Information

J'ai reçu de la part d'une voisine dont sa fille souffre de la maladie de sanfilippo le texte suivant sur une émission radio sur les maladies rares... voici donc son mail avec tous les détails... peutêtre cela peut intéresser quelqu'un... Salutations à vous toutes ....

Flavia

Bien chers amis de VML Suisse,

En date du 28 février 2009, a eu lieu à Genève devant l'entrée du HUG la présentation des maladies rares sous l'égide de Mme Dresse Lorédana D'Amato, médecin responsable de ORPHANET, voir www.fondation-sanfilippo.ch/fr/media

Je vous propose tous les interviews de cette journée sur la Radio Suisse Romande durant l'émission La Samal dès 10h, le samedi 21 mars. Cette émission parlera des maladies rares et de la réunion des associations suisses des maladies rares prévue le 28 mars à Genève au HUG.

Je vous souhaite réception de ce message et bonne écoute.
Au plaisir de vous écrire denouveau.

Meilleurs messages.

Pour VML Suisse

oui alors pour la journée Maladie rare organisée par loredana D'Amato...ça je suis au courant et inscrite...
j'ai d'ailleurs pas plus de nouvelle...

mais si je comprends bien ce mail ça veut dire que la RSR rediffuse une partie de la journée dans l'émission "la smala"....

intéressant...je vais surveiller la chose..merci Flavia....elle s'était inscrite ta copine sur le forum à l'époque....non?

MERCI POUR L INFO

Oui elle s'était inscrite en effet, mais a voir n'a jamais redonné des nouvelles...
si j'ai bien compris en effet, il y a une retransmission sur la rsr...

Biz et bonne soirée...