Crêche

merci pour les détails Christel...

mais alors ça veut dire que Gabrielle est en insuffisance rénale avec la forme des ses reins?

Dis Christel toi qui est la spécialiste des reins..tu sais ce que c'est des dépôts blancs floconeux dans l'urine ?
Théo en a souvent et beaucoup..mais les médecins ont l'air de s'en fiche quand j'en parle.

Je ne suis pas spécialiste des reins mais je vais essayer de chercher ou de me renseigner. Toujours est-il que ça me fait penser à de la fibrine que Sarah avait au début dans ses urines (récoltées dans une poche que l'on appelle poubelle à la fin du cycle de dialyse péritonéale). En gros la fibrine se forme quand il y a une infection c'est ce qu'on doit vérifier tous les jours pour écarter une éventuelle péritonite (dans le cas de Sarah c'est une infection du péritoine qui passe par les tuyaux). Voilà à quoi me fait penser les débris floconeux dans l'urine de Théo mais je pense qu'il faudrait faire une analyse d'urine pour être sûr.

Je vois ce que je trouve (tu l'as sans doute fait d'ailleurs ) et je te redis ça si j'ai plus d'infos.

les urines sont propres...
pas de nitrates pas de sang pas de leuco rien!

en fait on dirait plus un minéral..j'ai pensé aux phosphates mais pourquoi en éliminerait il autant...

ma pédiatre n'a pas d'idée...et mon homéo qui est aussi généraliste non plus...
elles m''ont proposé d'amener des urines une fois...mais je sais jamais quand il va y avoir autant de dépôt...

si tu trouves un truc redis moi mais n'y passe pas trop de temps non plus

merci

Isa, pour les reins de Gabrielle c'est plutôt de la prévention.
On sait qu'un rein fonctionne bien, l'autre est très petit, mal formé, les futures rdv nous en apprendront plus. Le but étant de voir si ce rein se développe.
On peut vivre sans problème avec un seul rein qui fonctionne. Mais faut y faire attention. Dans le cas de Gabrielle comme on sait qu'il y a un petit souci on surveille un peu plus que la normale pour éviter un plus gros souci plus tard.
Les examens montraient que Gabrielle avaient justement un peu trop de potassium. D'où les recommandations de la diététicienne. Rien d'alarmant mais ça nous amène à éviter certains aliments pour ne pas favoriser le truc comme le chocolat, la banane, jeter l'eau de cuisson des pommes de terre, bien les laver...
Malheureusement la miss a tendance à aimer tout cela.

Mais bon comme je l'ai dit c'est juste de la prévention. Entre deux rdv chez le néphro il se sera écouler 18 mois pour dire qu'il n'y a rien de grave.

oui je comprends Cathy....

Tout est rentré dans l'ordre à la crêche. Après une reprise difficile les premières fois, la miss y va de nouveau avec joie deux matinées par semaine. On a augmenté le petit déjeune pour qu'elle tienne facilement jusque midi.
Le vendredi elle y mange en plus.

Elle participe aux activités proposées. La semaine dernière l'éduc m'a même dit heureusement qu'ils avaient Gabrielle pour les chansons parce que les grands n'y avaient pas mis beaucoup de coeur.
Me voilà rassurée, et surtout plus angoissée durant les quelques heures où elle y était.
Apparemment elle est cool avec les autres, ne tape pas les enfants (si elle est avec nous, elle se permet d'attaquer les gamins près d'elle )
Elle accepte même de goûter à tout. Mon mari l'a récupéré en train de manger de la tarte au thon, du kiwi...
Reste plus qu'à avoir sur la durée si les choses durent dans ce sens.

mais c'est super !!!

finalement il lui fallait le temps d'adaptation. C'est super !!!!!!!

J'arrive un peu tard...
Les troubles de la déglutitions sont très fréquents dans le syndrome CHARGE.
Dans le syndrome CHARGE il y a des atteintes des nerfs craniens.
LE 1 celui de l'odorat est fréquemment touché, le 5 et la paralysie faciale, le VIII de l'audition.... et le XII de la déglutition.
Nombres d'enfants ont une gastrostomie car ils font des fausses routes même avec leur salive, ils ne peuvent rien avaler.
Tu as vu hier le petit à la journée de l'assoc qui était en aspiration + gastrostomie...
Les enfants de birgit et arlette qui ont 15 et 17ans n'arrivent toujours pas à manger des morceaux. LA fille d'Arlette a eu une gastrostomie jusqu'à ses 13ans.La fille de Fatima qui a 12ans, n'arrive pratiquement pas à manger sans fausse route, et a fait quelques séjours à l'hopital pour penumopathie de déglutition.Elle a elle aussi une stomie.
Mon zozo à moi a toujours mangé, je n'ai pas le souvenir de soucis avec les morceaux. Par contre il a fait des fausses routes importantes pendant les 3 premières années de sa vie (kiné respiratoire quotidienne) et une fausse route dramatique à 8 ans avec une tomate en travers de la trachée. Sans 4 manoeuvre d'heimlich... je ne sais pas s'il serait toujours là. Il devenait bleu ne pouvait plus respirer.
Il avait par ailleurs une drôle de façon de manger en se bourrant les joues, comme s'il n'arrivait pas à avaler...

Quand au truc pour tenir la matinée, il faut effectivement des sucres lents à chaque repas, et je trouve aussi que les céréales de bébés à mettre dans le lait sont une bonne solution... (c'est irada je crois qui disait ça)

enfin , déglutition et CHARGE c'est tout un programme...

Que de belles nouvelles pour cette Gabrielle!