Matthys

J'ai demandé le témoignage d'une maman qui a enfant qui a le même type 1 bis dans la maladie de Matthys. Des fois je ferai mieux de me la fermer et me concentrer sur Matthys. C'est la première fois que j'ai pu en contacter un.

Je lui ai demandé comment est son quotidien, quelles sont les prises en charge (ils sont français), s'il pouvait utiliser ses mains, au niveau respiratoire, etc.

Alors elle m'a répondu qu'à 12 mois son fils a subi une trachéo suite à une importante détresse respiratoire, et dans la foulée ils lui ont mis une sonde gastrique. Maintenant il a 10 ans, ne peut utiliser que deux doigts, pour ouvrir les portes électriques, diriger son fauteuil et utiliser l'ordinateur. Il fait l'école par vidéo conférence, et parfois s'il n'y a pas de risque, peut aller trois après-midi par semaine à son école.

Il a des kinés qui viennent matin et soir tous les jours pour l'aspiration et la mobilisation. Il y a des auxiliaires de vie qui viennent du matin au soir pour l'aider (bon son mari l'a quittée).

Quand j'ai lu ça, ça m'a foutu un coup. Je n'imagine pas ma vie, ni celle de mon fils comme ça. Je ne peux pas!! C'est terrible!

Bon son garçon a l'air plus atteint que Matthys, car au départ il avait une espérance de vie de 18 mois, on nous a quand même donné plus pour Matthys.
Et je sais que chaque enfant est différent, que son environnement fait beaucoup.

Mais vous vous rendez compte, toute cette dépendance, toutes ces personnes qui lui rappellent continuellement qu'il est dépendant et malade. Moi j'imaginais naïvement que j'allais continuer à aller au cabinet de la kiné une à deux fois par semaine, s'il a besoin de plus au niveau respiratoire, et bien on va chez le kiné resp. Il irait dans une école normale en primaire.

Et ces jours on a remarqué qu'une de ses mains commence à se déformer au niveau du poignet. Ses jambes partent à l'extérieur, on ne peut plus tendre complètement une jambe, la maladie retracte ses muscles, ses tendons. On va prendre rdv au Chuv avec le neuropédiatre (Dr New..) pour voir s'il lui faut des attelles pour la nuit pour ses mains et ses jambes.

La maladie avance mais on ne sait pas où on va. On va faire le maximum pour lui, mais j'ai quand même envie que sa vie de petit garçon ressemble un peu à celle d'un garçon ordinaire.

Je ne peux pas parler de ce que je viens de lire avec mon mari car c'est quelqu'un qui le fout mal ça, et je comprends. Mais il ne supporte pas de voir d'autres enfants comme Matthys.

En plus tout ça coïncide avec l'annonce qu'une molécule découverte par un groupe marseillais il y a plus de trois ans, a reçu l'homologation aux USA que c'est un traitement contre l'amyotrophie spinale. Du coup elle porte un nom maintenant. Donc pour nous c'est plutôt une bonne nouvelle. On a lu sur le site du groupe que cette molécule pourrait arrêter la progression de la maladie et même revenir en arrière, et être commercialisée en 2010. Et sur le forum français de l'amyotrophie spinale, ils discutent d'une fait qu'il ne faut pas s'attendre à des miracles, que ça va peut-être juste stabiliser mais rien de plus, et que ça va prendre des années avant que ça arrive sur le marché. Bon ils ne sont pas experts ni rien, mais ça réduit un peu l'espoir en lisant ça.

Il faut que je me blinde, que je me concentre sur Matthys, lui faire ses excercices pour limiter les dégâts, lui donner une vie confortable. Mais je dois apprendre...et j'ai du chemin encore

oui ..connaitre l'avenir???....parfois mieux vaut ne pas savoir je crois.....

parce que finalement quand les choses arrivent on les gère mais devoir les appréhender est vraiment stressant je trouve....

Et je comprends que ça t'ai fichu un coup...

Et on ne peut que souhaiter à Matthys que la maladie évolue lentement.....

on est parfois conscient que le plus dur est peut être à venir...mais dans ces moments là moi je fais comme toi je me concentre sur le présent et me noie dans la partie pleine du verre...

l'avenir... personne ne peut le connaître, ni nous ni quiconque. Un nom de maladie implique plusieurs évolutions, rien que pour le x fragile cela a bien changé maintenant avec toutes les thérapies à dispositions, les adultes ne sont plus comparables à ceux d'il y a 20 ans en arrière... quant à la recherche, c'est important d'y croire, sans pour autant se raccrocher à ça uniquement bien sûr, mais la recherche avance, et les médicaments peuvent etre d'un grand soutien ...

je comprends ton ressenti, personnellement j'aime bien connaitre le vécu, les problèmes, les +++, les angoisses... et tout ce qui fait l'adulte x fragile, cela me permet de mieux me préparer. Mais disons que dans mon cas c'est peut-être plus facile car au final, les moments les plus difficiles, sont plutôt les 10 premières années de vie... l'après semble plus "facile" à gérer....

courage, crois en ton petit loulou, c'est ça le plus important...ce qui le fera avancer...

Laure, je rejoints Isa quand elle dit qu'il est plus facile de gérer les choses quand elles arrivent, que savoir avant.
Et surtout on ne sait jamais rien d'avance. Sarah a raison aussi. Dans toutes les maladies, les évolutions sont variables d'un enfant à l'autre.

Ce que vous faîtes pour Matthys aujourd'hui compte beaucoup.
Je comprends l'espoir que tu mets dans un traitement futur. La recherche avance, et je souhaite de tout coeur que cela puisse profiter à ton loulou.

Gros bisous à vous.

je t'envois plein de courage, c'est vrai que l'avenir peut faire peur, mais chaque chose en son temps.

bisous

Vous avez raison, il faut que je me concentre sur l'instant présent et je verrai bien les choses une fois qu'elles seront là. Mon fils est un battant et on va se battre fort avec lui. Mais je suis de nature à anticiper, prévoir, organiser les choses quand je ne maîtrise pas.

En tout cas je ne vais plus chercher à savoir ce que réserve l'avenir au type 1 bis, car comme vous dites chaque enfant évolue différemment. Matthys est unique, et les thérapies sont plus développées aujourd'hui qu'il y a 10 ans.

Merci les filles

c'est pas évident mais il faut vraiment essayer de vivre au jour le jour... à la base je suis comme toi, d'un naturel à tout prévoir... mais avec Robin, j'ai été obligée de changer, et apprécier simplement la vie comme elle vient, en essayant de ne pas faire trop de plans pour l'avenir mais plutôt profiter du présent...
de toute façon les médecins peuvent se tromper quant au devenir de nos enfants, tout est possible pour eux, il faut y croire, et mettre toutes les chances de leurs côtés pour qu'ils puissent évoluer au mieux...

pas mieux...moi j'étais du genre à anticiper des mois à l'avance.....et n'aimait pas les imprévus...

et bien..j'ai du apprendre à vivre au jour le jour..question de survie émotionnelle....
maintenant j'ai même du mal à faire des projets à l'avance ....c'est dire si j'ai mis de l'eau dans mon vin

Rassures toi Laure, je suis comme toi aussi. Je sais qu'il ne faut pas trop se projeter, on ne sait pas...
Mais j'ai ce besoin de rencontrer des enfants plus grands pour me rassurer. Et parfois les situations ne sont pas celles que j'aurais souhaité. Jusqu'ici ça me mettait un coup et maintenant ça me permet de voir que chaque enfant est bien différent. Un moyen de garder aussi de l'espoir.

je rejoint Sarah la vie est trop courte je le savais avant mais encore plus maintenant depuis que j'ai des enfants et aussi encore plus depuis la perte d'un ami il y a 3 semaine . il faut profiter de chaque moment de la vie c'est vrai qu'il y a des jrs ou ca va et des jours ou on se dit qu'il aurai fallu rester au lit.
Matthys a de la chance d'avoir une maman comme toi , tu fais tout pour qu'il soit heureux.....

courage

Merci Daisy

Oui j'ai mis ce témoignage dans un coin de ma tête et je vais tâcher de vivre au jour le jour (d'habitude c'est moi qui dit ça à mon mari )
Et je vais faire confiance à Matthys. Ma belle-mère nous répète souvent: il va nous étonner!