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 Ethan

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lilibulle

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MessageSujet: Ethan   Ethan Icon_minitimeMar 25 Nov - 15:34

Voilà, je me suis inscrite hier et je vais vous "raconter" l'histoire de mon fils.....

Ethan a toujours été un petit garçon qui fesait les choses lentement, marche à 18 mois, langage moyen à 3 ans, les nuits...j'en parle même pas!...et j'en passe.................

Le 8 mars 2006, je le préparais pour la garderie, il était assi sur sa table à langer et tout d'un coup, il a basculé en arrière. J'ai cru qu'il fesait le mariole et quand je l'ai redressé...ses yeux étaient révulsés, il était mou comme une poupée..J'était terrifiée et mon sang n'a fait qu'un tour, j'ai couru chez ma voisine qui nous a emmené a l'hôpital. Dans la voiture j'ai du poser la tête sur son torse pour m'assurer qu'il vivait encore.....horrible moment qui restera a jamais gravé dans ma mémoire !!!!!!!!!

Au début les médecins ont cru que c'était une crise isolée, il n'avait pas de fièvre. Mais comme il était hospitalisé pour la journée, ils ont vite déchantés!
Il a fait 4 convulsions, horrible de voir ça... Prise de sang, ponction lombaire(il n'était même pas endormi), IRM.Le lendemain il a été transféré au chuv, où il a passé la nuit au soins continus et là rien...retour à la maison le samedi. E le lundi rebellotte, convulsions.

Les neuros ont décidé de commencer le traitement antiépileptique.......

Presque 2 ans plus tard Ethan a passé par des hauts et surtout des bas (hôspitalisations, examens,changements de thérapie, seuvrage..). Les neuro ont pus mettre le nom sur son épilepsie.Il est sous trithérapie..aujourd'hui ses convulsions sont contrôlées Smile , ses absences sont toujours là, mais moins qu'avant. Et bien sûr il y a tous les dommages collatéraux............ Mad
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMar 25 Nov - 15:44

oui l'epilepsie est vraiment dur à gérer chez l'enfant....

sinon comment évolue t il ???

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Ethan Coeur10

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talitha

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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMar 25 Nov - 16:50

difficile comme vécu, merci de le partager avec nous et courage pour la suite.

Maintenant comment il va?
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romkat

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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMar 25 Nov - 17:15

Dur moment à traverser.

Quel est l'origine des crises d'épilepsie, si les médecins l'expliquent ?

Quel est la prise en charge d'Ethan ?

Plein de courage à vous et de bonheur pour ton loulou.
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daisy

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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMar 25 Nov - 17:32

comment va t il maintenant ?

bon corage pour la suite
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lilibulle

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MessageSujet: prises en charge   Ethan Icon_minitimeMar 25 Nov - 17:59

Ethan est suivi depuis septembre 2007 par le SEI, et l'éducatrice qui s'occupe de lui est vraiment super. Il a commencé l'ergo cet été et la aussi l'ergo est super... Pour la logo, on attends encore un peu....

Il va à la garderie 2 matins par semaine pour l'aider à avancer un peu...il est très fatigué quand rentre (problème de concentration et d'attention, ne tiens pas en place). J'ai 3 heures pour moi, mais j'en fais les frais Exclamation
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMar 25 Nov - 19:18

oui tout cela doit être fatiguant...et les nuits???

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irada

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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMar 25 Nov - 21:53

Quel parcours pour vous,bon courage Nathalie, cela ne doit pas être façile au quotidien.
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laure84

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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMar 25 Nov - 22:32

Pfff quel parcours. J'ai un peu lu sur Internet à propos de ce type d'épilepsie et ce n'est vraiment pas drôle! J'espère qu'il va continuer à progresser en douceur. C'est super qu'il soit bien entouré, bien pris en charge. Ca aide beaucoup!

Bon courage!
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMar 25 Nov - 23:24

dur dur tout ça!! j'imagine bien le stress que tu as pu ressentir lors de la première crise, mon mari a vécu ce moment de la manière que toi, il a lui aussi appelé la voisine, mais au lieu d'aller au chuv avec la voiture il a appelé une ambulance, il avait peur de le perdre, un sacré choc tout ça! heureusement que ça va mieux grâce aux médocs mais ton loulou fait les frais de toutes ces absences, ça le fatigue beaucoup j'imagine...

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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Pipillon



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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMer 26 Nov - 20:26

Merci pour cette présentation. Bonne suite à ton loulou et bon courage Des Fleurs
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romkat

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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMer 26 Nov - 20:28

Il est beau ton loulou. Beau petit bonhomme.
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lilibulle

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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMer 26 Nov - 22:15

En plus là il fait sa tête de crapaud lol! ... J'en avais pas d'autre où il est seul.....

Et les pt'its loups que j'ai pû voir ici ont tous une sacrée belle bouille... Wink
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sosso



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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitimeMer 26 Nov - 22:39

super ton avatar; il a un regard de filou!!!
et bien, c'est des débuts sur les chapeaux de roues ce que tu racontes... dur à gerer tt ça....
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MessageSujet: Re: Ethan   Ethan Icon_minitime

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