Regard des autres...

Je viens me soulager un peur de toutes ces idées qu'on certaine personnes sur l'épilepsie.....

ça me fait du bien de le dire ici..

Il y a de la méconnaissance qui entoure l'épilepsie, des préjugés sociaux et culturels qui remontent à la nuit des temps et qui sont toujours bien présent à l'heure actuelle.

A l'époque, les malades étaient considérés comme fous ou déments...et enfermés ou brûlés vifs...

C'est une des maladies la plus répandues et une des plus mal comprise et ça j'ai pu le constater....
Du moment que je parle de la maladie d'Ethan, ce que je vois dans les yeus des gens, se n'est ni compasion ou autres...mais de la PEUR !!!

Moi aussi je l'ai ressentie la peur, mais d'une toute autre manière. Les convulsions...c'est terrible à voir, surtout quand c'est son enfant, on a toujours l'impression qu'il manque d'air, qu'il va s'étouffer...rester là...près de lui...la montre à la main..entendre 2 minutes avant de lui injecter son médic...c'est long une minute...psychologiquement c'est dur!!

Les premiers mois de sa maladie, j'étais hyper stressée et TERRORISEE à l'idée de devoir gérer ses convulsions toute seule... Il en fesait plusieurs par jour.
Le plus...18...en une demi journée
Heureusement, les convulsions ont beaucoup diminuées..

Je suis restée plus d'une année chez moi sans jamais sortir seule avec Ethan, peur de devoir gérer une convulsion devant les gens...peur du regard des autres et de voir dans leurs yeus tous ces préjugés !

Je n'était vraiment pas prête a assumer tout ça...maintenant..je n'ai plus peur de le dire, même si parfois je sens que ça dérange et que les gens sont mal à l'aise. Ils n'ont pas envie de savoir...on va où là!!!
Aux yeux de certains, je devrais presque avoir honte pour lui. Tous ces préjugés, ça m'énerve!!!!!!!!

J'ai peur aussi pour l'avenir d'Ethan...qu'il soit mis a part...socialement c'est pas facile...

voilà et....merci...

Oui, le regard des autres.... les remarques déplacées... les regards qui fuyent... les amies qui téléphonent plus ayant peur qu'on leur parle de nos soucis ... elles ne savent comment nous répondre....et de toute manière on ne veut pas les écouter, elles ne savent pas ce qu'on vit!!!!

Je me souviens de ma puce bébé avec sa fente... que les gens n'osaient pas la regarder dans son landeau ..... moi qui la trouvait si belle pourtant.....

et je pense qu'on a pas fini !!!!

oui Nathalie c'est vrai que tout cela n'est pas simple....surtout si les gens n'ont pas envie d'écouter l'info qu'on a à leurs passer...

c'est vrai que les crises de grand mal sont impressionantes...et que ça travaille encore sans doute l'inconscient des gens vu l'historique de la maladie...

bon pour ton fils à l'avenir je me dis qu'une fois l'epilepsie stabilisée ça passe relativement inaperçu...tout dépend de l'épilepsie bien sûr...

je ne suis pas experte sur le sujet bien qu'ayant travaillé avec des adultes épileptiques...mais souvent c'est plus compliqué à stabiliser chez l'enfant...alors que certains adultes vivent sans trop avoir de souci avec cela...

oui la question du regard des autres n'est pas simple...je crois que j'ai eu de la chance par rapport à cela..sans doute parce qu'une bonne partie de mes connaissances a une formation sociale...et l'autres partie n'est pas trop bête...
personne n'a fuit...et les gens ont été plutot à l'aise avec les problèmes de mes enfants...

on verra par la suite

J'essaie d'imaginer ta peur, ce n'est pas évident de gérer tout ça. Mais maintenant les crises d'Ethan soint moins fréquentes, non?
Les préjugés sont difficiles à renverser. Si un jour la différence ne faisait plus peur, ça serait merveilleux!!
J'espère qu'Ethan ne sera pas isolé et trouvera des personnes sincères qui l'accompagneront dans sa vie.

De notre côté on a du écarter quelques personnes de notre entourage, mais rien de dramatique. Et pour le moment je n'ai pas encore de regards des gens, ça ne se voit pas tellement. Cet été on verra ce que ça donne.

En fait l'épilepsie d'Ethan ne pas très courante...elle est réfractaire..
Des épilepsie, il y en a plein.... Celle d'Ethan est assez particulière...

Et son traitement est vraiment lourd...je me pose aussi des questions sur les répercutions de toute cette m.... qu'il avale tous les jours !!

Pour l'instant, le couvercle est sur la marmitte mais on ne sait pas combien de temps ça va durer...

Avec de la chance elle peut disparaître à l'adolesence...et c'est ce qu'on espère...

j'imagine comme c'est dur, en pensées avec toi et je t'envois plein de courage

c'est sûr que si l'épilepsie de ton fiston est aussi importante les soucis peuvent bien être au rendez vous....pfffffff

qu'est ce qu'on entend par "réfractaire" ?

je connais très mal cette maladie.... et je lis avec attention tout ce que tu en racontes...

ma seule expérience avec l'épilépsie, c'est mon prof d'hist géo qd j'étais au lycée!!! il nous a fait qlq crises dans l'année et on était surtt super inquiets pour lui.... mais cela ne l'a pas empeché d'avoir une bonne situation et un métier très interessant!!! tout ça pour dire, qu'on peut être un adulte épiléptique et être très bien intégré.... je grade de ce prof un super souvenir ....
si ça peut un peu te rassurer sur l'avanir d'éthan, même si les cas sont surement différents...

Ce que tu écris sur l'épilepsie et l'image quand ont les gens me renvoie à mon enfance. Dans mon quartier, une petite fille faisait des crises d'epilepsie, c'est déjà arrivé dehors. Il y a 20 ans, les gens en avaient peur. Terrible méconnaissance. Et nous les gamins, ben forcément avec des adultes qui portaient des jugements sur la famille, stigmatisait cette petite fille.
Alors je vois que 20 ans après, le monde marche toujours sur sa tête, pfff.

La peur du regard des autres, je connais aussi. J'appréhende plus tard l'intégration de ma fille par rapport à son apparence, sa démarche, son élocution, toutes ses différences etc...

On a écarté pas mal de personnes qui étaient très proches de nous. Finalement c'est dans ces moments qu'on reconnaît ses vrais amis. Au moins c'est sincère.

Qui résiste aux médicaments....

Trouver un traitement qui stoppe les crises, c'est pas facile... Pour certains malade un seul suffira..pour d'autres aucun...

Ethan a commencer avec un médics, puis 2, remplacer un par un autre, le sevrer d'un, parce qu'il ne le supportait pas(très irritable, grosse crise de colère, fort tremblements et j'en passe). En ajouter un autre, etc...

Maintenant, il prend 3 médicaments différents 2 fois par jour... Et les effets secondaires...malheureusement il sont là...

Ethan est maintenant plus ou moins stabilisé...il fait de temps en temps des convulsions...les absences son moins nombreuses..

Oui c'est pas facile les différences... Nous n'y échappons pas !!! D'un côté ça nous rend plus fort face aux autres...

quoiqu'il arrive, le regard des autres est souvent difficile à gérer pour nous les mamans, je comprends très bien tes réactions, l'épilepsie ne doit pas être facile à gérer pour vous ses parents, c'est un stress, on se demande si cela va arriver à chaque sortie, il faut avoir le médoc sur place, et si ça arrive, forcément tout le monde va regarder parce que c'est un peu choquant quand c'est la première fois qu'on voit ça!

Robin lui on le regarde parce que sa maladie ne se voit pas sur lui et qu'il est très agité, il fait du bruit alors il passe parfois pour un enfant mal élevé. Mais "heureusement" plus il grandit, plus les gens se rendent compte rapidement qu'il y a un problème... ça évite les regards qui durent de trop. C'est pas évident de s'habituer aux regards, moi qui déteste me faire remarquer, avec lui j'ai gagné le gros lot, vraiment! mais bon, d'un côté ça m'apprend beaucoup....mais j'ai encore du chemin à faire...

Le regard des autres peut être difficile à gérer, et parfois il nous apporte aussi du bonheur.
Romane était invitée à un anniversaire cet après-midi dans une "aire de jeux" couverte. Elle a changé d'école. C'est un gamin qui était avec elle l'an dernier, qu'elle n'a plus vu depuis juin mais qui tenait à l'avoir à son anniversaire. Les parents présents je ne les ai pas vu depuis juin.
Mais eux voient régulièrement Gabrielle devant l'école, sa nounou ayant son fils scolarisé là.
Bref. Deux mamans m'ont dit que ma fille était étonnante, que c'était une petite coquine et maline. Apparemment elle fait des pitreries devant l'école quand elle attend la sortie.
Un papa m'a dit "mais votre fille elle est juste sourde, elle se débrouille bien". C'est con mais le juste sourde m'a fait plaisir. Je ne cache pas ce qu'elle a quand on me questionne. Mais savoir qu'on la considère juste sourde a eu un effet ++++ sur mon humeur.
Même si c'est important pour moi qu'on comprenne d'où viennent toutes ses difficultés, et pourquoi il ne faut pas juste voir la partie visible des problèmes.

Citation :

. C'est con mais le juste sourde m'a fait plaisir.

comme quoi tout est relatif

je comprends que ça te plaise d'entendre cela

Je comprends aussi et j'imagine combien ça doit te faire du bien!

Mais c'est vrai qu'elle est très débrouille ta puce et c'est encourageant pour son avenir.

Je suis de tout coeur avec toi Lilibulle, l'épilepsie, je ne connais pas trop en fait mais je sais ce que l'on en pense et c'est dingue de ne pas changer de regard, bref... Je suis dans mon humeur maussade ce soir, je me suis effondrée devant l'orthoptiste de Sarah, pfff ça faisait longtemps que ça m'étais arrivée, je réalise de plus en plus le fossé qui la sépare des autres enfants de son âge et même plus jeunes qu'elle et je n'ai plus envie de l'emmener à l'école. Le regard des autres comme vous dites, moi je m'en fiche, c'est plutôt l'impression de n'intéresser personne qui me coûte en ce moment. J'ai plus envie de faire l'effort d'aller vers les gens et on ne parle même pas de ceux avec qui je parlais l'an passé et que je ne vois plus car mon fils ne va plus au primaire et qui ne viennent même pas me parler pour me demander si ça va. J'ai dit à l'orthoptiste que je voulais arrêter de mettre ma fille à l'école ordinaire, elle m'a dit que je faisais un boulot sur moi extraordinaire et que c'était bien car tous les parents n'arrivaient pas à ce cheminement si tôt. Et oui je suis lucide depuis longtemps, je sais bien que ma fille ne pourra pas suivre une scolarité normale alors à quoi bon continuer, j'en ai marre de me battre. Voilà désolée les filles mais là je suis vraiment pas d'humeur festive.

ben oui Christel mais c'est normal...le temps passe les anniversaires aussi et nos pépettes progresse peu....c'est super déprimant....
je compatis....

allez un gros

C'est un cheminement difficile. Et il ne faut pas que tu culpabilises parce que tu as l'impression de baisser les bras, d'arrêter de te battre!

Tant que ta jolie Sarah est épanouie, a envie d'aller à l'école, progresse, alors c'est ce qui compte!

oui ce que dit Laure et vrai....d'ailleurs on ne baisse jamais vraiment les bras on fait d'autres choix..et puis on peut pas être au combat tout le temps....c'est quand même pas facile la situation de ta puce entre le handicap et les problèmes de santé qui sont importants....y'a de quoi se fatiguer...

oui tout à fait, c'est assez normal par moments d'en avoir par-dessus la tête de tout ça, je te comprends très bien...et pour l'école ordinaire aussi, comme je te comprends! moi aussi j'ai laissé tombé l'idée avec robin, trop compliqué et au final, à quoi cela servirait???

et le fossé qui grandit, je connais aussi, mais heureusement avec les années, j'avoue que les anniversaires sont de plus en plus faciles à gérer pour moi, je m'en réjouis même cette année c'est dire!!

Ta fille est heureuse, c'est le plus beau et le plus important.
Mais j'imagine ton éatt d'esprit.
Je suis souvent à l'affût de ce que font les enfants de son âge ou plus petit. Alors je suis toujours en train de me rassurer avec autre chose.
Courage Christelle. Tu as le droit de craquer.
Et les choix que tu fais, c'est pour le bonheur de ta fille et ce seront les bons.

Bises

Ben ça doit être de saison, moi aussi j'en ai ras la casquette de me battre en ce moment et le mien est en spé depuis un moment déjà.
Il y a 2 mois nous avons trouvé un stage professionnel, le directeur de l'ESAT (centre d'aide par le travail qui accueille des adultes handicapés) était content d'avoir un gamin comme lui qui avait ces capacités et promettait un stage rapide de 3 semaines, une formation qui lui permettrait ensuite de devenir opérateur de saisie dans une imprimerie Braille.
Oui mais depuis : rien. Au centre de Nicolas on nous dit : ah mais il y a des stagiaires, il ne peut pas y aller. Tiens bizarre le directeur nous avait dit que des adultes comme nico il n'y en avait pas et soudain il y en a plein qui sont tombés du ciel. Bref, on nous mène en bateau, on nous prend pour des c... au passage, ça ce n'est pas grave. Il y a nico au milieu de tout ça, qui attend son stage, qui s'entraine pour être performant, qui se lasse d'attendre, qui déprimerait même un peu. Et au centre il m'a été dit : oh il ne faudrait pas qu'il s'investisse comme ça dans ce projet de stage, si ça se trouve ça ne lui correspondra pas du tout.... c'est ça oui.... et en attendant, 2 mois après la visite de l'immrimerie Braille, nicolas n'a toujours pas de date...

Le regard des gens? Il y aurait de quoi en faire des livres ! Mais en fait, on les renvoie à leurs propres problèmes et les gens pas surs d'eux-mêmes nous en veulent de les mettre dans cette position lorsqu'ils croisent nos enfants "différents" et alors ils les fixent afin de bien se persuader que eux ils ne sont pas "comme ça" et qu'ils sont donc "normaux"!
Ma puce est trisomique 21, le pire des handicaps pour beaucoup de monde ...car ce handicap se voit bien et est très caractéristique physiquement. Bébé, les gens voyaient un bébé plein de vie et regardaient attendris, puis elle a eu en plus une sonde naso gastrique et les gens l'ont regardé encore attendris mais aussi souvent laissant transpirer sur leur visage un "et en plus elle a ça!"; Maintenant, elle ne fait plus bébé mais petite fille, au visage très expressif très éveillé très malicieux mais visage aux traits trisomiques et donc certains regards deviennent crispés, insistants voire comme il y a quelques jours une dame au regard carrémént bloqué sur ma fille avec un "écoeurement" visible....et comme je me laisse pas faire je lui ai demandé devant tout une file qui attendait à la caisse "vous avez un problème?" et du coup elle est devenue toute rouge et a fui. Je pense que c'est ce qu'il faut faire car si elle avait un "problème face à la trisomie, face à la différence, et bien c'est son problème, pas le mien ni celui de ma fille! Je ne regarde pas ce que cette dame fait de sa vie et si elle a des "problèmes" cachés, alors je ne vais pas accepter que des gens dévisagent ma fille aussi fixement au point où ma fille se sente mal...Si les gens ont du mal avec la différence, ma foi ils ont leur opinion leur histoire mais qu'ils la garde pour eux.

Ben ce regard des autres je ne le perçois pas toujours, il doit y avoir des moments où je m'en moque +++ puis je suis tellement fière de l'adulte qu'il est devenu qu'en ce moment ça doit glisser.