Nicolas, jeune adulte ayant le syndrome CHARGE

Bonjour à tous,

J'ai 3 enfants et Nicolas l'ainé est atteint du syndrome CHARGE. Il est né en 1991 et a été opéré tout d'abord d'une atrésie de l'oesophage type 3 dont il est guéri puisqu'il a passé une fibro récemment et on ne voit plus aucune trace de la chirurgie. Il persiste toutefois un trouble de la motricité oesophagienne.
Ensuite il a été opéré d'une atrésie des choanes unilatérale.
Il a des colobomes rétiniens qui ne gênent pas sa vision, et autres petits soucis de santé...
Bien entendu il a une surdité, une absence de vestibule et donc troubles de l'équilibre. ET je dois sans doute en oublier...

C'est un jeune homme charmant, agréable, plein d'humour.
IL a suivi une scolarité en école spécialisée pour sourds jusqu'à ses 14ans où il a été en échec scolaire. Il est alors entré au CESSA pour suivre un programme personnalisé.
Actuellement il est en attente de stage en ESAT. Il va travailler dans une imprimerie Braille, pour faire de la saisie informatique de livres, journaux...
C'est un pilier du forum d'Hélian, notamment le tchat du samedi soir.
A part ça j'ai créé avec 2 autres mamans l'Association CHARGE en 1996, dont j'ai été la présidente pendant 13ans, association dont Kathy est maintenant la présidente.

Je me considère plus comme une maman d'adulte handicapé maintenant, puisque nous sommes en train de chercher une solution pour sa vie d'adulte. Si son stage marche il pourra intégrer l'imprimerie, ça lui plait beaucoup comme projet.

Je suis très FAN de mon fils, hyper fière de lui, il donnerai des leçons de vie à beaucoup.

bienvenue ici

c'est super d'avoir des parents d'enfants plus grand...alors je me réjouis que tu viennes apporter de l'eau à notre moulin....

Bienvenue à toi isabelle BB

Coucou Isabelle,

bienvenue parmis nous.

Merci pour l'accueil...

J'ai pas mal de lecture à rattraper...

Bienvenue

C'est vrai que c'est pas mal d'avoir aussi le témoignage d'enfants plus grands.

Bonjour Isabelle, je suis la maman de Mathieu né avec le syndrôme de Charge.

Bienvenue sur ce forum, c'est cool de t'avoir parmis nous.

Bienvenue à toi Isabelle, tu verras, ce forum est très sympa

bienvenue!!!

coucou et bienvenue parmi nous

chloémama a écrit:

bienvenue ici

c'est super d'avoir des parents d'enfants plus grand...alors je me réjouis que tu viennes apporter de l'eau à notre moulin....

Je n'aurais pas dit mieux. Bienvenue par ici.

J'ai super envie de vous raconter son histoire mais j'ose pas...


son histoire d'humain qui a une joie de vivre incroyable, dont le sourire est souvent mon tuteur, et qui s'éclate, tout simplement, malgré toutes ses difficultés...

pourquoi tu n'oses pas ?

Sans doute des séquelles de ma présidence de l'association, j'ai beaucoup témoigné car les autres parents ne voulaient pas, et il m'a été rapporté que certains trouvaient que je parlais trop... pas facile...
Pis je viens d'arriver... si je vous fait un post de 3 pages.... suis timide un peu peut être...
bon promis je reviens avec ma longue histoire.

décidément les Isabelle sont des grandes pipelettes

je veux dire sur un forum tu peux poster 20 pages si ça te fait du bien...après les autres lisent ou pas....c'est comme ils veulent...et c'est l'avantage des forums...
si on ne veut pas lire on ne lit pas....

alors bon...tu sais en même temps y aussi ceux qui aiment pas causer...ceux qui cause pas assez etc....
je trouve vache qu'on t'ai dit que tu parlais trop



moi ça fait 10 ans aussi que je préside l'assoc des fentes et que je cause encore et encore..mais souvent ça arrange tout de le monde que ce soit moi qui m'y colle

Dans le syndrome CHARGE, il y a des degrés de développement divers. Le cas de mon fils n'est pas du tout représentatif. Chaque individu a sa propre histoire.
Les parents qui ont critiqué ont des enfants qui ne sont pas du tout entré dans les apprentissages scolaires. Du coup ils ne se reconnaissaient pas dans mon témoignage.
Mais si je témoignais c'est parce que personne ne voulait le faire, le syndrome CHARGE est un syndrome jeune, on est parti de quasi rien...

Enfin bref, du coup maintenant j'ai le bec cloué...

Mais de tout façon, là, je n'ai pas envie de parler du syndrome CHARGE mais de la vie de mon fils et de ce qu'il a réussi à en faire malgré ses difficultés.
Tiens là il vient de m'envoyer bouler, je voulais faire un gâteau avec lui, d'habitude il aime bien, mais apparemment il avait mieux à faire. Je l'ai vu partir avec des feuilles, du scotch, je ne sais pas ce qu'il prépare...

Je comprends ce que tu veux dire IsabelleBB, je viens de créer un forum sur la maladie de ma fille, on est pas nombreuse mais ça fait du bien de savoir qu'on est pas seul face à cette maladie.

Parfois ça me fait mal de voir des enfants atteints du même syndrôme évoluaient plus vite que ma fille alors parfois je lis et je ne poste pas. Enfin c'est vrai qu'avec le temps on apprend à faire avec les capacités de nos enfants et on s'y habitue.

En ce moment Sarah est dans l'imitation et dans la moquerie. Elle nous fait beaucoup rire, elle se comporte comme un enfant de 2 ans et parfois comme une enfant de son âge selon ce qu'elle fait mais ce qui importe au final c'est qu'elle suit son chemin à elle et à son rythme.

Ben voilà je n'ai envie de blesser personne..
En plus je suis très FAN de mon fils qui a toujours gardé le sourire, donc on peut à tort avoir l'impression que j'en rajoute...
Maintenant en ce qui le concerne, j'ai mis sa maladie totalement de coté.
Contrairement à il y a quelques années, je suis très lucide sur ses capacités et son devenir.
Je me souviens : à 3 ans je me demandais s'il serait propre un jour, à 6 s'il saurait lire un jour, récemment s'il serait autonome un jour et demain je me demanderai s'il pourra quitter le nid familial un jour... m'enfin cette dernière question est bien plus légère que toutes celles que j'ai pu me poser avant.
Aujourd'hui, je n'ai plus un enfant "CHARGE" , j'ai un adulte handicapé qui doit construire sa vie.

un ado en situation de handicap... pas encore un adulte...et toute l'affaire est là.....et y'aura du boulot c'est certain ...

bon pour en revenir au reste.....je veux dire comme dans toutes ces maladies il y a différents parcours....sur ce forum nos enfants ont des compétences et des difficultés diverses......mais bon ....à nos d'apprendre à nous réjouir pour ce qui va mieux que chez nous chez les autres aussi!

Accepter la maladie de nos enfants c'est aussi accepter que les autres aillent bien.....parce qu'il faut s'en réjouir...

Alors c'est quand même normal qu'en tant que maman on se réjouisse des progrès de nos enfants...non ????

A chaque fois qu'un enfant progresse sur ce forum nous le partageons avec plaisir....

De toute manière nous trouverons toujours mieux que nous ...et moins bien aussi...mais on s'en fiche un peu dans l'absolu....

Bref..tu vois Isabelle je crois que pour échanger sur le handicap de nos enfants il faut avant tout trouver les bons interlocuteurs....

De la même façon que nous ne pouvons pas échanger une passion comme la cuisine ou la musique avec tout le monde et bien c'est encore plus vrai pour l'histoire de nos enfants.

A partir de là c'est vrai que la vie associative qui concerne le handicap (c'est plus simple pour les fentes par exemple) est souvent houleuse et ce n'est pas pour rien. Il y a tant de souffrance dans tout cela.

Alors il faut prendre sur soi pour que ça fonctionne et ne pas être dans une sorte de compétition et avoir régler son problème quand aux limites de son enfant...

tu vois moi je suis amie pour de vrai avec Irada depuis la naissance de Mathieu. Son fils a le même âge que mon grand ou presque et 3 ans de plus que ma fille.

Au départ on aurait pas parié un copek sur Mathieu....alors que Chloé était sensée aller bien.
Et bien l'histoire fait que Mathieu évolue super bien....et que Chloé est limitée intellectuellement....
mais sincèrement je me réjouis vraiment pour Mathieu.....c'est même moi qui ai poussé Irada à intégrer son fils dans le système scolaire normal...et vraiment son fiston est épatant!!!
comment ne pas se réjouir de cela....?

tant mieux

Je vois ce que tu veux dire Isabelle au sujet des témoignages.
Je parlerais de ma fille des heures.
Je suis fière de tous ces progrès et j'ai envie de les partager. Chaque nouveauté prend des proportions.
Mais je me rends évidemment bien compte que les difficultés sont différentes d'un enfant à l'autre. J'ai peur d'être maladroite en parlant trop de ses progrès.
Par ici, ça me semble plus facile de m'exposer. Peut-être parce que nos enfants ont des problèmes différents.

En te lisant je pense que les choses sont plus simples pour moi grâce au recul, à l'expérience de parents d'enfants plus grands. On connaît mieux le syndrome.
Je vais paraître peut être un peu trop candide, mais la propreté, la lecture dans ma tête ça viendra. Je suis plus dans des inquiétudes sur son intégration, son image d'elle-même, l'acceptation de sa différence.

A chaque âge ses étapes et ses questions...
Si je parle de Nicolas comme étant un adulte handicapé c'est parce que la société me fait voir la chose de cette façon là.
Nous sommes dans les démarches administratives qui entourent l'adulte.
Niveau profesionnel il est en recherche d'un emploi
Et niveau maturité .... ben il n'est pas en retard.
Pour moi il a dépassé le stade ado.

Quelque soit le niveau de handicap de son enfant, je pense que le plus important est sa qualité de vie. S'il rayonne de bonheur, la mission est remplie.
S'il arrive ensuite à trouver sa place dans la société, ben j'ai pas fini de faire des bonds de joie.

Kathy, pour l'instant ta fille est bien jeune pour certaines questions. Effectivement tu as le sentiment que pour toi c'est moins difficile, mais tout compte fait, à l'age de ta fille, je ne me posais pas toutes ces questions, je ne savais pas que Nicolas serait si différent.

Pis d'abord, c'est la société qui voit la différence et la souligne, pour moi nicolas c'est le

bonjour et bienvenue sur le forum

Bienvenue Isabelle!

coucou,

J'ai déterré ce post de 2009 !!!!!!

Nicolas toujours en attente de place en établissement pour adulte mais là c'est imminent. Nous en sommes au stade de la signature de papiers.

Nicolas va donc avoir 23 ans dans un mois et il devrait à la rentrée entrer définitivement en ESAT (anciennement CAT) et le projet ne s'est pas modifié depuis des années, il sera imprimeur BRAILLE.
Il transforme le programme télé en braille fait des bouquins pour enfants et concrètement il retranscrit le texte en braille sur l'ordi et depuis il est apte à gérer tous les postes y compris encoder l'imprimante braille.
Alors il n'est pas encore au courant, parce qu'il a du mal à laisser son centre pour enfants.... mais va bien falloir c'est le doyen !!! et là c'est les vacances alors laissons le rêver.

Il va donc bosser la journée et rentrer à la maison le soir. Après des années d'internat Nicolas Boomerang est de retour à la maison. Il a acquis un semblant d'autonomie ,est capable d'effectuer tous les actes du quotidien, les courses faire à manger les lessives le repassage .... mais je me permets de dire semblant d'autonomie car il reste un adulte fragile susceptible de se faire dépouiller totalement s'il fait une mauvaise rencontre. Il n'a aucune notion de l'argent, pense que sa carte bleue lui apporte une possibilité d'achats illimitée. J'ai malgré tout le projet de l'installer dans un petit appart. En fait prochainement je vais changer de lieu d'installation. Suite au DC de mon père j'ai hérité d'une petite maison que j'ai coupé en 2. Une moitié cabinet médical, et une moitié qui ferait un appart tout à fait bien pour Nicolas. En plus je pourrai être un tantinet présente. Je pense qu'il ira progressivement dormir là bas une puis 2 nuits par semaine, tout doucement, très progressivement.

Voilà les dernières nouvelles...

Autre fait marquant, son frère quitte la maison....    , purée c'est passé vite, il a réussi ses concours et entre en école d'actuariat. 500kms vont nous séparer... il est super heureux...

Et la petite Charlotte va rentrer au lycée avec option tennis et danse, elle est ravie.

Les années passent,

BIZS à tout le monde,

Merci pour ces nouvelles.

Comme tu dois être fière!
En fait, tu peux être fière de TOI aussi   

L'idée de l'appartement pour Nicolas est excellente!

Bravo à vous tous pour ce chemin parcouru!