nous et nos enfants différents
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.

nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilRechercherDernières imagesS'enregistrerConnexion
Le deal à ne pas rater :
Fnac : 2 Funko Pop achetées : le 3ème offert (large sélection de ...
Voir le deal

 

 syndrôme de l'angelman

Aller en bas 
+9
Baldwin2003
manella1
romkat
chrynisah
irada
laure84
judith
chloémama
daisy
13 participants
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5
AuteurMessage
robindesbois

robindesbois


Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitimeVen 29 Jan - 23:09

ha oui là pas de doute, cela n'est probablement pas dû au hasard!!!
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama


Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 53
Localisation : suisse...région Morges

syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitimeSam 30 Jan - 9:20

bon il faut dire qu'au delà des anomalies qui peuvent se transmettre ....il semble que certaines familles aient un terrain génétique plus fragile que d'autres...ils ne savent pas quoi ni comment..mais les généticiens constatent qu'effectivement il y a des familles où il y aura plusieurs problème même différents (comme chez moi) et d'autres rien.

les problèmes de mes enfants n'ont pas la même origine génétique....cependant ils ont tous les deux des problèmes.....

enfin tout cela pour dire que ça ne veut rien dire....sur le fait que ce soit la même chose ou non.....
Revenir en haut Aller en bas
daisy

daisy


Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 46
Localisation : merville 59

syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitimeVen 12 Fév - 22:21

nous avons un eeg le 02/03 et la lecture le 30/03 . le nouveau traitement ne fonctionne pas (KEPPRA) , elle a ete encore malade cette semaine Crying or Very sad . 3 sem de traitement 2x malade et pendant 4 jours ou elle mange pas , vomis et dort presque pas. on dirait un vrai zombie ......
ajourd'hui elle reprend un peu de l'appetit mais c'est pas encore ca . on ne sait plus quoi faire entre le micropakkine qui ne fonctionne pas non plus .

enfin je vais joindre la neuro pour trouver une solution car meme avec le traitement , elle avait encore des myoclonies .
Revenir en haut Aller en bas
romkat

romkat


Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitimeVen 12 Fév - 23:57

c'est pas cool. Valentine ne doit pas comprendre ce qui lui arrive.
Pourquoi ça ne peut pas être simple.

J'ai peut être raté l'explication. Mais c'est quoi des myoclonies ?
Revenir en haut Aller en bas
laure84

laure84


Messages : 1493
Date d'inscription : 30/04/2008
Age : 39
Localisation : Fribourg, Suisse

syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitimeSam 13 Fév - 4:25

Mince pauvre Valentine. C'est dur pour une petite comme ça.

C'est long je trouve pour lui trouver le bon traitement! Vivement que ça soit enfin ce qu'elle supportera bien!
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama


Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 53
Localisation : suisse...région Morges

syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitimeSam 13 Fév - 9:19

zut ...ouais c'est pas toujours simple de trouver le bon médoc....
Revenir en haut Aller en bas
irada

irada


Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 50
Localisation : Suisse

syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitimeSam 13 Fév - 11:43

Zuuuut, pour Valentine !!!

J'espère que vous trouverez le bon médicament. Bon courage.
Revenir en haut Aller en bas
daisy

daisy


Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 46
Localisation : merville 59

syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitimeDim 14 Fév - 12:26

Kathy des myoclonies c'est des spasmes musculaires en genre d'epilepsie. la ca fait deux jours qu'elle a pas de traitement et la tout va bien , elle remange super bien ca fait meme plaiz de la revoir manger comme ca et elle ma fait ses nuits completes ....
Revenir en haut Aller en bas
robindesbois

robindesbois


Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitimeDim 14 Fév - 18:49

il va falloir probablement essayer un nouveau traitement? je sais que parfois il est difficile de trouver le bon médoc... j espère que vous allez vite trouver!
Revenir en haut Aller en bas
daisy

daisy


Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 46
Localisation : merville 59

syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitimeMar 16 Fév - 0:46

la neuro nous a dit de l'arreter en attendant l'eeg le 02/03 et on verra suite aux resultats.
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





syndrôme de l'angelman - Page 5 Empty
MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   syndrôme de l'angelman - Page 5 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
syndrôme de l'angelman
Revenir en haut 
Page 5 sur 5Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5
 Sujets similaires
-
» Léo et son syndrome
» Syndrôme de Rett
» Syndrôme de Noonan
» Syndrome de CHARGE
» Syndrome BOR et plus si affinité...

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: EXAMENS MEDICAUX - RECHERCHE DE DIAGNOSTIC :: LES EXAMENS MEDICAUX-
Sauter vers: