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 Je ne vous ai pas oubliées....

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Caro

Caro

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MessageSujet: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeJeu 28 Mai - 14:27

Bonjour à vous toutes.
Non non je ne vous ai pas oubliées et je suis souvent venue vous lire et prendre de vos nouvelles.
J'ai vécu une année quelque peu difficile au niveau personnel suite à mes problèmes de couple puis à ma séparation.
Mais là, je vais bien mieux !!!
Mon fils va super bien. Il fêtera 3 ans samedi 30 mai ! Il progresse vraiment bien. Impossible de détecter une maladie génétique chez lui pour les "non-avertis". Son épilepsie est gérée par le traitement, son coeur, malgré deux tumeurs, ne risque rien et son abdomen (foie, reins, rate et pancréas) sont vierges de toutes tumeurs pour le moment. Bien sur, le risque est vraiment important entre 5 ans et 20 ans. Mais bon, avec vous j'ai appris que la vie au jour le jour était la seule à adopter. Et ça marche !!! Seule sa peau laisse apparaître les signes de la maladie (angiofibromes, peau de chagrin, dépigmentation...) mais bon rien de dramatique.
Avec ma soeur, nous avons créé une association destinée aux malades et aux proches des malades souffrant de la sclérose tubéreuse de Bourneville. On en est à ses débuts mais voilà, elle avance.
On est référencé sur Orphanet et bientôt le site sera enfin construit. C'est une grande aventure vraiment passionnante et tellement libératrice !!!

Voilà juste quelques lignes pour vous dire : Bonjour à nouveau.
Je vous embrasse toutes !

Des Fleurs
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daisy

daisy

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeJeu 28 Mai - 15:42

salut Caro , merci de nous donner de tes nouvelles ainsi que ton p'tit loulou....

Mon coeur
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chrynisah

chrynisah

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeJeu 28 Mai - 18:14

Moi je ne pense pas te connaître mais je suis ravie que tu sois de retour pour donner de tes nouvelles comme cela ça me permet de te connaitre.

A bientôt

Christel

flower
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeJeu 28 Mai - 19:12

coucou caro...

c'est super d'avoir de vos nouvelles....je vois que la vie suit son cours...

bravo pour l'assoc si t'as besoin de renseignements tu sais que ça fait 10 ans que j'ai créé celle pour les enfants porteur de fente faciale...

ça représente une maladie sur combien de naissance ...? je veux dire y'a beaucoup de monde atteint...enfin toute proportion gardée bien sûr Wink

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Je ne vous ai pas oubliées.... Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
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Leia8

Leia8

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeJeu 28 Mai - 19:19

Mon coeur
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irada

irada

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeVen 29 Mai - 14:34

Coucou Caro, tu es une maman très courageuse et je t'admire.

Bravo pour ton assoc, si tu peux aider d'autres parents, tant mieux.

Bon anniversaire à ton fils. Mon coeur Mon coeur Mon coeur
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romkat

romkat

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeVen 29 Mai - 23:03

Bonsoir Caro,

je ne crois pas qu'on se connaisse alors ravie de le faire maintenant.

Super pour ton association, bravo.
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laure84

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeSam 30 Mai - 20:35

Bonsoir Caro,

Je ne crois pas qu'on se soit déjà croisées ici. Ravie d'avoir de tes nouvelles, et plutôt bonnes apparemment.

Au plaisir de te lire bientôt!
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talitha

talitha

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeMar 2 Juin - 21:26

merci d'être venue nous donner des nouvelles

Des Fleurs
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Caro

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeJeu 4 Juin - 16:51

Merci à vous toutes pour vos messages ! Mon coeur

Pour te répondre Isa, c'est 1 cas entre 7'000 et 10'000.
Et oui, merci merci de ta proposition d'aide pour l'assoc, je suis en pleine rédaction du site mais c'est pffff..... j'avoue que je l'ai déjà recommencé plusieurs fois mais je nage un peu...
Je suis allée à Paris pour rencontrer l'association ASTB française. C'est 500 membres, une reconnaissance nationale, une journée contre la maladie, des actions, etc....
Nous on est tout petit....
On était aussi à la journée organisée par Orphanet à Genève, j'ai lu que toi aussi :-)
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robindesbois

robindesbois

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeJeu 4 Juin - 20:50

c'est bien de se bouger comme ça et moi aussi je t'admire pour ton énergie, et tout ce que tu mets en place! des personnes comme toi, avec un grand coeur, on en a besoin sur cette terre...
alors un grand BRAVO, et continues comme ça
flower

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeJeu 4 Juin - 22:03

Citation :
On était aussi à la journée organisée par Orphanet à Genève, j'ai lu que toi aussi :-)

ha ben zut c'est dommage que l'on ai pas su cela....j'y étais avec Sarah en plus....

oui donc ça fait pas un grand nombre de patient en suisse j'imagine....c'est 10 fois moins que pour les fentes...et en suisse les fentes je crois que ça fait un peu près 120 naissances par années.

tu as déjà réussis à te mettre en contact avec d'autres patients?

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Caro

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeVen 5 Juin - 10:25

Dommage oui vraiment.

J'ai personnellement rencontré la maman d'un enfant atteint de STB et qui est aujourd'hui âgé de 18 ans. Mais ma fille cadette qui a 19 ans a elle rencontré ce garçon. Elle a fait un travail pédagogique pour ses études sur le quotidien des enfants malades et dans ce cadre, ils ont beaucour parlé. En résumé je dirais qu'il va plutôt bien et affronte chaque difficulté de son quotidien (épilepsie, problèmes rénaux, lenteur dans l'apprentissage, problèmes de peau, vie sociale réduite par rapport aux enfants de son âge) avec une dose de courage qui suscite l'admiration ! C'est quelque part tellement rassurant car sa vie, bien que plus difficile que celles des autres, n'en reste pas moins proche d'une certaine normalité agréable à entendre !!!
J'ai appris à ne plus me projeter dans l'avenir, comme je l'ai toujours fait pour mes 3 autres enfants, et à vivre chaque jour comme unique !
A Paris, j'ai rencontré des malades. Ados et adultes surtout. Les variations dans les atteintes sont énormes. Il y avait une femme atteinte de la STB qui attendait un bébé Very Happy et d'autres qui souffrent de graves troubles mentaux, d'autisme, de schizophrénie, etc.... Crying or Very sad

Alors je fait comme vous, je me focalise sur mon fils un jour après l'autre et je suis prête à faire face à tout ce qui pourrait arriver. Avec le plus de sérénité possible ...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeVen 5 Juin - 13:50

oui comme quoi même avec un diagnostique la maladie peut prendre des formes très différentes.....

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romkat

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeVen 5 Juin - 22:40

oui c'est ça personne ne peut faire de pronostics sur l'avenir.
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daisy

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeSam 6 Juin - 11:17

comme dit la papa de Valentine il nous faudrait une boule de cristal pour savoir ....
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laure84

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeDim 7 Juin - 9:54

Ce n'est pas évident de se projeter dans l'avenir avec cette maladie. Mais tu as raison d'essayer de vivre au jour le jour.
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Caro

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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitimeLun 8 Juin - 10:46

D'une manière générale, qui peut prétendre connaître l'avenir ???
C'est juste que pour lui, pour nous tous, le chemin est différent et sincèrement c'est vraiment grâce à vos témoignages et votre courage que j'ai pu passer le cap de la peur terrible qui me torturait sans discontinuer. Elle est toujours là mais elle est gérée !

Merci merci à vous toutes pour vos messages.
Mon coeur
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MessageSujet: Re: Je ne vous ai pas oubliées....   Je ne vous ai pas oubliées.... Icon_minitime

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