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romkat

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeJeu 6 Mai - 21:17

la bafouille ? j'ai pas saisi la subtilité, lol.

Il y a peut être une cause cachée. Moi j'ai peur que taper soit devenu une habitude.
Gabrielle ne me répond pas quand je lui demande pourquoi elle me tape.
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeJeu 6 Mai - 21:42

Citation :
Gabrielle ne me répond pas quand je lui demande pourquoi elle me tape.

tu as essayé de lui faire des propositions ....en avançant une explication ?

bafouille ....tu connais pas ?

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeJeu 6 Mai - 21:52

Avec une maman d'une enfant CHARGE qui a 18ans nous avons pendant des mois et des mois cherché à comprendre ses troubles du comportement.
Et nous n'avons jamais trouvé...

C'est vraiment pas facile.

T'as pas répondu à ma question sur les ronflements????

Je sais qu'effectivement bcp d'enfants CHARGE ont des stéréotypies, des comportements répétitifs.
As tu songé à consulter un médecin comme le Pr A. de Necker, elle connait un nombre considérable d'enfants CHARGE et a une panoplie de tests ou bilan à proposer pour mieux comprendre?
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeJeu 6 Mai - 21:55

avec les plus grands c'est vrai que certains comportements sont déjà bien installé ...je pense que c'est encore plus dur....

c'est pour cela qu'il faut tenter de comprendre l'intention du comportement et proposer des alternatives à l'enfant...c'est la base des prises en charge comportementalistes qui ont des résultats quand même surprenant d'efficacité.

maintenant il y a effectivement des troubles du comportements qui sont plus complexes que cela ....

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romkat

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeJeu 6 Mai - 22:26

désolé Isabelle, oui en effet elle ronfle. Un petit ronflement, mais suffisant pour ne pas pouvoir dormir dans la même chambre qu'elle (j'ai le sommeil léger). des apnées aucune idée.
Pour le Dr Abadie, en effet je pourrais aller la voir. Jusqu'ici ça me paraissait loin pour les questions que j'avais. Mais là je veux bien faire 400 km.

Bafouille je connais, mais pourquoi Isa tu dis que tu bafouilles ?

Là je lui laisse le choix. Au repas de ce soir quand elle amorçait une colère, je lui demandais de choisir entre se calmer et rester avec nous, ou continuer sa colère et être puni au lit. Je lui demande de formuler son choix en disant "je choisis....". Bon à chaque fois elle choisi de se calmer. Mais ça ne règle pas le problème de cette hypernervosité. Et puis la voir depuis quelques jours appuyer sur ses débuts de phrase n'est pas fait pour me rassurer. Je psychotte sur tout. mais je suis comme ça.
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeJeu 6 Mai - 22:33

ha mais la bafouille pour moi c'est comme la tartine qu'on écrit Wink

oui à mon avis pour vérifier si elle fait des apnées obstructives tu n'as pas besoin d'aller voir Abadie.
l'examen devrait pouvoir se faire près de chez toi ...je pense. le cas échéant tu peux à aller voir Abadie après, non?

bon souvent ces problèmes d'apnées obstructives ont aussi des causes morphologiques non ? parce qu'on les retrouve fréquemment chez les enfants qui ont des séquences de Pierre Robin ou des pathologies du larynx etc ...

cela dit ta fille elle avait une narine fermée mais ils l'ont ouverte depuis c'est ça ?

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeJeu 6 Mai - 22:36

Oui comme dit l'orl c'est mal fichu là dedans, lol.

Gabrielle ronflait avant l'opération de sa choane, et ronflait toujours après. Sur ce point ça n'a rien changé. Puis depuis le choane s'est refermé, bouhhhhhhhhhh.
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeJeu 6 Mai - 22:52

si elle est un peu nerveuse en ce moment, peut-être qu'elle a aussi des problèmes de respiration, car lorsqu'on est nerveux , la respiration s'accèlère...ou devient saccadée...ce qui pourrait peut être expliquer les début de phrase qui se répètent?
autrement je ne suis pas de très bon conseils, heureusement que notre Mère Theresa est parmi nous Very Happy elle en connait un rayon faut dire!!!

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeJeu 6 Mai - 23:33

chloémama a écrit:
ha mais la bafouille pour moi c'est comme la tartine qu'on écrit Wink

oui à mon avis pour vérifier si elle fait des apnées obstructives tu n'as pas besoin d'aller voir Abadie.
l'examen devrait pouvoir se faire près de chez toi ...je pense. le cas échéant tu peux à aller voir Abadie après, non?

bon souvent ces problèmes d'apnées obstructives ont aussi des causes morphologiques non ? parce qu'on les retrouve fréquemment chez les enfants qui ont des séquences de Pierre Robin ou des pathologies du larynx etc ...

cela dit ta fille elle avait une narine fermée mais ils l'ont ouverte depuis c'est ça ?

Je ne parlais pas d'aller discuter avec le Pr A pour des histoires d'apnées mais pour discuter de son comportement,
Pierre Robin et CHARGE sont cousins, d'ailleurs le plan maladie RARE de ce fameux Pr A c'est pour Robin et Charge... et nos enfants ont souvent une trachéo, nous y avons échappé pour Nicolas et pourtant il avait une laryngo trachéo malacie, sa choane... enfin bref,

Je suis allée la voir une fois pour discuter orientation de nico, elle m'a proposé un professionnel qui lui a fait passer une batterie de tests et qui nous a beaucoup aidé à avancer.
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audrey

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 0:48

Romkat a écrit:
Citation :
Elle ne supporte pas en plus l'échec. Un haricot qui tombe de sa cuillère ou un peu de yahourt qui glisse de la cuillère sur la table, c'est un drame.

Peut-être lui montrer que même les adultes, même ceux qui n'ont aucun handicap ne réussissent pas tout à 100%! Même vous, il peut vous arriver de faire tomber un peu de nourriture de la cuillère... Et que ça n'a aucune conséquence sur vous... C'est rassurant de savoir qu'on n'est pas seul à être maladroit...

Pour le reste... si elle est en train de devenir une Elif.... (ça m'a bien l'air de prendre méchamment le chemin!), j'ai bien peur que ça aille crescendo... et qu'on ne puisse rien faire...

Désolée d'être aussi pessimiste, mais quand on connait Elif depuis 6 ans, on en déduit qu'il y a des cas irrécupérables....


ENcore que pour Elif... cela ressemble à de la jalousie pour l'amitié que nous partageons Carlos et moi... et comme visiblement personne ne peut lui dire que si elle veut des amis, il faut qu'elle soit gentille... Sad Sad
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 9:16

Audrey, t'exagères un peu lol!

Gabrielle n'a que 2 ans et demie, elle a déjà eu une phase agressive qui a été suivie d'une phase calme.

Donc, sans doute qu'il y a quelques choses de nouveau qui la travaille, la rentrée d'école par exemple.

Essaye de lui proposer, de verbaliser vraiment tout ce qui pourraient la stresser.

Je pense de nouveau que c'est passager, Kathy, elle va retrouver son calme, bon courage en attendant.

As-tu essayé la kinésiologie ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 9:56

Citation :
e ne parlais pas d'aller discuter avec le Pr A pour des histoires d'apnées mais pour discuter de son comportement,

je t'avais mal comprise.....faut dire qu'Abadie n'était pas pédopsy j'ai pas imaginer cela Wink

Audrey...je ne pense pas qu'on puisse tirer des conclusions si vite avec un enfant de l'âge de Gabrielle et heureusement ! chez les enfants ça peut être normal d'avoir des passages comme cela ...le problème c'est quand ça dure adulte...


bon cela dit c'est quand même toujours difficile de comprendre ce qu'il se passe dans ces problèmes de comportements même pour des professionnels et surtout quand les enfants sont petits....
alors la question c'est de savoir que faire pour aider à ce que ça ne s'aggrave pas et mieux encore que ça se calme...

maintenant effectivement vous pourriez vérifier comment elle respire la nuit ....ça peut effectivement fatiguer si elle ne respire pas bien ? elle dort la bouche ouverte ? parce que Théo avec sa cloison déviée ne peut pas dormir bouche fermée ...

et puis sinon il faut voir ce qu'en pense un pédopsy....

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 10:02

Le Pr A est professeur de médecine, pédiatre généraliste, très habituée aux enfants à pathologie rare dont les petits CHARGE. Je sais qu'elle a solutionné quelques soucis de ce genre. Je pense surtout qu'elle connait entre 50 et 100 enfants atteint de cette maladie et qu'il est bon au moins une fois dans le parcours de nos enfants de la rencontrer.
Quant aux pédopsy, faut qu'il soit sensibilisé au handicap, et il me semble que Gabrielle voit déjà quelqu'un, non??
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 10:06

et j'ajoute encore....
que le problème avec ce genre de comportements c'est que souvent ça dépasse les pro aussi et que le réflexe est de proposer un médoc pour calmer tout cela...

en fait ils sont souvent pas grand chose de plus à proposer A vendre... - Page 5 101668

alors qu'il existe des pistes dans les méthodes comportementalistes ABA etc...

mais disons que ça serait quand même bien de mieux cerner ce qui est de l'ordre du développement normal de l'enfant( recherche des limites etc) et ce qui pourrait être de l'ordre du problème un peu plus psycho.

Pour mettre en place ce qui peut aider....

cela dit les Scénario sociaux dont parlait Sarah peuvent être intéressant je pense...y compris pour reparler après coup de ce qu'il s'est passé....

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 10:08

Citation :

Quant aux pédopsy, faut qu'il soit sensibilisé au handicap, et il me semble que Gabrielle voit déjà quelqu'un, non??

c'est certain...et encore le problème c'est que ça va pour les bilans mais dans la pratique au quotidien souvent on est pas aidé quand même....

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 10:11

Oui Audrey je pense qu'on ne peut pas comparer la situation de cette jeune fille à Gabrielle.

Parce que Gabrielle peut aussi être très charmante, charmeuse. Ce matin elle était adorable avec moi avant de partir à la crèche. Elle me sert dans ses bras pour faire un câlin. Mais même là je sens qu'elle est tendue et qu'elle se fait violence pour ne pas lever la main, elle a du mal à gérer ses émotions. Elle pourrait vite passer du câlin aux cheveux tirés.
Elle a fait un gros bisous à sa soeur accompagné d'un grand bonjour Romane. Elle a de très bons côtés.
Mais peut être excessive. Et en ce moment c'est le mauvais côté qui a pris le pas sur le bon, qui occupe le terrain et qui efface les bons moments.
Je m'inquiète parce que je n'ai pas envie que ça dure. Si on me dit que d'ici quelques mois tout rentrera dans l'ordre, je serais rassurée. Pour l'instant c'est pas le cas, on ne sait pas de quoi ça vient, comment ça va évoluer, et ça me fait flipper.

On voit la psychologue du camsp c'est tout. Elle nous dit d'être ferme, de ne pas céder.

Je crois que je vais appeler le service à Necker pour avoir un rdv.
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 10:18

Kathy à ta place je commanderais quand même ce livre.....parce que ces méthodes comportementalistes sont vraiment intéressantes et visent justement à éviter le renforcement des comportements problématiques.

et puis c'est du pratique ...et du concret.......


http://www.amazon.fr/Autisme-B-une-p%C3%A9dagogie-progr%C3%A8s/dp/2744071579


de toute manière c'est pas perdu car il y a aussi toutes les explications pour un certains nombres d'apprentissages. pour dire l'enseignement spécialisé qui arrivait à la retraite à dévoré ce livre et à trouver très très intéressant.

vraiment ça vaut la peine d'y jeter un oeil !

ensuite je crois qu'il faut quand même partir du principe que nous sommes des êtres de langage et que tout est langage en nous. Les comportements ne sont jamais gratuit et expriment toujours quelque chose....à nous de trouver quoi Wink

une fois que l'on sait à quoi sert le comportement problématique alors on peut mettre en place des choses pour éviter qu'il ne survienne. Parfois ça marche rapidement ...parfois pas...mais c'est quand même le bon sens. Enfin moi ça me parle en tout cas.

Car la punission seule renforce bien souvent ces comportements et la moralisation a ses limites....

Ces techniques comportementalistes sont encore peu connues et utilisées en Europe. Elles sont surtout appliquée aux enfants autistes dont les comportements sont très problématiques..mais peuvent s'appliquer à tout enfant ...handicapé ou non .

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 10:21

Citation :
Elle nous dit d'être ferme, de ne pas céder.

oui mais à mon sens ce n'est pas suffisant !!! si Gabrielle a du mal à contenir ses émotions alors il faut pouvoir l'aider à le faire !!! contenir est une chose mais ça ne règle pas tout .


oui va faire un bilan sur Paris ...ça vous donnera peut être des pistes de compréhension.

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 10:45

Pfff je sais pas quoi dire Kathy. J'ai aussi une monstresse à la maison surtout quand elle est frustrée et rien n'y fait non plus pour la calmer. J'avoue que ça m'énèrve quand elle fait cela mais au lieu de me faire psychoter et m'inquiéter, ça me rassure sur le fait qu'elle va bien lol! lol! Elle me manque énormément, y compris ses crises alors je ne suis pas la bonne personne pour te conseiller mais t'envoie plein de bisous et de courage.


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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 13:17

chloémama a écrit:


Car la punission seule renforce bien souvent ces comportements et la moralisation a ses limites....

.

Je suis 100% d'accord avec ça et je n'osais pas le dire.

Si tu pars du principe que ta fille a un comportement impulsif, compulsif, par définition ce n'est pas sous le controle de la volonté, et je ne suis pas certaine que la punition ne renforce pas ce comportement.
Tu as le droit bien entendu de manifester le fait que tu n'es pas d'accord avec un comportement... mais punir je ne sais pas.
De mon fauteuil j'ai l'impression qu'elle est doublement punie car elle ne comprend sans doute pas pourquoi ça part en vrille.
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 13:22

chloémama a écrit:
et j'ajoute encore....
que le problème avec ce genre de comportements c'est que souvent ça dépasse les pro aussi et que le réflexe est de proposer un médoc pour calmer tout cela...

OUI ça c'est bien vrai !!!

Une fois j'ai dit à des professionnels qu'ils me passeraient sur le corps avant de donner un seul médoc à nicolas. ça avait été très chaud cette réunion.
Le Pr A a le médoc facile elle aussi. Mais peu importe, il faut juste entendre ce qu'elle en pense après on n'est pas obligé de suivre le chemin proposé.
La jeune CHARGE de 18 ans dont je parlais est maintenant sous un fort traitement, c'est un zombi, elle n'embête plus ses parents et ne se massacre plus. Mais j'ai vraiment le sentiment qu'on est passé à coté de quelque chose avec cette gamine.
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 13:28

c'est pour cela que les méthodes comportementalistes sont souvent une vraie alternative au médoc...

oui comme tu dis Isabelle la punition si l'enfant ne contrôle pas cet émotionnel qui déborde peut agir un bout mais pas à partir d'un certain stade...
et puis la moralisation ne sert vraiment pas à grand chose dans ce cas....bon Katy on se connait bien et j'adore la maman que tu es alors le prends pas mal Wink ...mais moi j'éviterai les phrases du genre " soit gentille" etc....car cela signifie aussi pour l'enfant que l'on pense qu'il est méchant....

ces "jugements de valeurs" sont délicats.....ça m'arrive aussi d'en faire mais mieux vaut éviter....

et puis je ne crois pas que ce soit de la méchanceté de la part de ta fille....si tu vois l'idée ...mais te connaissant je sais que tu auras compris.

bon cela dit il faut quand même poser le cadre et le tenir.....et dire que l'on est pas d'accord avec le comportement...c'est important de ne pas le légitimer non plus.

Mais bon c'est dur ces comportements ...je compatis tu sais A vendre... - Page 5 800251

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 13:33

oui moi aussi je compatis.. et je comprends très bien quand tu dis que tu as peur de l'évolution de ces comportements, pareil pour moi, quand robin va mal, je stresse , j'ai peur que le comportement s'installe à jamais, car avec le handicap on est jamais trop sûre... mais je pense qu'il faut essayer de rester sereine, c'est peut-être aussi une sorte de phase du non un peu exacerbée, comme toujours avec nos enfants!
je ne peux que te conseiller le livre d'isa qu'il faut que je relise d'ailleurs, car il donne vraiment des pistes... c'est mieux que les psy, car les psy en général ne connaissent pas nos enfants, ni leur handicap, et ne sont que peu utilse au final... je pense que tu agis correctement avec ta fille, tu fais ce que tu as à faire!
et isa a raison sur le côté: ne pas dire sois gentille! et moi aussi je le fais parfois, je vais faire attention à ne pas tomber dans ce travers, merci isa de nous rappeler cela Wink

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 13:45

oui je me le redis aussi à moi !! enfin moi j'aime pas les termes de gentil ou méchant alors c'est pas sur ceux là que ça tombe!

mais parfois je dis à ma fille qu'elle est sotte ...et ça c'est pas bien A vendre... - Page 5 689792 mais souvent c'est dans des moments où je pourrais la jeter par la fenêtre alors c'est un moindre mal...mais bon ...c'est pas bien quand même

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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitimeVen 7 Mai - 15:15

ça ne me choque pas ce que tu dis.
tu es gentille, ou pas gentille c'est vrai que ce sont des termes que je peux utiliser. Mais pour moi les enfants ne sont pas méchants.

Je vais commander le bouquin.

Tout ce que je veux c'est trouver des solutions pour apaiser Gabrielle. Parce que nous on le vit mal la tension à la maison. Mais nous savons qu'elle le vit encore plus difficilement.
Avec son papa on convient qu'il faut lui apporter de la sérenité.
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MessageSujet: Re: A vendre...   A vendre... - Page 5 Icon_minitime

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