

oui je mesure le cadeau que la vie nous fait malgré tout...
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeSam 8 Nov - 23:38

non mais j'rigole....c'est parce que j'ai tellement pensé à ce syndrome pour chloé...

allez l'essentiel c'est que des parents puissent profitez de ce médecin hors pair...et comme tu dis c'est une chance dans votre malheure c'est aussi ce que j'ai pensé à l'époque pour la Dr Hohlfeld...

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 9 Nov - 0:27

Je me réjouis pour vous de ces nouvelles plutôt très encourageante.
C'est aussi tellement important d'être entendu, et d'avoir un retour d'un professionnel qui maîtrise.

Voilà ce que j'aimerais entendre aujourd'hui d'un médecin, enfin pas n'importe lequel, celui qui centralise un peu tout, qui a mis un nom sur les problèmes de Gabrielle, le généticien. J'aimerais qu'il me dise que ça va être dur pour elle les premières années, pour nous aussi, mais que d'ici quelques années on ne verra plus le retard entre ma fille et un enfant de son âge. On se raccroche beaucoup à cette éventualité.
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 9 Nov - 19:57

C'est vraiment encourageant d'avoir des bonnes nouvelles.
Cool cheers
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeSam 15 Nov - 23:31

voilà la suite cette fois ci avec Olaya:

nous arrivons avec son papa et voilà qu en voyant S. Eliez, elle ne veut pas avancer en direction de son bureau (pourtant il a une bonne bouille!!), mamzelle se braque et dit non!

bon S.Eliez et moi échangeons un regard avec un demi sourire, genre : ouais ben on s en doutait hein?

bref comme à chaque fois qu il y a "braquage", je m attarde pas sur ce blocage, je vais de l avant, par sur un autre truc, je lui donc "Allez viens Olaya, tu vas pouvoir regarder tes livres!" et paf elle "s enclenche" et viens toute contente vers moi...

Là S. Eliez lui propose de jouer et de choisir ce qu elle veut...elle lui montre le sceau des pièces en bois...elle s installe parterre en lui TOURNANT le dos lol!
il l observe tout en nous parlant...

puis dans ce moment eh bien il assiste un peu à notre quotidien:

-Olaya veut que MAMAN fasse à sa place, veut empêcher MAMAN de parler ...mais dès que je met une pièce sur l autre c est NONNNNNNNNN! elle s enerve jette le plot par terre...puis dès que je luit dit non, essaie de me taper sur la jambe...je lui dit NON très fermement en expliquant que c est interdit de taper...elle se met en boule par terre, pleure...et c etc...

bref...

c était pas mal finalement qu il puisse voir cela...

il nous réconforte dans notre insistance à lui mettre des LIMITES, cela lui permettre que de mieux la socialiser par la suite...
que les 2 choses les plus importantes au jour d aujourd hui c est de développer le language (avec logo) et de la socialiser...un max...d ailleurs elle va en garderie un après midi et chez une maman de jour un matin...

il nous demande si elle a des problèmes de sommeil: non
si elle a des problèmes à retrouver ses affaires: non

car certains enfants ont des grands problèmes d attention...

bref on passe une heure et quart à parler de notre fille, de nous, de son parcours à lui...

rencontre à nouveau très enrichissante!

puis petit bémol quand même, il nous parle de probables problèmes psychiatriques à l âge adulte, notamment la schizophrénie...un tiers des adultes porteurs d une microdélétion sont sujets...
glurrppps...fallait qu on le sache...
de suite il me rassure en me disant que le fait de connaître l enfant de le voir évoluer et d être attentif...peut beaucoup aider à prendre les devants...

puis finalement que ce sont des enfants très angoissés, qu il faut toujours rassurer...beaucoup plus que les autres et que ça peut être très prenant pour les parents...

il nous a regardé en nous disant qu il fallait qu on devienne des marathoniens et pas des sprinteurs!! face à cette différence!
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 16 Nov - 0:33

C'est vrai que c'est pas mal qu'il aie pu voir comment se comporte Olaya avec vous. Ca aide pour mieux répondre à vos questions.

Il y a des choses pas facile à entendre mais au moins vous savez vers quoi vous avancer et vous pouvez vous préparer à tout ça. Et puis bon ce n'est pas dit qu'Olaya va évoluer dans la forme la plus sévère. Elle n'a pas de problème pour dormir ou d'attention, c'est déjà ça!

Vous allez le voir régulièrement après ça?
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 16 Nov - 0:45

cet entretien a été riche en information pour vous.
Ce que vous annonce le médecin c'est un risque. Mais quand on connaît un éventuel risque, on est plus attentif en effet aux moindres signes, ce qui permet en général d'attenuer les choses.
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 16 Nov - 15:57

laure84 a écrit:


Vous allez le voir régulièrement après ça?

en principe pas avant une année et demi, 2 ans...
mais dès qu on ressent le besoin, nous sommes libres d aller le voir.
Il est également très disponible pour répondre par mail ou par téléphone...

puis entre 6 et 7 ans, une fois le language mis en place, ils font un grand bilan...sur l enfant...
puis si l on désire, ils l intègre à un programme d intervention éducative, mis en place spécialement pour ces enfants là...suite à des années de recherche, sur le fonctionnement de leur cerveau...

apparemment très bénéfique pour école...

donc voilà la prise en charge est OPTIMALE! on ne pouvait pas mieux tomber!
nous sommes super heureux d avoir cela si près de chez nous...
beaucoup de familles viennent d europe entière...pour en bénéficier...
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 16 Nov - 23:47

Au moins maintenant tu es bien informée, c'est une chance et tu vas pouvoir préparer au mieux l'avenir d'Olaya! et les nouvelles sont plutôt positives, très positives même!!! super!! super!!
quant à l'âge adulte, tu as le temps de voir venir, et le fait de savoir tout ça t'amèneras forcément à observer les moindres signes précurseurs chez elle, et les prévenir au plus vite! je ne m'inquiète pas pour Olaya, elle va bien évoluer cette petite...

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 11 Oct - 12:09

hier a eu lieu la deuxième réunion Connect 22 (pour nous)!

toujours très enrichissant...

cette fois un petit garçon de 11 ans (de France voisine) atteint d un 22q11 nous a fait un petit exposé sur sa maladie...comment il l a ressent, comment il gère le regard des autres, le regard qu il porte sur lui, etc...

bref j étais émue aux larmes...d entendre ce petit bonhomme lire le texte qu il avait préalablement enregistré sur un dictaphone et que sa maman a mis par écrit...
c était ses mots, ses impressions...c était extrêmement touchant...j ai pu échanger quelques mots avec lui a la pause et il m a expliqué qu il avait fait la même présentation devant sa classe...afin que tous sache, comprenne pourquoi il avait une auxiliaire de vie, pourquoi il travaillait avec un ordi, et pourquoi il avait besoin de plus de temps... (Isa, si tu me lis...Eliez n a fait aucun commentaire au sujet d une présentation, et d un dévoilage aussi cash du syndrome...hum hum...) Wink

bref sacré petit bonhomme qui a assumé sa présentation comme un chef sans fourcher, sans rougir, sans être trop intimidé, chapeau bas!

sinon...eh bien l équipe de recherche à Genève continue à faire un travail formidable...basé sur les observations des parents...le programme de remédiation éducative se poursuit...Olaya l intégrera à ses 6ans une fois le bilan effectué...

bref nous sommes également toujours aussi étonné du manqe de présence des parents suisses à ces réunions, la microdélétion du chromosome 22 représente 1 naissance sur 4000 et là...franchement nous étions que 3 parents suisses, le reste étaient français...et les seules avec une petite fille, lea autres avaient des ados ou adultes...surprenant...
est ce que le monde associatif fait peur en suisse LOL???

bref voilà pour le petit retour!
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judith

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 11 Oct - 12:43

ça doit être vraiment encrichissant ce genre de réunion... et de voir un petit garçon se débrouiller ainsi... bravo!!!

je peux imaginer ton émotion....
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irada

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 11 Oct - 16:37

Ou sont donc les familles Suisses ? En tout cas c'est super d'y avoir participé.
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 11 Oct - 20:41

Citation :
(Isa, si tu me lis...Eliez n a fait aucun commentaire au sujet d une présentation, et d un dévoilage aussi cash du syndrome...hum hum...)

ça m'étonne pas Wink

oui je ne sais pas pourquoi mais les gens ici ont peur du monde associatif...je le vois avec les fentes......

bref..heureusement que la France est proche.....c'est super d'avoir des témoignages comme ceux là... drunken

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 11 Oct - 21:47

En France aussi , le monde associatif, ce n'est pas simple.
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeDim 11 Oct - 23:35

C'est sympa ces journées et super ce petit garçon!
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitimeLun 12 Oct - 0:08

super ça rebooste ce genre de journée!!

Dans l'assoc x fra, on est beaucoup plus, avec pas mal de nouveaux parents, bien que la maladie ne touche qu'un garçon sur 4000...comme quoi! cela dépend des maladies, et des associations aussi probablement....

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. Icon_minitime

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