Epilepsie

j'espere que ca ira mieux et que tu pourras enfin quelques heures de sommeil

bon courage

killian est sous tegretol aussi !!!

effets secondaires :

aftes, emoroides,essouflements,fatigue,cernes,

il bave toujours .....

il a souvent des problemes intestinaux apres deja deux ans de traitement.

Au chuv tu apprendras a ne pas toujours ecouter les gens et surtout pas les medecins .....

J ai appris toutes ces informations avec des gens qui on la meme maladie et le meme traitement !!!!!!!!

La medecine ca aide certe ... mais il a des fois ou il faut ecouter son insctinc de maman !!!!!!

tu trouve qu il va mieux maintenant ???????

Alors moi ça fait longtemps que j écoute mon instinct avant toutes choses.. je suis souvent en conflit et je ne me gêne pas de le dire à ces chers médecins quand je ne suis pas d accord. avec le trileptal il va beaucoup mieux, il n a plus cette nervosité, il est plus calme. bon il passe toujours pas ces nuits mais je ne desespère pas... essaie de changer de médicaments si il a autant d effets secondaires?non?? car pour nous, le changement a été plus que positif

c est ce dont on parle en ce moment !!!!! on va ptetre changer !!!!!!!

ca reste painible quand meme !!!!!!!!!!!!! j espère qu on trouvera vite le bon

oh je l espère pour vous et pour lui.. mais c est dingue qu après deux ans ils ne vous aient pas proposer avant d en changer....

toctoc !!!!!!!!!!!

je viens aux nouvelles ????????

comment ca se passe ????

Hello!
Que le temps passe vite, alors voilà où nous en sommes.
Noah n'a plus jamais refait de crise depuis le traitement. Il aura 2ans en novembre et il a été décidé de commencer l'arrêt du traitement. Nous devions faire un eeg normalement mais vu que mon fils ne dort que chez lui et dans la nuit noire, j'ai dit au médecin que cet examen était impossible à effectuer en dormant et comme il faut qu il dorme pour que ça soit intéressant et bien il n'y aura pas d'eeg.
Donc... grand moment nous avons commencé hier la diminiution du traitement qui va se faire progressivement sur 6 semaines.. j ai peur.. mais il faut bien se lancer un jour.. non?
Donc on verra si sans traitement il y a des changements car c'est quand même un enfant très agité, mais surtout j'espère que tout ira bien sans traitement et que toute cette histoire ne sera plus qu'un vilain souvenir!
Et toi comment ça se passe, finalement il y a eu changement de médicament? je me réjouis de lire de tes nouvelles ainis que de tout le monde.
bonne rentrée!

quelle bonne nouvelle !!!!!!!!!!

j'espère que tout se passera bien !!!!!

Alors pas de changement de traitement ici n'y d'arrêt ..

Activité toujours la même ...

Pour le moment killian est en école public car on nous a refusé la place en école spécialisée.

C'est très difficile car il faut gérer les traitement externes + école plus mon boulot + ma vie tout court ............

j'attends des réponses un peut de partout ...

Niveau scolaire il apprend très doucement mais surement !

On va devoir garder le rythme une année donc faut s'accrocher !

Il est pareil à lui même la seule différence c'est qu il grandit et du coup il faut apprendre à gérer les situations face à son age !

Les colères sont plus forte et plus prononcée, on peut moin faire de négociations, il faut être de plus en plus régulier méthodique pour éviter que ca le perturbe !

en gros voilà !

une vie de digue !