puberté!!!

Merci Isa. La Néphro m'a expliqué pour les injections tous les mois mais je ne savais pas que c'était sous cutané, ça promet avec Sarah mais on pas le choix. J'avais lu sur le net pour l'arrêt de la croissance et vu qu'elle n'a pas la taille d'un enfant de son âge, c'est pas le moment qu'elle s'arrête de grandir.

Dis-moi, est-ce que ça pourrait être dû à son traitement immunosuppresseur ?

Encore merci Doc Isa

Pas à ma connaissance...
Elle en dit quoi la Néphro, elle fait un lien?

Non mais la doc qui a fait l'écho m'a dit que ça pouvait être ça. La néphro se demande s'il y a ce soucis sur le Syndrome et mis à part l'anomalie éventuelle du système hormonal que j'ai vu sur le net, on en sait pas plus car on jamais vu de généticien. Du coup je pense que je vais demander un RV avec la généticienne qui a notre dossier sur Trousseau, ça fait loin mais j'essaierai d'organiser ça sur mes prochaines vacances chez mes parents qui ne sont qu'à 1 heure de Paris. A voir avec son neuro qui préfèrerait qu'on voit un de leur généticien sur Lyon

Bon de toute manière je vais pas trop me torturer l'esprit avec cela, je refais le point la semaine prochaine avec la néphro.

Donne moi le nom de son traitement et je vais regarder...

On ne se connait pas mais si tu as besoin je peux te prêter un canapé sur Paris.

Isa pourra te confirmer que je ne suis pas une perverse vicieuse

je confirme

Merci Doro c'est gentil mais j'ai mes parents et ma soeur à une heure de Paris, je ne serais donc pas à la rue

mais nooooonnnnn! cela ne s'arrêtera donc JAMAIS!!!
c'est dingue ça, pas de répit pour toi et ta fille décidément!!!!

et comme tu dis, vont nous achever ces mômes !!!

allez, courage.... et pour ton dos, le mieux, si t'as un peu de temps (ce dont je doute c'est sûr mais bon j'essaie quand même ) , le mieux c'est d'aller se faire masser, genre massage musculaire... j'ai un super naturopathe qui me fait ça une fois par mois et depuis environ deux ans que je vais chez lui, plus du tout mal au dos...

Je ne sais plus quoi dire, c'est dingue ce qui arrive à cette petite fille. Je pense souvent à vous.

Comme dit Sarah, prend du temps pour toi et le massage fait beaucoup de bien. Mon mari aussi va régulièrement.

Je vous envoie un gros de la Guadeloupe.

Merci les filles.

J'ai une voisine qui pratique ce genre de massage, je vais l'appeler et voir avec elle. Elle est pas mal surbookée car c'est elle qui gère aussi tout le ménage et fait le relais avec le proprio mais bon je vais voir avec elle.

Pour Sarah, elle ne se rend pas compte de tout ces changements, enfin je pense car elle n'a pas trop changé. Elle progresse bien, est-ce dû à cela aussi ? Bon je sais que ce n'est pas son traitement grâce à notre Doc du forum Isa. Et puis je relativise car il paraît que ça atteind de plus en plus de petites filles de nos jours.

Cette nuit j'ai rêvé que ma poupée faisait ses premiers pas, c'est sans doute le fait qu'elle commence à se déplacer en déambulateur, ça nous a fait quelque chose quand on a lu ça dans son cahier de liaison. Que de progrés depuis qu'elle a intégré ce Centre, c'est génial

Merci pour le de Guadeloupe Laure. Comment va Mathys, moi aussi je pense souvent à vous.

Super pour les progrès de Sarah, bravo

T'as raison de relativiser, c'est pas toujours facile, et franchement tu es admirable car tu es passée par tellement de moments difficiles.... relativiser c'est ce qu'on a de mieux à faire toutes!

Mais c'est génial cette grande nouvelle.
Sarah commence a se déplacer avec une marchette

BRAVO, BRAVO SARAH

Continue comme cela, tu sais Sarah Léa a appris à marcher grâce à la marchette.
Tu vas l'apprivoiser cet engin, tu vas prendre des forces.

Nous aussi on a souvent fait des rêves que Léa marchait seule. Il faut y croire !

C'est en voyant une autre petite copine de classe que l'ergo a pensé à faire essayer la marchette à Sarah, même si elle ne fait pas beaucoup de longueur, apparemment elle fait des pas. En effet elle va prendre des forces et on voit bien que ça lui fait du bien car elle reste plus longtemps debout et bien plus droite qu'avant. Elle y prend un sacré plaisir d'ailleurs et qu'est-ce qu'elle a grandit notre poulette, mon mari en était tout ému mardi soir

hé ! mais c'est une nouvelle qui fait vraiment plaisir ça... !!!

C'est génial, que d'émotions!

Matthys va super bien, il a pris du poids, il est tout potelé. Notre objectif 15 kg au mois de mai! (il en fait 13,5 kg là)

tu l'as mis au régime hyper calorique ou c'est juste le fait qu'il aille bien ?

Pourquoi tu veux le faire grossir autant ? Il est hors de la courbe de poids ? Je me rappelle quand Sarah est sortie de l'hôpital après sa dialyse en 2008, elle faisait tout juste 12 kgs à 3 ans et demi. Il a quel âge déjà Mathys.

Bisous

Et bien le fait qu'il ne soit pas encombré fait qu'il mange mieux et plus. Et puis il adore la mayonnaise, le fromage, le parfait (paté au foie suisse) et nutella. Et c'est vrai qu'on insiste pour qu'il prenne un dessert lacté.

Matthys fait environ 105 cm pour 13.5 kg. Donc il est très grand mais pas très lourd. Ma fille qui a une année de plus, fait 115 cm pour 19 kg. Et deux ans il a pris plus d'une quinzaine de cm mais n'a pris que 2 kg.

Matthys ne doit pas prendre trop de poids non plus car il n'arrivera plus à soulever ses bras ou mouvoir le peu de force qu'il a. Mais il doit avoir des réserves pour se préparer à sa prochaine infection. C'est nul je sais de penser déjà à ça, mais on ne sait jamais quand il aura à un nouveau un problème de santé alors dès qu'il est bien on profite pour l'engraisser.

Matthys a 3 ans et demi. Et ta poulette, Christel, elle fait combien maintenant?

Sarah mesure 107 cm environ et pèse 21 kgs.