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 convulsions

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robindesbois

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MessageSujet: convulsions   convulsions Icon_minitimeVen 14 Nov - 0:29

Robin a eu des convulsions ce matin, j'étais déjà partie au travail, le papa était seul avec, il a appelé l'ambulance qui l'a emmené au chuv, on y a passé la journée en soins continus. On n'en connait pas la cause, mais je crains bien sûr que cela soit de l'épilepsie liée au xfra (20% de risque pour les xfras). Le médecin ne connaissait pas ce lien avec le xfra, alors au départ pensait à des convulsoins de fièvre, car robin est un peu malade ces jours-ci. Mais maintenant on ne sait pas, je pense que les neuroped vont m'appeler, si ce n'est pas le cas, je le ferai, pour demander un EEG, j'aimerais être au clair sur tout ça. Robin va mieux ce soir, nous aussi, le papa surtout qui a bien stressé ce matin... mais par contre, je me demande s'il y a de quoi stresser pour les nuits, car on n'a rien entendu ce matin quand il a fait sa crise, alors si ça se passe de nuit, il y a des risques qu'on n'entende rien, et que cela soit grave pour robin, du coup, j'ai ressorti le baby-phone, et je pense que je vais mal dormir durant ces prochains jours....
et je vais me renseigner un peu plus sur tout ça....
enfin, ce soir, robin est en pleine forme, et nous on est rassurés!

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chloémama
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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeVen 14 Nov - 1:08

mais non...... pale

j'espère que ce n'était qu'un épisode sans lendemain....

ton homme a du se faire une sacrée frayeur....et j'imagine effectivement les nuits que tu vas passer....

c'est vraiment la m............ pfffffffff

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robindesbois

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeVen 14 Nov - 11:37

oui comme tu dis isa, je m'en serais bien passé de tout ça!!!! alors bien sûr j'ai très mal dormi, et je crais que je ne puisse plus dormir comme avant maintenant, ça va être dur dur... mais bon, l'essentiel c'est que robin aille bien, et ce matin il est au top de sa forme!

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chloémama
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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeVen 14 Nov - 14:17

tu devrais ne pas attendre que les neuropéd te donnent en rendez vous et faire avancer les choses non?

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeVen 14 Nov - 22:31

les neuroped ont appelé, on sera convoqués pour un EEG, comme quoi, quand y'a urgence, ils arrivent à faire suivre les infos!
c'est bien, je suis rassurée ... je me réjouis de faire cet exam et surtout d'avoir les résultats, qui j'espère seront bons...

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeVen 14 Nov - 22:42

dingue!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

bon super pour vous que ça ne traine pas....ainsi tu seras rassurée....hein ...parce qu'après tout y 'a pas de raison que ce soit autre chose qu'un épisode isolé Wink

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romkat

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeVen 14 Nov - 22:43

oh non. J'espère que ces convulsions seront les premières et les dernières.
Contente de lire que Robin est en forme aujourd'hui.
J'imagine ton angoisse, et la peur de ton mari.
Quand as-tu rdv ? Tu as besoin d'éclaircir tout ça rapidement. Pas évident.

Gros bisous à Robin.
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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeVen 14 Nov - 23:02

ouh la!
pas facile
heureusement que la prise en charge rapide se fait
je vous souhaite des bonnes nouvelles pour la suite...
gros bisous à vous!
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irada

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeSam 15 Nov - 12:41

Vous avez du avoir très peur, de tout coeur avec vous.
Bisous Robin
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robindesbois

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeSam 15 Nov - 12:42

merci! j'espère bien sûr qu'il ne s'agisse que d'une convulsion isolée et on le saura après l'EEG... je ne sais pas encore quand ce sera, rapidement j'imagine, enfin, j'espère!!

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeSam 15 Nov - 14:04

t'as dormis comment ???

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chrynisah

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeSam 15 Nov - 14:40

Mince alors Sarah Crying or Very sad

J'espère aussi que cette convulsion sera isolée mais dans tous les cas après l'EEG vous serez fixé et vous aurez un traitement je pense. Je comprends ton angoisse pour la nuit et le fait que ça ne sera plus comme avant. J'en sais quelque chose là-dessus malheureusement.

J'imagine que vous avez des bons spécialistes qui suivent Robin sur le X.Fra car le neuropédiatre de Sarah est à l'origine de quelque chose là-dessus mais je ne sais plus trop quoi donc je ne dis rien pour ne pas dire de bêtise Question

Bon courage et tiens-nous au courant Mon coeur
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robindesbois

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeSam 15 Nov - 20:08

Oui j'ai mieux dormi, cela pouvait difficilement être pire... comme la neuroped m'a dit qu'il n'était pas nécessaire d'avoir un baby-phone, que c'était pour me rassurer mais qu'il n'y avait aucune utilité médicale, cela m'a rassurée...mais je veux encore parler avec les neuroped, pour avoir plus de précisions à ce sujet!
mais là j'ai récupéré, sauf que j'ai l'impression d'être un peu sur une autre planète ces jours-ci, ça va passer...

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeSam 15 Nov - 20:24

oui ça va passer...

cela dit le baby phone est rassurant tout de même....c'est sûr que ça n'a rien d'une surveillance médicale...mais pour toi si c'est un plus c'est que c'est utile non?

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeDim 16 Nov - 0:38

Pffff quelle frayeur! J'espère aussi que c'était juste une fois et que vous serez vite fixés avec l'EEG!

J'espère que le médecin pourra te rassurer pour les nuits.

Bon courage!
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romkat

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeDim 16 Nov - 0:40

robindesbois a écrit:

mais là j'ai récupéré, sauf que j'ai l'impression d'être un peu sur une autre planète ces jours-ci, ça va passer...

bien si tu as pu mieux dormir. La neuro a pu un peu te rassurer.

ah oui l'autre planète, en espèce d'apesenteur, pas qu'on se sent légère, au contraire, mais que les choses gravitent bizarrement autour de nous, et on se trouve dans une drôle de bulle isolée en complète deconnexion avec le monde. Comme si on était dans un mauvais rêve et qu'on va se réveiller.
Enfin c'est la sensation que j'ai connu avant l'opération, quand une tuile nous tombe dessus et que ça remet en question un tas de chose.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeDim 16 Nov - 23:40

C'est tout à fait ce que je ressens!!!

Isa, je garde le baby-phone quoiqu'il arrive, ça me rassure beaucoup! mais maintenant je me sens mieux, je suis confiante, je ne pense pas que cela va se reproduire de si tôt, mais bien sûr, je peux me tromper....

Robin est en pleine forme, il fait plaisir à voir

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeLun 17 Nov - 0:41

tant mieux que Robin aille bien et pourvu que ça dure!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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daisy

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeLun 17 Nov - 3:12

je n'ai plus trop le tps de venir car en plein de preparation et je dois me reposer le plus possible car les douleurs reviennent dans le bas du ventre.

bref je suis desolée de ce qui c'est passé pour Robin , et je suis contente de voir que ca va mieux pour lui . j'espere que vous serez fixer avec l'EEG.

grosse pensées pour vous

Mon coeur
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talitha

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeLun 17 Nov - 15:59

en pensées avec vous et contente que Robin aie bien.

bisous
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robindesbois

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeMer 4 Fév - 11:18

Hé bien ça y'est, rebelotte… hier Robin a refait une crise. Il dormait chez mes parents, ma maman m'appelle à 7h pour me dire qu'il y a un problème… on débarque aussitôt avec Oli. On lui donne le médoc anticonvulsants…et rien… il ne réagit pas, la crise continue… il bave beaucoup, et ses membres bougent de manière saccadées, c'est la première fois que je le vois comme ça, c'est impressionnant… on appelle l'ambulance, et à 8h départ pour l'hostio, robin est toujours en crise. Ensuite les médecins ne savent pas s'il dort ou s'il est en crise, et se posent la question pendant plusieurs heures… il se réveille à 13h, ouf, il me regarde, et semble à peu près normal. A 18h on rentre chez nous, avec l'impression de vivre un cauchemard, et qu'on va bien se réveiller… le pourquoi ça nous arrive à nous, on a déjà le xfragile, et maintenant l'épilepsie, pourquoi? Qu'est-ce qu'on a fait pour mériter ça?

On a rdv le vendredi 13 en neuroped, Robin sera médicamenter j'imagine, en espérant qu'ils lui trouvent un médoc qui fonctionne bien, avec pas trop d'effets secondaires négatifs…
Enfin voilà, l'histoire continue… on pense que ça ne peut jamais être pire, mais si!

M'enfin, quoiqu'il arrive je garde le moral, de toute façon j'ai pas le choix, et comme d'habitude je vais m'adapter à cette nouvelle situation dont je me serais bien passée…

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeMer 4 Fév - 11:44

je voulais te faire un mp mais comme tu as posté ici....

oui tout cela n'est pas juste....il y a déjà assez avec le reste.....

et puis il s'est fait une sacré crise dis donc Neutral

c'est flippant ce type de crise....ha la la pale

c'est étrange que vous soyez partis sur l'hopital de l'enfance et pas sur le chuv non???
car ils n'ont même pas de quoi faire un EEG à l'HEL à ce que j'imagine ???

en tout cas un gros Mon coeur à vous et Robin......

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeMer 4 Fév - 15:34

tes questions sont tout à fait justifier.

Quelle injustice toujours !!!

Robin et vous avez bien assez à gérer. Foutues crises d'épilepsie.

J'espère de tout coeur qu'une solution sera trouvée, qu'on va vous proposer un bon traitement, le moins contraignants possible.
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talitha

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeMer 4 Fév - 16:22

pfff dur dur....

courage et bisous à tous les 2
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lilibulle

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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitimeMer 4 Fév - 16:30

Mince.....ça en plus!

Bizarre que les médecins t'on dit qu'ils ne savaient pas si Robin étaient en crise ou si il dormait!!! Shocked
Pour Ethan, plus la crise est longue plus la phase post critique le sera...
Dans la phase post critique, il n'y a aucune réaction..comme si il était dans un sommeil hyper profond..

Dingue aussi qu'ils ne l'on pas tout de suite emmené au CHUV....

Je croise les doigts pour Robin et vous........et ..courage
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MessageSujet: Re: convulsions   convulsions Icon_minitime

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