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 Syndrôme de CHARGE

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeJeu 8 Nov - 21:41

mes enfants sont toujours très collaborants...de vraies perles...
ça nous a beaucoup aidé dans notre parcours....

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeJeu 8 Nov - 22:38

pour le handiap..c'est vrai que ma vison des choses donnerait plutôt une définition du type

enfants avec des difficultés qui handicap leur développement

bon nous en tant qu'éduc on apprend déjà dès le départ à parler de "personnes handicapées "et non de " handicapés" ce qui est déjà mieux.
Mais ce sont bien certaines difficultés qui entrave le développement normal et non l'entier de la personne...

enfin je trouve qu'il est difficile de trouver le bon terme à utiliser...et c'est pourquoi je dis souvent que ma fille a un "retard de développement " plutôt que de dire qu'elle est handicapée. Ou encore une "variante de développement"...
enfin de toute manière tous ces termes portent le lourd fardeau de ce qu'on y met socialement...mais reste des mots...sur lesquels la plupart du temps je ne m'attarde pas trop car il y a plus important à côté.

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Nov - 10:41

quel beau métier que celui d'éducateur. Je ne dis pas ça par rapport à ma situation actuelle avec mon petit bout.
J'ai passé 3 fois le concours pour rentrer à l'école d'éducateur. Une fois je n'ai même pas passé l'écrit. Les secondes fois à l'oral j'ai bien compris que mon jeune âge était un frein pour la personne en face de moi. Manque de maturité, c'était certainement vrai à l'époque mais mon projet était lui mûrement réfléchi depuis quelques années.
Bref, je voulais absolument travailler auprès d'enfants handicapés. Ce qui est "drôle" c'est que j'avais pris tous les renseignements sur le centre pour enfants sourds et malentendants de La Malgrange. Et aujourd'hui ma puce présente une surdité sévère. Parfois la vie est bizarre.
Enfin bon je crois que c'est pour toutes ces raisons que je suis persuadée qu'avoir un enfant différent est une grande richesse.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Nov - 11:33

oui c'est étonnant parfoi la vie....ce choix d'éduc et ta fille maintenant...comme si tout avait finalement un sens...c'est fou ça!

et bien chez nous on est un peu éduc de père en filles...papa éduc et mes deux petits soeurs éduc petites enfances...
lol!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Nov - 13:02

une famille d'éducateurs, tes loulous sont cernés même en vacances.... Laughing
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Nov - 13:10

c'est terrrrible lol!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Nov - 15:23

Hello Kathy
Nous avons aussi caché l'oeil de Mathieu, pendant 3 mois hors horaire scolaire, son oeil droit a bien récupéré. Le résultat en vaut la peine si cela peut t'encourager. Mathieu porte ses lunettes volontier. Bises. Very Happy
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Nov - 15:33

c'est vrai pourtant j'avais oublié!!!!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Nov - 15:39

je pense que c'est mieux que tout soit fait maintenant, c'est si facile quand ils sont bébés.
D'ailleurs pour ma première j'étais pressée de la voir grandir, cette fois j'aimerais bien que mon bouchon reste petite plus longtemps.

Quand tu as appris le syndrome de Mathieu, tu donnais le nom de sa maladie systématiquement.
Je me rends compte que je fais le tri. Les gens proches à qui je fais confiance, je donne le nom, et les autres, j'énumère juste les différents problèmes de Gabrielle. Je n'ai pas envie que ces personnes aillent à la pêche aux informations sur internet (qui n'est pas très élogieux pour les enfants CHARGE) et qu'après systématiquement pronostiquent l'avenir de Gabrielle.
Vous trouvez peut être ça bizarre. Je ne cache pas Gabrielle, je suis fière de l'avoir comme elle est, mais comme je le dis souvent il y a tellement d'imbéciles, et de méchanceté.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Nov - 15:50

Mathieu me demandait tellement de temps que mon entourage était très limités. Isa et mes beaux parents.
A l'époque nous habitions le même village avec Isa. Et nous avons appris son syndrôme tard, donc non je ne l'ai pas dit à tout le monde. Les gens savaient pour sa fente .
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Nov - 17:47

moi je m'en fiche des autres...soit je dis pas parce que j'ai pas envie...soit je dis tout parce que les gens doivent être informés pour pouvoir comprendre...
et les gens n'ont jamais été méchants ...tout au contraire ils sont compatissants...
je n'ai jamais eu de remarques déplaisante parce que mes enfants ont des problèmes...
je crois que ma propre attitude d'ouverture aide plutôt les autres à se sentire à l'aise d'en parler et de poser des questions.
On ne peut à la fois vouloir que la société intégre les personnes en difficultés et ne pas informer à ce sujet....
comment préparer les autres si ils ne savent pas?

enfin moi j'ai opté pour l'ouverture et jusqu'à présent je n'ai jamais eu à le regretter...

et puis une fois le mot laché je constate que les gens sont plus à l'aise avec ma fille et qu'elle peut être prise pour qui elle est ...

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeVen 9 Nov - 23:17

oui c'est vrai que dire permet aux gens de comprendre.
je crois que même si je suis super positive pour ma louloute, que je veux le meilleur pour elle, les choses sont allées un peu vite et que je dois bien digérer tout avant d'en parler librement.

Je demandais à l'instant à mon mari si il pensait souvent au syndrome de Gabrielle. Il m'a dit que oui mais sans plus pas comme moi. Je me réveille, c'est la première chose à laquelle je pense, je me couche avec, la nuit quand ma louloutte a faim, j'ai du mal à me rendormir parce que je réfléchis toujours à ce que je dois faire. Et depuis quelques jours l'opération à venir du coeur me fait peur. Ca approche, et même si c'est pour son bien, je n'arrive pas à me raisonner. Vivement que tout ça soit passé.

Je termine sur une note plus gaie. je crois que j'ai trouvé une super nounou pour ma puce, disponible, prête à me suivre dans l'apprentissage des signes. Son premier enfant qui a maintenant plus de vingt ans, a été opéré tout petit pour des problèmes d'alimentation et a eu des soucis dans la motricité, alors elle connaît bien la stimulation. Et une crêche d'Epinal m'a appelé pour me dire qu'ils avaient des places bloquées pour des enfants handicapés et que ça serait avec joie qu'ils accueilleraient Gabrielle. Je vais les voir le 19, et je choisirai après. C'est super d'avoir le choix pour mon bouchon, essayer de trouver le meilleur.

Bises. Bonne soirée.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Nov - 10:18

super nouvelles pour les gardes!!! Very Happy

pour le reste....c'est comme tu dis moi aussi j'y pense beaucoup....je suis toujours à l'affut des progrès et des difficultés....
depuis 6 ans j'arrive pas vraiment à regarder ma fille sans un point d'interrogation au dessus de sa tête....mais je m'y suis habituée...

c'est sûr que pour mon mari c'est pas pareil non plus...il se change les idées au boulot et ne porte pas autant le quotidien...
tout d'un coup il pique un coup de déprime ou d'inquiètude et puis la vie repart....ce qu'il y a de sûr c'est qu'on a pas vécu les choses de la même façon et que j'ai abandonné l'idée de me trouver un jour sur la même longueur que lui sur ce sujet...
et pour y pallier j'ai les copines cheers

Pour l'opération....c'est vrai que c'est dur d'emmener son enfant en salle d'op...surtout si petit...avec Irada on l'a vécu....3 mois , 6 mois , 8mois, etc...
et c'est jamais simple....il faut effectivement voir l'après....
mais on sera là pour te soutenir...quand et où se fait-elle opérer???

sinon t'es allée voir sur le forum que j'avais mentionné , moi j'avais pris de l'info là -bas...sur les suites opératoires, cicatrices etc....
car Chloé a bien faillis passer par là aussi....mais pour l'instant on s'en passe...ouf...
je te redonne le lien...

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Nov - 10:19


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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Nov - 10:50

je suis allée faire un tour sur ton lien, merci.

Avez-vous regardé l'émission hier soir avec les petites jumelles sur le syndrome CHARGE ?

J'ai trouvé la maman très courageuse.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Nov - 13:40

non j'ai pas vu..c'était bien!?
les deux jumelles l'avaient?

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Nov - 15:29

c'était bien de voir comment les parents assumaient tout ça. Une maman très courageuse, pas évident avec deux petits bouts de 3 ans qui ont de gros problèmes visuels, d'alimentation...
Oui les jumelles sont toutes les deux des enfants CHARGE.

Après le reportage se résumait trop aux crises des filles. On al'impression que les enfants CHARGE ne font que ça. Même si ils expliquaient bien que c'était lié aux problèmes de communication.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Nov - 16:07

Oui je l'ai vu et je l'ai trouvé très bien (un peu simpliste, mais ce n'était pas non plus un reportage spécialisé, donc c'était bien).
Des mamans "courages" qui montrent bien les ressources qu'on a quand on est confronté à ces situations. C'est vrai aussi qu'on a l'impression qu'il y très peu de moments de tendresse ou de tranquillité avec des enfants atteint de cette maladie et ça peut donner une vision erronée des choses.
Mais dans l'ensemble, j'ai trouvé que les familles représentaient assez bien notre vécu...beacoup d'amour pour nos enfants différents, beaucoup de patience, de courage et d'espoir et, en second plan, cachée dans notre coeur, beaucoup de tristesse...
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Nov - 16:14

alors vous rassure le fils d'Irada n'a jamais fait de crise!!!

à vrai dire j'ai rarement vu un enfant aussi zen....

comme quoi on a beau avoir la même maladie ...on est pas les même!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Nov - 20:13

Je n'ai pas pu regardé l'émission, j'ai travaillée jusqu'à minuit. lol!
Alors je te rassure, Il n y a pas de garçon plus gentil que Mathieu.
Il n'a jamais crisé comparé à ma fille qui n'a pas de problème.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Nov - 23:39

ma grande est en pleine forme, bientôt 3 ans, parle bien, nous entend, a une super vue (ophtalmo vu pour elle il y a 15 jours), et elle peut être très difficile. Des crises, des colères où elle se roule par terre (même dans un magasin), elle a fait.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeSam 10 Nov - 23:57

Very Happy cela n'a pas du être façile dans un magasin.
Ma fille à 7 ans et elle a fait bcp de crise en étant petite vers 3 ans mais maintenant ça va très bien , j'ai bcp de chance mes enfants s'entendent super bien et ils sont tout le temps en train de jouer à telle point qu'ils trouvent les journées trop courte..... flower
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeDim 11 Nov - 11:32

Romane pense que dans un magasin ou avec du monde on osera rien dire. Pourtant ce n'est pas le cas, elle devrait comprendre.
Pour l'instant elle déteste être punie dans sa chambre, on a encore un argument pour la canaliser un peu.

Ca me rassure de savoir que Mathieu est un enfant calme.

Gabrielle est très facile, elle pleure pour manger et quand elle cherche à dormir. Bon il y a des jours où elle est moins bien mais sa soeur bébé pleurait beaucoup la journée.

Le truc avec Gabrielle c'est qu'elle n'aime pas être portée et baladée comme ça. On peut la câliner mais elle préfère allongée sur le dos sur son tapis. Elle aime son tapis et zieuter ses gugusses, leur "parler", ou dans le transat et qu'on s'occupe d'elle. Est-ce que Mathieu n'aimait pas être porté petit ?
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeDim 11 Nov - 20:08

Very Happy hello Kathy
Matheiu c'était le contraire ,il n y a que dans nos bras qu'il était bien à cause de ses coliques.
Il dormait par demie heure la journée. La nuit il dormait très mal , pleurait bcp. Il a fait ses nuit à 5 mois.
Est-ce que Gabrielle fait déjà ces nuits ?
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitimeDim 11 Nov - 21:31

Non elle ne fait pas ses nuits. Je la coucher vers 20H30 elle se réveille verse 2 h30. Alors je ne sais pas si c'est la faim ou son nez. 15 min avant de se réveiller on entend qu'elle commence à mal respirer avec sa seule narine ouverte. On est obligé de lui nettoyer, de la dégager. Ensuite elle mange. Elle redort jusque 7H environ et rebelotte on entent de nouveau ses difficultés à respirer par le nez et elle se réveille.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 2 Icon_minitime

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